5 歲的田佳欣拿起一塊西瓜，又放下。他的面部腫脹，像個 " 河馬 "。
命運跟這個小男孩開瞭一個殘酷的玩笑，從小患上罕見的巨頜癥後，小佳欣的臉一天天鼓起來，直到擠壓口鼻腔和食道。無法呼吸、不能用口吃飯，一根導管成瞭他的生命線。
本月初他病情惡化，從老傢巴東茶店子去上海手術，但傢裡根本無力承擔高昂的後期治療費用，幾天後，媽媽隻得帶著他回來。
喜歡寫字畫畫的佳欣現在每天在小黑板上用力練習自己的名字，有空就拿手機自拍用軟件把自己 P 成美顏。" 我想大口呼吸新鮮的空氣 "，吐詞不清的他笑著，這樣對記者說。
姐弟情深
小黑板上的快樂童年
15 日，巴東縣黃土坡社區一間光線昏暗的簡陋出租房裡，5 歲的小佳欣赤著腳在房裡跑來跑去，12 歲的姐姐田娜跟在後面不停喊著：" 慢點，小心摔到。"
一根細細的管子從小佳欣左臉一直連到嘴裡，整張臉比頭還大，與他瘦削的身材形成強烈反差。" 呼哧 ……" 累得滿頭大汗時，小佳欣喉嚨上的導管進出的氣流發出刺耳的聲響，但這絲毫沒有掩蓋他頑皮、活潑的天性。在廚房裡，他拿起一塊切好的西瓜，放在嘴邊，聞瞭聞，沒法用嘴巴吃，又放瞭回去。
爸爸媽媽都出去打工上班瞭，傢裡就隻有姐弟倆，田娜馬上就要讀初中，得趁暑假好好學習。翻瞭幾頁書後，她還是不放心弟弟，走過去把佳欣抱起來放在腿上陪他說話。" 去寫字好不好，今天你要把田字練會，再學會寫佳字。" 小佳欣高興地點著頭，一個勁指著墻上掛著的一塊小黑板。
搬來一把椅子，田娜把小佳欣放上去，一筆一劃，他拿著粉筆寫得很認真。有時呼吸困難瞭，就放下手回頭看看姐姐，歇一會再寫。
田字寫好瞭，佳欣調皮起來，拿起姐姐的手機在沙發上跳來跳去，又一陣小跑進瞭裡屋。看著手機裡的照片，佳欣熟練地劃動屏幕找出自己，點開一款軟件開始 " 修圖 "。在姐姐在指導下，裁剪、銳化、上色、切換場景，很快他就給自己實現瞭 " 美顏 "，搖動著手機哈哈大笑。
流食續命
命運多舛一直飽受折磨
中午，媽媽田淑升下班回來瞭。在縣城一傢廚具店打工的她每天都準點到傢，佳欣吃飯有點復雜，必須她親自來弄，不然不放心。
沖好牛奶，田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下，放在碗裡用熱水清洗，" 這個得每天取下來消毒清洗，不然就會被痰堵住。" 用註射器吸出牛奶，田淑升小心翼翼往佳欣嘴裡註射進去，" 孩子無法吃飯，隻能這樣註射流食。" 每日隻能靠註射流食維持生命，其他的營養幾乎都無法跟上，一個月下來，一向胖乎乎的田佳欣，變得消瘦如柴。
望著仰頭吞牛奶的小佳欣，田淑升眼淚在打轉，" 這孩子命真苦。" 從一出生，疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥，小佳欣一直飽受病痛折磨，生與死的較勁從未退卻。2016 年 11 月，在社會的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術。
那陣子小佳欣瞬間找到瞭童年的味道，跟著外婆鄒紅回到老傢茶店子鎮燕子嶺村，無拘無束的鄉村生活讓他輕松自在。但幸福時光稍縱即逝，厄運再次降臨。今年 4 月，" 臉蛋腫脹 "、" 呼吸困難 " 這些癥狀再次發作，而且更嚴重。很快，小佳欣快速腫脹的臉蛋把鼻孔擠成瞭兩個小孔，每吸一點氣如同打呼嚕一般，隨時都有窒息可能。
樂觀堅強
我想呼吸新鮮的空氣
時間就是生命，7 月 23 日，田淑升帶上借來的 5000 元錢，孤身一人帶上田佳欣輾轉千裡到上海求醫。
一天的顛簸，抵達醫院已是深夜 11 點，找賓館跑瞭一大圈，田淑升都被動輒三四百的高價嚇瞭回來。" 三四百元就是兒子的救命錢，哪怕露宿街頭也要省下。" 她帶上兒子在醫院大廳裡呆呆坐瞭一整夜，那夜，她一夜沒合眼，不時叫醒兒子，防止他睡熟時，鼻腔肌肉放松堵塞瞭呼吸道。
8 月 3 日上午，小佳欣躺在上海交通大學附屬第九人民醫院手術臺上，這是年僅 5 歲的他第二次接受巨頜癥救治手術，等待他的將是一場新的生命救贖。
" 疼嗎？"" 不疼！我都習慣瞭。"
" 馬上給你切除，你就可以順暢呼吸瞭，好不好？"" 好！謝謝醫生。" 主治醫生胡永傑至今記得這個來自湖北的堅強男孩，他說，小佳欣的病情很嚴重，但孩子樂觀積極的態度讓人感動。
針對田佳欣病情復雜的現狀，專傢幾輪會診、集體會商手術方案，最終敲定一個權宜之策：采用氣切術，插入氣切套管輔助呼吸。5 個小時漫長的手術，對於田淑升而言，仿佛等待瞭幾年，好在手術也很成功。
" 媽媽，這下我是不是治好瞭，可以背著書包上學瞭。" 病床上，小佳欣忍著麻藥蘇醒的疼痛，話語含糊地憧憬著未來，田淑升含淚向兒子用力地點瞭點頭。" 那好，我今後可以大口呼吸新鮮空氣瞭。"
艱難生活
夫妻省吃儉用籌治病錢
然而命運之神並沒眷顧這個苦命娃兒。" 這次手術隻是緩解瞭小孩的呼吸困難，要徹底治愈需要分階段做頜骨切除和重建手術。" 做完這些高難度手術光醫療費用就要 70 萬元，醫生開具的出院小結，讓田淑升幾乎絕望。
田淑升和丈夫都是來自農村，來自四川的丈夫還有肢體殘疾，兩人一個在廚具店打工跑業務，一個在外找零工幫人搞安裝。每月的全部打工收入也就 3000 多元，他們隻能在縣城裡找最便宜的房子租，每月房租不到 200 元。
兩個人的工資目前隻能勉強維持生活和補貼一般藥品費用，而且女兒上初中後開銷也會更大，根本沒有能力負擔小佳欣如此高昂的治療費用。" 我們有緣做佳欣的父母，就要好好保護他，再苦再累，也要治好他的病。" 田淑升說，在上海手術後她就帶著佳欣回來瞭，住院費用太高她承擔不起，現在她要更努力去打工掙錢，給孩子籌治療費。不管有多難，她和丈夫絕不會放棄治好小佳欣的希望。
小佳欣的病情和遭遇，也引起瞭巴東當地一些愛心人士的關註。連日來，已有一些社交媒體在網上呼籲社會為這個苦難的孩子伸出援助雙手。
