幫幫他！新生兒雙腿皮膚缺失
孩子出生 19 天，爸爸都不敢碰一下
泉州網 3 月 2 日訊 剛剛過去的這個春節，南安市金淘鎮的吳先生一傢過得特別煎熬。過年的前一周，2 月 10 日，他們一傢在手術室門口等瞭一個多小時，滿心期盼著孩子降生。可惜，手術室門推開後，出來的隻有醫生。被叫進產房後，他看到兒子的一瞬間懵瞭：孩子的雙腳大腿中部以下前方部分皮膚全沒長，筋肉血管清晰可見。在場的醫生護士也懵瞭，從未見過這樣的病例。從孩子出生至今 19 天瞭，吳先生不敢碰兒子一下，就怕自己粗糙的手一不小心蹭破瞭兒子薄薄的皮膚膜。孩子得的是，發病率為十萬分之一的先天性皮膚缺失。
皮膚缺失後筋肉血管清晰可見
兒子出生皮膚缺損 父親幾乎暈厥
2 月 10 日，離狗年春節不到一周。凌晨 2 點左右，吳先生的妻子被推進泉州市光前醫院婦產科的手術室，她將以剖宮產的方式誕下第二個孩子。吳先生和他 70 歲的父親、丈母娘、姑姑等在手術室外等候。
一個多小時後，手術室的門被推開瞭，吳先生滿懷希望地迎瞭上去，他以為護士抱著兒子出來瞭。然而，出來的隻有一名醫生，兩手空空。醫生把吳先生招呼瞭過去，讓他一起進手術室。不知情的吳先生一邊進去一邊問：" 是男孩還是女孩？" 醫生的話讓吳先生有點不知所措：" 我也還不知道，這個孩子和別人不太一樣，具體還得你進去看看。"
走到手術室時，吳先生一看到孩子，整個人懵瞭：剛出生的嬰兒是個男嬰，上身和正常人一樣，但是兩條腿從大腿中部往下的前方部分，就像剝瞭皮一樣，通紅通紅的，筋肉血管全部清晰可見。這部分和雙手手指頭局部，沒長皮膚，連指甲都沒有。
驚心觸目的一幕，令吳先生腿都軟瞭，幾乎暈厥過去。他不明白為什麼會發生這樣的事情，孩子是足月生產的，懷孕時各項檢查也都沒問題。在場的醫生護士也不知所措，從來沒有碰到過這樣的病例。無奈之下，醫生隻能建議吳先生轉院救治，並幫忙聯系瞭泉州市兒童醫院新生兒科。
十萬分之一發病率 產檢無法查出
當天早晨 6 點多，吳先生一行人帶著孩子趕到兒童醫院，經過一系列檢查，確診孩子得的是先天性皮膚缺失。據兒童醫院新生兒救護中心吳聯強副主任介紹，孩子皮膚缺失的位置從雙腿大腿中部一直延伸到腳底，兩腿前方部分皮膚沒長，隻有一層薄薄的皮膚膜覆蓋，極其脆弱，稍不註意就會破損流血，進而引發感染等。吳副主任介紹，孩子已有的皮膚也比常人的脆弱些。" 這是一種極其罕見的病癥，我從醫 20 多年瞭，也是第一次碰到，推測可能是基因問題引起的疾病。" 吳副主任說，這樣的病癥在產檢時是查不出來的。
醫院搜索國內案例，參考現有案例給孩子做瞭保守治療，希望未長的皮膚可以慢慢自己生長。然而經過約半個月的治療也未見效。為瞭孩子的健康著想，吳副主任建議吳先生轉院，推薦他去上海華山醫院。
吳先生經過多方打聽，都未能打通上海華山醫院相關醫生的電話。最後，在朋友的推薦下轉院至廣州珠江醫院。
尋找有經驗的專傢 一起救救孩子
剛剛過去的這個春節，吳先生一傢過得特別煎熬而深覺漫長。雖然孩子在保溫箱裡護理著，但吳先生的妻子堅持要讓孩子吃母乳，於是每天將奶擠出，每天上午和下午，吳先生都要把這些母乳給孩子送去。妻子和傢人以淚洗面的日子，他看在眼裡，所以既不敢讓他們去看孩子，也不敢跟他們說孩子的近況，隻是淡淡地說 " 在治 "。
轉院去廣州的路上，8 個小時的車程，妻子堅持把孩子放在腿上，一路細心保護著，生怕他碰著瞭。
吳先生的母親很早就過世瞭，父親用摩的載客把他們兄妹幾個帶大。現在吳先生做水電工來維持傢庭，孩子的變故，至今已花費四五萬元。錢目前看來是個很大的問題，不過吳先生更著急的是，" 有沒有醫治過這種病的專傢，可以救救我的孩子 "。
