27 歲的鄭嬡是一名硬皮癥患者。2015 年大學畢業後，她在成都一傢科技公司從事筆譯工作。2016 年底她考慮再三後，辭去工作，專心投入一項公益事業：" 硬皮病關愛之傢 "。這是一個由她和病友發起、在罕見病發展中心的幫助和支持下創辦的新公益組織，希望硬皮病患者能夠信息共享，團結互助。（攝影 / 巴別塔 編輯 / 王漠沙 《中國人的一天》第 2771 期）
硬皮癥，即系統性硬化癥，也稱為硬皮病，是一種以局限性或彌漫性皮膚增厚和纖維化為特征，並會累及多個內臟器官的全身性自身免疫疾病。主要臨床表現為皮膚變硬，病處萎縮，嚴重者全身僵硬不能動，累及內臟時更會威脅生命，此病極易使患者毀容致殘。這是一種在中國發病率僅為十萬分之一的罕見病。目前國內外都沒有特效療法和藥物，隻能通過輔助藥物控制病情發展。
公交車是鄭嬡的日常出行工具，她小小的個頭隱沒在擁擠的人群裡。物以稀為貴，治療罕見病的藥物貴是常態，因而又被稱之為 " 孤兒藥 "。而國內醫療流通渠道長，這種低頻剛需藥品，在信息不對稱之下，患者用藥需求和藥企之間的供需更是不匹配，有時候有錢也買不到藥。
鄭嬡成立硬皮病關愛之傢後，現在有將近 1500 位來自全國各地的病友找到組織，大傢分享著病痛經歷，互相激勵，抱團取暖，也分享著 " 哪裡有藥 " 的信息。 " 同病相憐吧，我們聚在一起，才會發現雖然罕見，但我們也不孤單。" 鄭嬡說。
她臥室的墻上貼瞭許多關於硬皮病的相關影像資料，久病成良醫，她希望能用自己在硬皮病方面的經驗和知識幫助到更多的病友。
成都各大醫院和藥店時常能看到鄭嬡的身影，她舉例：" 像積雪苷片，薄芝片，一般藥店根本買不到；有病友反映，常吃的脈管復康片、青黴胺等，最近更是難找，大城市的藥店也買不到。
硬皮病同時也是慢性病，需要長期服藥物控制病情。" 現在每天要吃 3 次藥，一天吃 36 顆藥。包括積雪苷片，薄芝片、鈣片等，加上中藥調理，每個月藥品開銷就要 1700 元左右，而硬皮病在全國范圍內還沒有列入特殊醫保。" 鄭嬡說，不容易買到的青黴胺，她不得不停用。
鄭嬡有一個精致的藥盒，裡面準備瞭她一個禮拜要吃的藥片。
找藥是一件孤獨而且漫長的事情，鄭嬡決心把服務好硬皮病關愛之傢，作為自己的奮鬥事業。
鄭嬡向成都當地的公益機構學習相關經驗，為 " 硬皮病關愛之傢 " 成為正式的公益機構而努力。
雖然她寫字比正常人要困難許多，但是鄭嬡還是習慣用筆把很多關於硬皮病的重要記錄記在筆記本上，她已經記錄瞭厚厚的一本筆記瞭。
罕見，不意味著與你無關。對於罕見病的關註，不能隻是基於患病群體及其傢屬來完成。
鄭嬡在客廳窗口眺望遠方。正因為有許多在尋藥路上不斷探尋的人，才能讓更多的罕見病病友感受到溫暖和希望。罕見病發展中心（CORD）主任黃如方說，希望能一起借助互聯網的力量，幫到更多有需要的罕見病患者。
