漸凍癥女博士欲棄療,病友用眼動儀寫信鼓勵

10-25

近日,北京大學歷史系女博士婁滔患 " 漸凍癥 ",口述遺囑希望捐獻遺體一事引發多方關註。在醫生的全力救助下,婁滔的病情已經逐步穩定,一傢 " 漸凍人 " 關愛機構還為婁滔安裝瞭眼動儀,通過眼動儀打字,她可以和外界較為順利地進行交流。

不過,據北京青年報 10 月 25 日報道,婁滔的傢人表示,最近一段時間婁滔的情緒經常出現起伏,多次表示希望放棄治療,而許多 " 漸凍癥 " 病友則通過各種方式,鼓勵婁滔能夠堅強地生活下去。

用眼動儀打字:不想治瞭

本月 19 日,上海的一傢 " 漸凍癥 " 關愛中心來到瞭收治婁滔的武漢漢陽醫院,為婁滔在病床邊安裝瞭眼動儀,通過移動眼球,婁滔可以在電腦上打字,表達自己的想法。

婁滔通過眼球儀與外界交流。 (圖 @人民日報)

婁滔的母親汪艷梅 24 日告訴記者,經過熟悉,婁滔已經能夠比較熟練地使用眼動儀打字,包括想要吃什麼、哪裡不舒服等等," 但是婁滔的心情一直不太穩定,有的時候她說太痛苦瞭,讓我們放棄治療,直接捐獻她的器官,有的時候又會說想要堅持,會樂觀地活下去。" 她說。

記者瞭解到,婁滔本月初從傢鄉的醫院轉院到武漢之後,一直住在漢陽醫院的重癥監護室內,今年年初,她已經失去瞭語言能力,隨後,自主呼吸和自主進食功能也相繼喪失,隻能進食流食,並靠呼吸機呼吸。

" 雖然她經常說不想治瞭,但是我們傢人還是不想放棄,希望她能夠堅強一點兒,隻要有一線希望,就好好活下去。" 汪艷梅說。

網友提供多種治療方案

在婁滔治療期間,北大湖北校友會給予瞭諸多關註,本月 20 日,他們通過官方微博發佈瞭一條為婁滔尋找治療 " 漸凍癥 " 良方的協助函。

這封協助函發出後,很多網友留言並聯系瞭北京大學湖北校友會,大多數人提供的方式都是使用偏方、氣功等方式。

" 我們現在還是會使用傳統的保守治療的方式,確保婁滔不會出現身體的炎癥或者進一步的衰竭,對於熱心網友推薦的方式,我們會進行篩選,如果確實有療效才可能會考慮。" 漢陽醫院重癥監護室醫生表示。

婁滔的媽媽汪艷梅告訴北青報記者,自己現在的壓力也比較大,所以很多時候她都會謝絕一些好心人的探望," 有時候自己也覺得挺絕望的,但是還是希望能夠鼓勵女兒活下去,而對於她希望捐獻器官和遺體的想法,我們已經想通瞭,會支持她的。"

2016 年,病中的婁滔堅強樂觀。 (圖自北京青年報)

" 漸凍癥 " 病友發微博鼓勵婁滔

24 日下午,北京的 " 漸凍癥 " 患者王甲通過微博給婁滔寫瞭一封信,鼓勵她繼續堅強地生活下去。

王甲給婁滔寫信。 (截圖自 @王甲 - 點亮生命 微博所發視頻)

王甲是在 2007 年被檢查出患有 " 漸凍癥 " 的,當時他還隻有 24 歲,隨著病情的發展,王甲在幾年的時間內也逐漸失去瞭自主進食自主呼吸的能力,隻能靠父母的照料,生活在輪椅上。但是王甲一直沒有放棄希望,靠著眼動儀,他完成瞭《人生沒有假如:一個漸凍人的悟與行》、《不可阻擋》等幾本書的寫作,同時還參加瞭許多的勵志演講,鼓勵漸凍人群體能夠堅強並有尊嚴地活下去。

給婁滔的這封信,是王甲用眼動儀寫的,在信中王甲引用瞭當年霍金送給他的一句話——我想表達給您,將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上,並且堅定地將它做下去,不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪,身殘而志堅,這正是我送給您的忠告。

王甲還在信中鼓勵婁滔," 世上一切有趣的事都與我們無關,但我願意做萬裡挑一有趣的靈魂,在日復一日重復中我不敢懈怠,因為漸凍癥這個敵人會隨時要瞭我的命,在疲倦中堅守,在絕望中死守陣地,就是為瞭有一天俘虜它戰勝它,現在的任務就是和爸爸媽媽在一起,把無趣變成有趣,把不幸變成幸福,我相信隻要堅持,就會重生。"

(文:付垚)

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