這次要說的，是一個辛酸，但又充滿正能量的故事 ...
主人公是她，9 歲的德克薩斯女孩兒，Maddie Hoffman。
照片裡的她，看上去和別的小姑娘差不多 ...
笑容爛漫，天真可愛 ... 目前和媽媽還有妹妹住在一起。
Maddie 她喜歡運動，
喜歡唱歌跳舞 ...
也喜歡穿上好看的衣服，和媽媽一起外出遊玩 ...
這一切，看上去似乎是那樣和諧美好 ...
但這背後的痛苦，可能隻有她自己，才能夠體會 ...
Maddie 並不是一個 " 正常 " 的女孩兒，
事實上，她無時不刻，都面臨著死亡的威脅。稍有不慎，就可能一命嗚呼 ...
預警 - 下列部分圖片可能引起不適
Maddie 是一個早產兒，
從她一出生，就被確診罹患瞭一種名叫表皮松解性過度角化癥（epidemolytic ichthyosis）的皮膚病。
她一出生，醫生就對媽媽 Hoffman 女士如實相告，
" 這個病目前還沒有治療手段。你這個孩子，可能活不瞭多久。你們傢人早做打算吧。"
醫生放棄瞭 Maddie，但是媽媽卻沒有。
她每天 24 小時，寸步不離守在 Maddie 身邊 ...
每天為她擦拭身體，保證她的皮膚狀況不會惡化 ...
就這樣一天一天，還真就給這個頑強的小生命活瞭下來 ...
雖然沒有一出生就夭折，
但這並不意味著，以後的日子就可以掉以輕心。
媽媽把 Maddie 從醫院帶回傢，辭掉瞭工作，全職在傢看護著她慢慢長大。
可是她的病，卻絲毫不見好轉 ...
得瞭這個病的人，皮膚會以超過正常人 10 倍的速度瘋狂生長，並且皮膚很快就會幹燥，龜裂，有點像過度角化的魚鱗病。
而得上這種病的患者，往往會死於感染。
隻要間隔時間稍長，小 Maddie 的皮膚，就會變成這個樣子 ...
伴隨著強烈的惡臭，並且會疼到連路都走不瞭。
唯一有效的活命方法，就是必須每天清理掉她身上的剝落的幹燥死皮，並保持皮膚水分。
所以每天，媽媽就會給 Maddie 用特制的浴液進行兩個小時的全身清洗。
九年來，從不間斷 ...
Maddie 也漸漸從一個脆弱的嬰兒，長成瞭一個可愛的小姑娘 ...
長大一些，就意味著 Maddie 必須走出傢門，慢慢進入社會 ...
她也和同齡的孩子一樣，要去上學瞭 ...
雖然仍然忍受著病痛，但 Maddie 還是很開心。
背上書包的那天，她笑得無比燦爛。
可糟心的事，還在後面 ...
踏入學校，迎接 Maddie 的不是美好的新世界，而是來自同班同學們的深深惡意 ...
由於她每天的皮膚會持續變得幹燥，剝落，並發出惡臭 ...
同班的小朋友們都躲得遠遠的，沒有一個敢接近她 ... 有些孩子，甚至還會給她起侮辱性的綽號 ...
也許是她本身就很懂事，也許是媽媽的樂觀和正能量，無時無刻不在激勵著她。
面對來自生活的不公，Maddie 沒有被打倒，依舊笑臉相迎。從不讓老師傢長操心。
沒人願意接近她，她就和自己玩 ...
在一段媽媽錄制的視頻中，Maddie 這樣說道：
" 我的生活很艱難，我隨時都會死。"
" 但是媽媽說，未來我長大之後，會有藥能夠治療我的病。"
" 所以，我相信希望。"
" 我要活下去，才能看到希望。"
在難以忍受的病痛面前，還能堅持樂觀，堅持微笑。
Maddie 你是好樣的！
-yuzaiyuzhihou-：" 我要活下去，才有希望 "
文酒不文武：要遭受如此命運的不公 還能微笑以對 樂觀地生活 她難道不是天使嗎？
成小實的大長腿：我也患瞭皮膚類的病 夏天的時候真的很痛苦 一出汗全身起包 像蚊子包一樣癢得要死 而且頭皮因為頭發一直捂著會爛會癢會發臭 真的很感謝身邊的人沒有嫌棄我 ……
未來 Raki：女孩的媽媽真的好棒，我看瞭好多關於母親的新聞，偉大的也有，不負責任的更是有，這孩子很幸運，有一個好媽媽
巖漿巖 Jyoo：這麼樂觀可愛的小姑娘 TuT 一定要好起來
咸魚漫途：為瞭生存而竭盡全力
（編輯 劉魏）
