來源：藝非凡（ID：efifan）
鬱女士怎麼也不曾想到，命運會跟自己開這麼大的玩笑。
身為婚檢員的她，自己結婚卻沒有做婚前檢查。而丈夫對她隱瞞瞭遺傳性傢族病史。
（遺傳性共濟失調）
遺傳性共濟失調，癥狀跟漸凍癥類似直到婚後生子，丈夫的病癥發作，從一開始走路搖搖晃晃，到最後生活完全不能自理。
因為這一時的疏忽，讓她以後幾十年的生活軌跡徹底改變。
從 1999 年丈夫喪失工作能力，到 2016 年丈夫病逝，鬱女士白天上班養傢，晚上還要照顧病重的丈夫。
生活的重擔幾乎耗盡瞭這個女人全部的精力，
但她依舊無法保證愛人的生活質量。
病重的最後兩年，為瞭避免頻繁摔倒，躲過下樓的 13 級階梯，她隻能忍痛將丈夫安置在窄小、潮濕的 4㎡地下車庫裡。
更讓她痛心疾首的是，還沒等她緩一口氣，這種遺傳率高達 50% 的疾病，在兒子小李 19 歲時突然降臨，比他父親整整提早瞭 14 年。
本是品學兼優，考上重點大學，還要被學校保送研究生的兒子，因為這個病，一切都沒瞭。
前半生照顧患病的丈夫，後半生照顧患病的兒子，這位被生活蹉跎、被命運捉弄的母親，沒有一句怨言，不博任何同情，她隻是希望拿出所有 10 萬元積蓄，改造 46㎡的老房。
給自己孩子一個不怕未來的傢，讓他的餘生多一些便利。
這個訴求聽起來簡單，可是考慮到小李的疾病 4 年一個階段，總計 20 年的病程周期，以及媽媽今後的養老，種種問題疊加，著實不易！
普通又特殊的改造需求，讓日本一級建築師，有著 " 神之手 " 之稱的本間貴史都頗感頭疼，如何完成一個能安全使用至少 20 年的傢？
巨大的壓力下，早已戒煙成功的本間貴史，再次復吸，天天靠抽煙解壓。
年輕時的本間貴史可這個名副其實的工作狂，絕不會輕易投降，為瞭真切地感受客戶需求，他幾次三番來到委托人傢中。
懇求小李的母親放心，讓她去上班，自己照顧小李。
在照顧小李的過程中，他細心地觀察屋子的每一處細節。從年久失修，隨時會掉落的瓷磚。
到親身感受輪椅進出狹窄的屋門
再到觀察小李每天復健 4 小時的場所
小李曾目睹父親發病後期生活不能自理，幾度想自殺的情景，他說：" 我害怕未來，但我不會自殺，我不會拋下我媽媽。" 因而每天堅持 4 小時復健訓練。
甚至如廁時的扶手
在瞭解到小李和母親的種種不便後，他沒有急於馬上動手改造，而是跑到醫院，特意去瞭解遺傳性共濟失調癥。
結合小李父親的發病史，他花瞭幾天時間，一絲不茍地整理出癥狀漸進表。
也難怪這位有愛的設計師，讓觀眾數次落淚，" 一檔改造節目，活生生把我看哭。"
他還專程飛回日本，跑去大學請教復健老師，度身為小李定制復健操，把講解書裝訂成冊，刻成 CD，親自傳授要點。
一切的一切，隻因本間貴史曾告訴自己：設計要比媽媽更細致地去考慮。
而小半年的改造施工下來，他真的做到瞭。沒有華麗的裝飾，一切以實用、安全、專業、貼心為目的。
出行
雖然住在二樓，上、下樓僅有 13 級階梯，但這 13 級階梯對於行動不便的小李來說，彷如天塹。想要方便上下樓，電梯必不可少，然而電梯廠商內心卻十分抗拒：這實現難度太大瞭！
一樓到二樓裝電梯，距離越短，難度越大，不過設計師絞盡腦汁，匠心獨運地解決瞭這一難題。
電梯在一樓時，頂面與二樓地面持平。
但細心的人肯定會問，如果這時電梯升起，站在二樓電梯頂面的人怎麼辦？
別擔心，巧就巧在這裡，設計者在地板蓋下方四角，加瞭 4 根彈簧，每當有人站在上面，會觸發限位開關，電梯停止運行。
註意觀察電梯頂蓋的彈簧
如廁洗澡難題
小李的父親病重後期，從衛生間門口到馬桶幾步的距離，都寸步難行，而妻子白天又要上班養傢顧不上，萬般無奈他就隻能待在衛生間裡，一待一整天。
連設計師都表示難以置信，反復跟鬱女士確認：" 真的要待一整天嗎？"
