今年 27 歲的鄭嬡，是一名硬皮癥患者。去年成都大學英語翻譯專業畢業後，在成都一傢科技公司從事筆譯工作。最近，她考慮再三後，辭職專心投入一項公益事業：" 硬皮病之傢 " ——一個由她發起、在罕見病中心旗下的新公益組織，希望硬皮病患者信息共享，團結互助。
硬皮癥，即系統性硬化癥（Systemic Sclerosis，SSC），也稱為硬皮病，是一種以局限性或彌漫性皮膚增厚和纖維化為特征的全身性自身免疫病。這是一種在中國發病率僅為十萬分之一的罕見病。目前國內外都沒有特別好的療法，患者隻能通過吃藥控制病情。
公交車是鄭嬡的日常出行工具，她小小的個頭隱沒在擁擠的人群裡。物以稀為貴，治療罕見病的藥物貴是常態，因而其又被稱之為 " 孤兒藥 "。而國內醫療流通渠道長，這種低頻剛需藥品，在信息不對稱之下，患者用藥需求和藥企之間的供需更是不匹配，有時候有錢也買不到藥。
鄭嬡成立硬皮病之傢後，有 1100 多位遍佈全國的患者加入，大傢分享著病痛經歷，互相激勵，抱團取暖，也分享著 " 哪裡有藥 " 的信息。 " 同病相憐吧，我們聚在一起，才會發現雖然罕見，但我們也不孤單 "。鄭嬡說。
她臥室的墻上貼瞭許多關於硬皮病的相關影像資料，久病成良醫，她希望能用自己在硬皮病方面的經驗和知識幫助到更多的病友。
成都各大醫院和藥店時常能看到鄭嬡的身影，她舉例：" 像積雪苷片，薄芝片，一般藥店根本買不到；有病友反映，常吃的脈管康復片、青黴胺等，最近更是難找，大城市的藥店也買不到。
硬皮病同時也是慢性病，需要長期服藥控制病情。" 現在每天要吃 3 次藥，一天吃 36 顆藥。包括積雪苷片，薄芝片、鈣片，加上中藥調理，每個月藥品開銷就要 1700 元左右，而硬皮病還沒有列入特殊醫保 "。鄭嬡說。不容易買到的青黴胺，她不得不停用。
找藥是一件孤獨而且漫長的事情，鄭嬡決心把服務好硬皮病之傢，作為自己的奮鬥事業。
鄭嬡向成都當地的公益機構，交流學習成立公益組織的相關經驗，為 " 硬皮病之傢 " 成為正式的公益機構而努力。
雖然她寫字比正常人要困難許多，很多關於硬皮病的一些重要記錄，鄭嬡習慣用筆把它記在筆記本上，已經是厚厚的一本筆記瞭。
鄭嬡有一個精致的藥盒，裡面準備瞭她一個月要吃的藥片。
罕見，不意味著與你無關。對於罕見病的關註，不能隻是基於患病群體及其傢屬來完成。 近期，阿裡健康發起籌建 " 全球找藥聯盟 "，就是希望幫助大傢用藥找藥提供公益服務，解決低頻剛需藥品查找難題。該聯盟希望吸引藥企、公益組織、媒體等，用大數據的方式，發現病人需求，反饋廠傢生產，並幫助政府預警，最終實現 " 讓天下沒有難找的藥 "。
鄭嬡站在租住的房間窗口眺望遠方。正因為有許多在尋藥路上不斷探尋的人，才能讓更多的罕見病病友感受到溫暖和希望。中國罕見病發展中心主任黃如方表示，罕見病中心也將加入全球找藥聯盟，希望能一起借助互聯網的力量，幫到更多有需要的罕見病患者。
