記者 / 王林、趙敏、馬睿珊
編輯 / 宋建華
△連續 3 個月高燒不退，韓愛華的生命隨時面臨生死考驗
亨廷頓舞蹈癥病發後的第 20 個年頭，韓愛華已完全癱在床上，任由不受控制的手腳帶著她整個身體搖動不定。
連續三個月的高燒不退，讓她的生命時刻處在危險的邊緣。
丈夫崔建國站在床邊，看著床上的妻子。她最後的願望——捐出自己的遺體，用作對亨廷頓舞蹈癥的研究，至今還沒實現。
△發病前的韓愛華
" 不能白死 "
韓愛華仰躺在床上，整個身子都在抽動：背和胳膊緊蹭著涼席上的薄毯，兩條腿交替著往上夠，頭也用力向上抬。她嘴中已不能說出完整的句子，隻能發出細碎的呻吟。
丈夫崔建國伏到她耳邊，大聲問：" 還捐嗎，咱還捐遺體嗎？" 韓愛華晃著頭，吃力而倔強擠出模糊的發音：" 捐 …… 捐 ……"
" 聽著瞭嘛，還要捐呢。"7 月 13 日，崔建國對前去探訪的深一度（ID:intodeepthoughts）記者說。
韓愛華患的亨廷頓舞蹈病，是一種遺傳性神經退行性疾病，目前尚無徹底治愈的方法。患者臨床表現為臉部、頸部、軀幹以及四肢的肌肉會產生手舞足蹈的不自主運動。
由於舞蹈癥的病因是基因突變引起蛋白在大腦中堆積，而大腦無法 " 處理 " 這些蛋白，所以韓愛華想捐獻自己的大腦供醫學研究亨廷頓舞蹈癥使用，同時她還想捐獻眼角膜和心臟。
崔建國也想百年之後捐獻自己的遺體，他說：" 我和她一塊捐，不落單。"
他和妻子在知道亨廷頓舞蹈癥沒法被徹底治愈的時候，就有瞭遺體捐獻的想法。夫妻倆想：" 不能白死。" 那時的韓愛華，雖因為病情有抑鬱癥狀，但意識清醒，同意捐獻遺體。
2001 年，韓愛華在北京宣武醫院被確診為亨廷頓舞蹈癥，這是夫妻二人第一次聽說這個病。" 那時幾乎沒人知道啥叫舞蹈病。" 崔建國說，後來瞭解瞭才發覺，早在確診前 4 年，韓愛華已有癥狀顯露。
1997 年，作為新華書店收納員的韓愛華經常出現找錯錢的情況。隨後就被調離崗位，開始書店監督的工作，但依然不能勝任。和同事合作，她幹活手腳慢，書店丟東西，她看不住，也常被人責罵。韓愛華隻能回傢跟崔建國訴苦，崔建國說：" 她跟我學著，告訴我誰誰罵她傻，她特別委屈 "。
此時，崔建國工作的順義區三八鞋廠正巧倒閉，為瞭方便照顧妻子，調到瞭新華書店。那時韓愛華的癥狀尚不明顯，動作幅度不大，跟正常人差不多。不愛說話的特點讓崔建國誤以為妻子得瞭抑鬱癥。
隨著病情發展，韓愛華的手腳開始不受控制的抖動，走路也時而摔跤，隻好辦理瞭病退。崔建國則專心在傢照顧陪伴。
一晃 20 年，韓愛華成瞭亨廷頓舞蹈癥病友圈裡的 " 傳奇人物 "。舞蹈癥發病後的平均壽命為 15-20 年，但能活到 20 年的極少，而崔建國的付出也得到瞭病友及傢屬的認可，被親切地稱為 " 崔叔 "。
在病友圈裡，崔叔認識瞭曹茜女士——中國唯一一傢關亨廷頓舞蹈癥病友及傢屬互助的公益組織 " 風信子 " 的負責人。
據曹茜紹，亨廷頓舞蹈癥在全國約有 10 萬病患，一般是傢族遺傳，每個舞蹈癥傢庭的孩子都有 50% 的患病幾率。2016 年風信子關愛進行瞭初步的亨廷頓舞蹈癥患者生存情況調查，調查顯示，疾病會對患者造成運動障礙、認知障礙和精神障礙，影響患者的學習、工作和社會交往，惡化後致殘率很高。
體味過作為病人親歷的苦痛和作為傢屬的心疼與無奈，韓愛華和崔建國希望通過捐獻遺體，為早日攻克舞蹈病這一醫學難題做點貢獻。
△可愛的一傢人
中斷的公證
獨自照顧妻子，擔心兒子也會患舞蹈病，一傢的重擔壓在崔建國一人肩上。時間一長，冠心病、高血壓都找上門來。知道自己有這些病，崔叔說他沒辦法也沒心情去好好看醫生，就是撐著。" 我一完瞭，她就沒人照顧瞭，更得受罪。"
崔建國說：" 我最大的願望就是死在她後頭，這樣我就完成任務瞭。"
崔叔婚前並不知道妻子傢族有舞蹈病的遺傳史。韓愛華的母親 46 歲便去世，那時她隻有 3 歲。崔叔覺得妻子應該也不知道母親有舞蹈病，但嶽父應該知情。" 照顧她就是男人的責任，人必須得有良心。" 從知道妻子的病那一刻起，崔叔從沒有過拋棄的念頭。韓愛華的兩個哥哥和兩個姐姐身體都不好，娘傢人指望不上。崔叔也不愛給人添麻煩，就自己扛著。兒子工作忙，有時間也會來幫襯一下。
