這兩天,你買畫瞭嗎?
許多人的朋友圈都被「‘小朋友’的畫廊」刷屏瞭吧。
這場色彩風暴來得快也去得快,魚叔能沒及時趕上,但是通過朋友圈,也看到瞭不少驚艷的作品。
魚叔希望,因為這一次公益行動引發的,對自閉癥患者的關註,也不要太早散去。
所以,這個熱點,魚叔一定要 " 蹭 "。
自閉癥又稱孤獨癥,現在這已經不是一個生僻詞瞭。醫學的進步和媒體的關註,讓他們不再是個隱秘的群體。
但事實上,除瞭名稱之外,我們對「自閉癥」真正瞭解多少呢?
受到自閉癥困擾的人,遠遠比我們想象的多得多。
2016,美國國傢衛生統計中心發佈的報告顯示,3 至 17 歲兒童自閉癥發生率估計達到瞭 1/45。
我國以 1% 保守估計,13 億人口中,至少有超過 1000 萬的自閉癥人群、200 萬的自閉癥兒童,並以每年近 20 萬的速度增長,情形嚴重觸目驚心。
目前,自閉癥已經成為中國兒童精神殘疾的第一大 " 殺手 "。
——來源:《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》
與我們在影視作品中看到的不同,自閉癥患者中 " 天才 " 的比例少之又少。
也並不是每個自閉癥患者,都有某方面的異能。
不過,和普通人一樣,他們也有自己相對擅長的領域。
圖片來源:天涯社區
新聞中、電影裡那些 " 自閉 " 天才,並不是普遍現象,他們的傳奇人生,是被上帝親吻過的奇跡。
但是要知道,不是每個關瞭門的房間,都會開一扇窗,也不是每一段人生,終能苦盡甘來。
魚叔不是專業人士,不敢輕率的進行科普。
不過,介紹一部關於自閉癥的劇集給大傢,這倒是魚叔能力范圍內的——
與光同行
光とともに
該劇一共 11 集,每集 45 分鐘。
豆瓣高達 8.9,可惜隻有 413 個人看過。
這是一部非常適合普通人瞭解自閉癥兒童的日劇。
鏡頭對準瞭一個普通的自閉癥孩子,從患者自身,父母,其他傢庭成員,社區,教育,等方面,展現瞭一個自閉癥孩子的生活和成長,以及可能面臨的重重困境。
孩子的名字叫「光」。
因為在黎明時分出生,媽媽幸子希望兒子能像光一樣燦爛溫暖,所以帶著這樣的期待為他命名。
但天不遂人願,隨著光一天天長大,他與其他的孩子的不同也越來越明顯。
經過檢查,光被確診為自閉癥。
註意:自閉癥在孩童兩歲時就可以被診斷,所以一定要早發現早治療。
自閉癥,是無法被完全治愈的,這個缺陷會跟隨他一輩子。
作為母親第一個反映,幾乎都是難以置信。
在醫院裡,甚至有傢長氣憤地,直接把診斷書扔進垃圾桶。
" 我心愛的孩子,絕對不會有自閉癥。"
所有傢長都會這樣想,幸子也不例外。
她找到各種資料想要證明,卻絕望地發現,孩子的狀況幾乎與自閉癥的癥狀一模一樣:
睡眠不規律,極端偏食,在奇怪的地方異常執著。
無法根據情況不同做出相應反映。
對燈光和聲音會出現異常反應,如暴怒、驚慌、躁動,自殘行為。
無意義的自言自語,不斷重復對方的話,語言發展遲緩。
孩子患自閉癥,本身就對幸子是一個巨大的沖擊。
而她還不得不承受周圍人甚至是親人的誤解。
幸子的婆婆認為,孩子患病是因為母親的教育方式問題,甚至連丈夫,也覺得是幸子照顧不周。
連她自己也開始陷入絕望和自責。
但事實上,自閉癥的病因到現在都沒有定論,但可以肯定的是,它與教育方式、親子關系無關。
除瞭傢庭,幸子還得面對外界的眼光。
出門在外,光的異常舉動,總是會引發各種各樣,大大小小的麻煩。在傢裡,也因為時常發出叫喊,讓鄰居側目。
這樣的孩子,大傢都知道他很可憐,但也隻想躲避,不想給自己添麻煩。
慶幸的是,光有一個好老師,緒子。
她是第一個試圖瞭解光,用光的眼睛看世界的人。他知道光奇怪的行為,並不是沒有意義的。
她從不強迫光,一步一步和他建立信任,以光能接受的方式,耐心的引導。她相信,每一個孩子都擁有成長的力量,都有自己成長的節奏。
她為光制作瞭各種卡片,因為自閉癥的孩子在認知和表達能力上有缺陷。通過圖片能建立起光認識世界的橋梁。
受到老師的鼓舞,幸子在傢裡也是幹勁十足,她不再因為光莫名奇妙的行為而煩惱,而是躲在一邊觀察,想要理解這些行為背後的含義,也一點點的取得瞭突破。
幸子還得每天不厭其煩地重復著簡單枯燥的圖片引導。
對於自閉兒童來說,這個世界太大瞭,紛繁復雜的信息,大到他們的耳朵無法辨識,眼睛無法聚焦。
而老師和傢長能做的,就是盡自己所能的,讓他聽見,讓他看到,讓他懂得。可是這個過程漫長又枯燥。
殘酷的是,光不止不認識他周圍的世界,他連媽媽,爸爸都不認識。甚至 " 媽媽 " 這個概念對他來說,跟路邊的一棵樹一顆草一樣,沒有意義。
但是哪個母親不希望聽到孩子叫一聲 " 媽媽 " 呢?