為瞭讓小李父親的 " 悲劇 " 不再上演，設計師增大衛生間的面積至 9㎡，而且實現如廁、盥洗、淋浴三分離。
同時無障礙設計，能夠確保輪椅順利出入。特別安置的固定淋浴凳，不滑也不冰。
安全綁帶，則能保護小李不會摔倒。
兩側的淋浴裝置，既起到一定的支撐作用，也能讓小李獨自一人完成清洗，大大減輕瞭母親的壓力。
最絕的要數天花移動位移器。
本間貴史在親身測試
考慮到小李後期病癥加重，無法走動，連接臥室、衛生間等各個房間的位移器，可以確保小李在無法自理時，也能移動自如。
全屋扶手設計
在和小李共同生活的日子裡，細心的本間貴史記錄下小李的生活動線，並為此獨傢定制瞭全屋扶手，確保扶手 " 唾手可得 "。
臥室，客廳，廚房，衛生間全都按照合理的角度，合適的高度裝上扶手。
連安裝師傅都感嘆：以前也裝過扶手，但從來沒像這次一樣，所有房間的扶手都不一樣。
開合自如的雙人臥室
施工期間，母親和小李提出：希望各自的臥室獨立。
這一下讓設計師懵瞭，本來考慮到小李的病情，需要隨時隨地照顧，為瞭方便起見，就直接住一間大臥室。
然而孝順懂事的小李卻提出：媽媽上瞭年紀，睡眠淺，他夜間經常咳嗽，一有動靜媽媽就會醒，白天媽媽又要上班，怕她體力不支。
這一要求雖然突然，但合情合理。
沒過多久，
本間貴史就拿出折疊門加隔音窗簾的設計，白天拉開行成一間大臥室，晚上一拉，則成為獨立的兩個空間。
別小看這款窗簾，本間貴史為此又飛赴日本挑選，窗簾的亞克力塗層可以起到極好的隔音效果，小李咳嗽 90 分貝的噪音，在媽媽屋裡被減弱到 30 分貝。
其他暖心設計
臥室裡隱藏的取水點，是設計師在跟小李吃飯的過程中，發現他容易嗆咳，特意設置。
看到這母親哽咽瞭：" 要是你以後不能走路瞭，就不用到廚房打水瞭。"
特制床鋪，可升可降，可波動起伏，好讓小李調整到最舒服的位置。
防滑的地面，可以確保小李不會輕易滑到。
即便滑到、摔倒，用五金支架架空的地板，也讓地面充滿彈性，大大減輕摔倒的疼痛。
就連最不起眼的地毯，也采用緩沖設計，而且納米地毯極易打理，沾上臟污一擦即凈，大大減輕瞭母親的傢務壓力。
感應的水龍頭，則有效防止瞭油污。
先前的前後拉門，為瞭方便以後小李做輪椅時方便開門，全部換成移門。
隔音，氣密性極好的窗戶，削弱瞭外界的噪音，讓小李和母親都能安靜地休息。
下拉式的掛衣桿，讓母親不用再踩著椅子，冒著極大危險取東西。
此外就連水電費開支這種小細節，設計師都考慮進去，特意安裝太陽能與燃氣熱水器並聯，有效節省瞭傢庭開支。
種種小細節，不一而足，以至於小李看後激動地忍不住大哭，而觀眾看後不是對日本設計師的偏見，反而是對其細致的匠心感到由衷地敬佩。
正如節目最後而言，" 自助者，人恒助之，不管未來多難，有你，有我。"
母親為瞭改善小李的生活環境，拿出所有積蓄。從小懂事、成績優異的小李，為瞭少讓母親操心，延緩自己的病情，每天花 4 小時復健練習。
不求可憐，不博同情，母子二人的互諒互助，自強樂觀。明知災難有一天終將來臨，卻依舊無怨無悔地感恩生命。
而這樣溫馨的愛也在節目組和設計師之間流動。
節目組分文未取，退還瞭全部 10 萬元裝修金；設計師則為小李建立瞭一個銷售平臺，銷售他的紙貼畫。
本間貴史則成為
第一個購買小李畫作的人。
" 雖然你生病瞭，
但你依然可以靠自己的雙手
去創造未來。"
自始至終，
設計師都把小李當正常人看待，
雖然滿屋都是獨特定制，
但他本意都是想盡量
讓小李獨立完成正常的生活。
好的設計，
為人而生，以人為本，
讓人活得更有尊嚴。
這或許正是人本精神，
獨特而又可貴的存在。
來源：藝非凡（ID：efifan）本文已獲得授權
圖片截取自《夢想改造傢》，版權歸其所有。