空閑時間，崔建國就通過各種方式尋找遺體捐獻的方式，問過電視臺、也聯系過記者，最後終於找到瞭首都醫科大學遺體捐獻的部門。
醫科大回復說他們還不能專門研究亨廷頓舞蹈癥，但是未來有可能會立項。" 我合計著以後能研究也行，就同意瞭。" 當時醫科大想讓崔叔他們親自去一趟，避免出現糾紛。但經過溝通，醫科大學瞭解到崔叔傢庭情況的特殊，就通過郵寄將遺體捐獻申請登記表送到瞭崔叔傢中。
2012 年 1 月 1 日，韓愛華和崔建國正式簽署登記表，孩子對此也表示支持並簽字。但想不到後面的公證環節出現瞭問題。崔建國先後兩次帶妻子去順義龍誠公證處，但每次去人都很多，要排隊很久。第一次韓愛華失禁，第二次韓愛華開始吵鬧，不得不中途而返，兩次都沒成功。
崔建國想，妻子的狀態不穩定，總去排隊也不是個辦法，就打電話給公證處詢問是否可以上門公證，公證處當時說沒這服務項目。" 想想也對，排隊都忙不過來，哪顧得上上門？" 崔叔說。
2012 年年中，韓愛華高燒不退，被送到醫院診治。當再次被接回傢時，韓愛華的頭已支撐不住，眼也睜不開，帶著氧氣袋和營養液，尿袋掛在身上，隻剩下最後一口氣。
看到妻子快不行瞭，崔建國就想把她送到附近的醫院，兩個醫院一聽說是從北京大醫院下來的，就說上面治不好，他們也治不瞭，都不接收。崔叔顧不得生氣，急急忙忙去中藥店買藥。各種各樣的退燒藥都買瞭，一個個試，總算在一個星期後，妻子的燒就退瞭。
韓愛華燒退之後渾身上下皮膚潰爛，長出一層小疙瘩，耳朵和鼻子裡也爛瞭。那時正是六七月，天氣熱，崔叔就每天給妻子擦藥，隨時換尿佈，避免感染。沒日沒夜折騰瞭一個月，韓愛華的病情總算穩定下來，但她從那以後基本屬於半癱瘓狀態。
大病之後，崔叔每個月都會問妻子還捐不捐，韓愛華都說 " 捐 "。但是兩人再沒去過公證處，遺體捐贈登記表被崔叔放到檔案袋裡保存。
△和孩子在一起的時光
最後的心願
如今，韓愛華癱瘓在床，已連續發燒三個月，說話含糊，意識也不大清醒。崔叔知道，妻子隨時都有可能撐不住。
崔叔說，一切都準備好瞭，除瞭妻子最後的心願。
" 她捐不瞭我捐。捐瞭省的給孩子找事，一死就拉走瞭，什麼事也不辦，多省事啊。" 崔叔有事會置氣似得這樣說，" 我跟孩子就直接說不辦喪禮，萬一要是走瞭，參加的人所有的份子錢我都捐。也不吃也不喝，我也不管你們吃飯，你捐一塊也好，十塊也好，我一分錢不收，全捐獻救助貧困山區兒童。"
氣過後，平靜下來的崔叔心裡十分明白，" 我的遺體對研究舞蹈癥有什麼用？" 他喃喃自語道。
如今，崔建國傢所在順義區的龍誠公證處，已經有瞭上門服務，隻需提前預約時間，工作人員就可免費上門公證。
但公證要求當事人具備完全民事行為能力，意識清晰。已經意識模糊，喪失正常語言能力的韓愛華，身體及精神狀況已經不能符合要求。
龍誠公證處表示，韓愛華雖然在 2012 年簽署瞭申請登記表，但是並不能證明她此時依然是同意捐贈的。韓愛華現在口齒不清，講話含糊，雖然崔建國能聽懂妻子的話，但由他轉述的話不能作為韓愛華本人的主觀意願，這也是對韓愛華負責。
首都醫科大學表示，公證的目的是為瞭分清責任，畢竟遺體捐獻在國內還沒有形成共識，事後有很多糾紛。如果捐贈方直系親屬和旁系親屬都同意，是可以由受捐方和捐贈方直接對接的，原則上不違背法律。但是捐贈要求醫院出具死亡證明，並具有一定的時效要求。
這也就意味著，如果一旦韓愛華支撐不住，要及時撥打 120 送往醫院，由醫院開具死亡證明後，受捐方才能和捐贈方對接。如果醫院不接收，就要由當地派出所出具死亡證明，這個時間會長一些。
此外，醫科大學表示，接收的遺體將用於教學，並不是用於專業的研究，不能提供關於此項疾病（舞蹈癥）的研究報告。
目前，崔建國和風信子關愛負責人曹茜取得聯系，委托她找尋專門的醫學研究部門，對亨廷頓舞蹈癥進行專項研究。但到現在，他們依然沒有找到合適的遺體捐獻之處。
崔建國說他仍期待有一天能等來攻克舞蹈病的消息，" 萬一哪天能趕上新藥出現，或是發明什麼芯片，往腦袋裡一安，一下全好瞭，多好。"
崔建國說妻子年輕時愛跳舞，" 她跳舞棒著呢，好看著呢。" 而現在，他隻盼望，患舞蹈病的妻子，" 能活著就好 "。