幸子也執念於此,有時候甚至有些急功近利。
但幸子的母親告訴她,當幸子第一次喊媽媽時,真的讓她高興的不是 " 媽媽 " 兩個字。而是孩子擁有瞭喊 " 媽媽 " 的能力。
而對於光來說更是這樣。
重要的不是讓他喊出 " 媽媽 " 兩個字,而是他真的懂得其中的意思,真真正正地獲得成長。
光最終喊出瞭媽媽,也開始對一些簡單的指令有瞭反應。
但是,孩子的成長從來不是一帆風順的,光也一樣。
在常人眼中再小不過的事情,都能將他擊潰。
自閉癥往往伴隨著對一個東西一件事物的執念。少瞭一塊的拼圖,就足以讓光失控,把傢裡弄得一團糟。
同樣是自閉癥,不同孩子的表現也不同。
自閉癥中同樣也有安靜乖巧的孩子,或者幸運的擁有某方面超群的能力,但光顯然都沒有。
跟同齡孩子沒法比較,甚至跟同為自閉癥的孩子也無法競爭,這樣幸子常常難以接受,心灰意冷。
光不能像正常孩子一樣,幸子也不能像正常媽媽一樣。
她想要,熱烈地擁抱或是親吻自己的孩子,但卻不能,因為這樣的舉動會讓光驚恐。
而光的爸爸也期待有一天,能和光一起踢球、喝酒,像正常的父子一樣,進行兩個男人的較量。但看起來也是妄想。
每一個簡單的舉動,對光來說都舉步維艱。但一個能相互支撐的傢庭,會讓一個自閉孩子的成長變得容易得多。
幸子的丈夫,換瞭一份輕松的職位,主動承擔起瞭更多照顧光的責任。小兩口的母親們也時常過來幫忙。
他們重新學習認識光,瞭解光,相互鼓勵,甚至在發現探索的過程中找到瞭樂趣。
光給他們制造瞭各種各樣的難題,也伴隨著各種各樣的驚喜。
每一個小小的進步,都能讓全傢人歡呼。
光雖然暫時沒辦法和爸爸喝酒聊天,但主動學會瞭給爸爸倒酒。
像許多普通自閉癥兒童一樣,光在繪畫上沒有天賦,也沒什麼興趣。
不過能開始用兩種顏色畫畫就足以讓人興奮瞭。
對於有自閉癥患者的傢庭來說,最大的期待是,希望他平平安安度過一生,不受傷,不惹事。
根本不敢奢望他有一天能融入社會。
對於幸子來講,也一樣。
說起來殘忍,她最大的希望是一定要比兒子長壽。
這看起來有些悲涼,但是,卻真的是作為母親最真實的渴望瞭——
不能讓孩子孤苦無依的活在這個世界上。
但自閉癥患者就隻能選擇這樣的人生嗎?依附著親人活下去。
自閉癥的患者的傢庭隻能犧牲所有的生活,連死都不敢死嗎?
其實,像普通孩子一樣,適當的放手,也是自閉癥傢庭需要面對的。
畢竟孩子有極大的可能,獨自面對未來困難重重的人生。
他們也需要朋友,需要盡可能地融入社會。跌跌撞撞地自己走過後半生。
而牽著他走下去的這雙手,不一定要是父母,也可以來自許許多多不同的人。
因為每一個人都有自己的人生,作為傢長也是。
在世界上,有各種各樣的大人,也有各種各樣的孩子。每一個自閉癥兒童也各有不同。他們有自己的個性,也有自己的特長。
最重要的是,就算步伐緩慢,但他們都擁有成長的力量。
片中借畫外音,說出瞭光心中的話:
我並不是你夢想中的那種小孩。
我和大傢不一樣,對不起。
但魚叔卻不希望光心裡真的這麼想。
孩子,你沒有錯,更不需要道歉。
可是如果他真的因此自責,魚叔想用蔡春豬給患有自閉癥的兒子喜禾寫的信,回答他:
吾兒,你收到這封信後,我知道你會把他吃掉。你愛吃餅幹,但我找遍瞭全世界,也沒找到餅幹做的紙。SORRY。所以你就別在意口感瞭,至少比煙頭泥土好吃吧,你又不是沒吃過。
信裡面絮絮叨叨說瞭很多醫院的事,那些事情忘不瞭,索性寫出來,你吃掉,以後也就沒有瞭。
那些都是你的過去,不是你的現在,更不是你的將來。現在你一天比一天進步,我看在眼裡樂在心裡。你勢頭很猛啊,小朋友,不得瞭啊,照此發展,你八十歲的時候就可以說:其實我也是個普通人嘛。有的人八十歲未還必能達到,一個曾經的高官現在的階下囚說:我就想做一個普通人。呸!不經過努力沒有奮鬥能成為普通人嗎?
你父母也是普通人,一生下來就是,到死還是,一點變化都沒有,無趣。所以雖然你最後還是淪為普通人,但你的一生比你父母有趣多瞭。不許驕傲。
——來源:《爸爸愛喜禾》,在《見字如面》中,演員何冰讀瞭這封信。
魚叔希望有一天,自閉癥患者,和他們的傢庭不會再因為他們不能控制的 " 填麻煩 " 而自責,四處給人道歉。而是自豪地分享他們的驕傲。
希望有一天,社會能自然接受像光這樣的孩子。
為瞭這一天,我們需要學習的還有很多,最後附上魚叔緊搜集的一點資料。
1.《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》
2. 和自閉癥兒童交流要註意哪些?
https://www.zhihu.com/question/19708973
3. 自閉癥的生理機制是什麼?近年來是否有新的研究進展?
https://www.zhihu.com/question/24863990
也希望越來越多的專業人士參與進來。
就算不是每個孩子能像星星一樣,我們也要留給他們最美的夜空,等待他發光。