" 媽媽，你今天來瞭嗎？我好想你，我想要玉米湯和果汁。"
" 恬恬，我的乖女兒，你在裡面一定要聽醫生和護士阿姨的話。不要害怕，爸爸媽媽就在外面陪著你，你想吃什麼媽媽就給你做什麼 "......
這是一名肌無力患者和媽媽在通過書信進行交流。在重癥病房住院 26 天，母女倆寫瞭 50 封信。其中，30 多封是媽媽寫給女兒，鼓勵她堅持治療；10 多封是女兒回給母親，表達相思之情 ……
11 歲女孩患有肌營養萎縮
住進瞭重癥監護病房
事件的主人翁之一 -- 恬恬，今年 11 歲，傢住上饒市餘幹縣，是一個樂觀的女孩。然而，從出生起，她便患有肌營養萎縮癥（俗稱肌無力），因不能站立，慢慢導致脊柱側彎。
11 年來，恬恬的父母輾轉各大城市的醫院為女兒尋找治療方案，但都以失敗告終。
這個過程中，恬恬學會瞭識字、寫字，也會表達自己的情感。
大約一個月前，一場來勢洶洶的感冒，讓恬恬的肺部發生重度感染，父母趕緊帶她到省城來求醫。
9 月 18 日，恬恬住進瞭省兒童醫院的 PICU（兒科重癥監護病房）。根據 PICU 管理條例，傢屬不能進入病房進行探視。
於是，一扇門將病房內外隔成瞭兩個世界。長時間見不到父母，恬恬非常害怕。盡管醫生每天都告知父母有關恬恬病情的進展，但他們依舊十分擔心孩子的狀態。
50 封信記錄下感人瞬間
醫院護士擠出時間當信使
" 雖然很想父母，但是恬恬每天都很乖，不吵不鬧；她媽媽每天從早上 8 時到晚上 9 時一直都守在病房外。我們看著也很感動！" 省兒童醫院 PICU 主管護士鄧嬡對記者說。
見到恬恬一傢的狀況，醫護人員建議恬恬的媽媽徐美玲用書信的方式與恬恬進行交流。在醫護人員的幫助下，徐美玲每天都寫信給恬恬，有時一天寫一封，有時一天寫三封。
雖然 PICU 護理工作非常繁忙，但護士們還是主動承擔起瞭 " 信使 " 和讀信人的角色。每一封信，護士們都耐心讀給恬恬聽。
如果恬恬想要回信時，護士們便幫她扶著筆。
" 今天蔡醫生阿姨說你比昨天又好瞭很多。相信媽媽，很快你就會撤掉呼吸機。隻要撤瞭呼吸機，你就可以轉入普通病房，就可以回到媽媽身邊。"
" 你現在不能著急，想早點回傢，必須先把病治好，懂嗎？我的寶貝！"
" 媽媽洗瞭幾張我們的合照，你想媽媽就看一下照片。媽媽想你也是看照片。"
" 媽媽，玉米湯好好吃，愛你！"
" 媽，我好想你。你來看我瞭嗎？我不要玉米湯，我要果汁。"
" 媽媽，我想瞭好多，我還是想回傢。"
……
住院 26 天，母女倆一共寫瞭 50 封信。
恬恬的乖巧、對父母的依賴，父母對恬恬的心疼和現實的無奈，讓省兒童醫院 PICU 的醫護人員既感動，又嘆息。因此，無論多忙，大傢都會抽出時間來幫他們傳信、讀信。
不忍長時間分離，帶女兒回老傢治療
因為不能見面，徐美玲隻能在書信中謊稱自己感冒瞭會傳染，不能進病房見她。沒想到恬恬看到信後不是關心媽媽是否能來看自己，而是擔心媽媽的身體狀況。在護士的幫助下恬恬回瞭一封信給徐美玲：" 媽媽不要感冒，要快點好起來，不然我會很難過的。" 看瞭信之後的徐美玲淚如雨下。
盡管書信能彌補些許父母與孩子長時間分離的痛苦，但長時間的分離，恬恬和徐美玲夫妻實在難以忍受。下定決心後，10 月 14 日，徐美玲夫妻帶著孩子轉院回瞭上饒。" 我們也知道南昌的治療條件更好一些，但我們和孩子都無法忍受不能見面的痛苦。"
回到上饒之後，恬恬的狀態並未好轉，由於曾親眼看見病房裡的幾個孩子離世，恬恬內心十分恐懼，整夜都難以入睡。徐美玲在照顧讀高三的兒子之外，全部的精力都花在瞭照顧女兒身上，恬恬晚上睡不著，徐美玲便不顧醫生的勸阻執意徹夜陪伴女兒。
父母不離不棄
她是傢人的 " 寶貝 "
" 很多父母在聽說孩子的病沒辦法治的時候就直接走瞭，也有父母剛開始的一兩個月還能陪著孩子，之後就再也不出現。有這樣對她不離不棄的父母，是上天對恬恬最好的恩賜。" 鄧嬡說。
從出生的第一個月起，徐美玲夫妻就發現瞭恬恬的異常，正常的嬰兒一個月是就能抬頭，恬恬卻不能。去醫院檢查時醫生建議等孩子長到三個月後再進行檢查，後經北京及石傢莊的專傢檢查認定，恬恬患上瞭肌營養不良癥，無法根治，建議回傢調養。
十多年來，徐美玲夫妻二人不放棄一絲一毫的希望，輾轉各地為恬恬尋找治療方案，但還不成熟的治療方法讓徐美玲夫妻卻步瞭，" 我不敢輕易的嘗試，我們害怕她遭受更大的痛苦，等治療方案成熟瞭，不管花多少錢，我們都要治療。"
徐美玲在照顧大兒子的之外，將自己所有的精力都花在女兒的身上，徐海龍則在外地做生意，保證這個傢庭有穩定的經濟來源。盡管恬恬不能上學，甚至不能好好的拿筆，但徐美玲還是堅持教導恬恬識字寫字。" 無論是知識還是品德，我們都將她當作一個正常的孩子進行教育。" 孩子完全依靠父母才能生活，難道從未覺得累贅？等父母老瞭恬恬又怎麼辦呢？
徐美玲說：" 對於我們來說她和其他正常的孩子一樣，沒有什麼不同，包括傢裡的老人都十分疼愛她。現在更多的是我離不開她，她是我們的寶貝。她唱歌很好聽，從來不會發脾氣，隻要看見她的笑容我什麼脾氣都沒瞭，我和她爸爸吵架時，她總是扮演和事佬的角色。"
" 那等你們老瞭，恬恬怎麼辦呢？" 記者詢問徐美玲。她回答道：" 既然她選擇瞭我做她的母親，我就是她一輩子的母親，我會成為她的拐杖，在我離開之前，我們夫妻會盡全力幫她安排好一切。"
文 / 圖 鄒彥、魏美娟、江南都市報全媒體記者何柳斌、實習生劉雪明
