△還能靠輪椅出行時，尹智敏依然來到辦公室工作。
3 月 15 日，躺在長沙市第三醫院的 ICU 病床上，54 歲的尹智敏除瞭右手指能輕微動彈，眼睛、頭頸部能動，其餘基本屬於癱瘓狀態。而這，離他患上漸凍癥才一年時間。
作為一名銀行高管，尹智敏曾試圖與漸凍癥做鬥爭，甚至讓同事架著他到辦公室上班。但隨著病情迅速惡化，住在 ICU 裡、無法動彈的他開始變得 " 絕望 "。為瞭激勵他活下去，兒子給他買來眼動儀讓他操作電腦，數分鐘才能打出幾個字。
這幾個字，對於尹智敏而言，已經是他和世界最直接的 " 聯系 "。
一年時間便已癱瘓在床，連呼吸也無法自主
3 月 15 日，妻子申女士正在給病床上的尹智敏擦拭身體。從去年 3 月發覺自己左手無力到現在，54 歲的尹智敏已經完全癱瘓在床，肌肉萎縮、顴骨突出，醫院已經成為瞭他們的傢。
" 漸凍癥被稱為神經系統的癌癥，被確診後就等於判瞭死刑，而且還是緩刑，病人從頭到尾神志是很清楚的，這對他來說很殘忍。" 長沙市第三醫院神經內科八病室副主任、副主任醫師丁玲說。
幾個月前，還能說話的尹智敏聽到這個 " 死緩判決 " 後，曾表示 " 整個人都懵瞭 "。
作為湖南一傢銀行信貸與投資管理部業務三級經理、被同事稱為 " 尹教授 " 的他，試圖和漸凍癥抗爭。去年 8 月，他的病情已經進展到需要靠輪椅行走，但他仍抽空往辦公室跑。走不動，就由幾個人抬上車，然後再請同事們將他架到辦公室。
但這樣的 " 抗爭 " 無法阻止病情的加快。去年 3 月份，他還隻是發覺自己左手無力，還有痛風現象。到瞭 8 月份，開始發展為渾身無力，需要靠輪椅出行，而左手已經完全沒瞭力氣。直到 12 月份，他已經完全無法行走。
由於病情加劇導致呼吸窘迫，一個多月前，醫院為尹智敏做瞭氣管切開手術，他再也無法發出聲音，成瞭一個連呼吸也無法自主的漸凍人。
在記者與申女士交談的過程中，尹智敏多次閉眼搖頭，神情痛苦。" 他不願聽到自己的病況，這是他的傷心事。" 申女士走出病房，也控制不住自己的情緒，淚水浸濕瞭眼眶。
△尹智敏公司同事為他加油打氣。
眼動儀和唇語，成為他和世界溝通的渠道
現在，尹智敏隻能靠微動的嘴唇來向妻子申女士傳達自己的想法。
在 ICU 病房裡，尹智敏一看到妻子不在自己的身邊，情緒就會波動起來。特別是病房裡相繼有人去世後，他變得更加敏感，晚上睡覺常感到不安，總會握住妻子的手，用嘴型說：" 我怕。"
這時的申女士總會安慰丈夫，" 天塌下來我都給你頂著，不要怕。"
這樣的不安由來已久。此前在傢休養之時，尹智敏的護理床邊裝有一個按鈴，他時隔不久就會按一回，有時隻是想讓申女士陪他。" 他醒來就握住我的手，我就會給他按摩，按摩一停，他就醒來瞭，因為他沒有安全感。" 申女士說。
他的生命，靠一臺呼吸機在延續。因為沒有行動能力，申女士必須 24 小時陪護他：喂吃降壓藥，打點滴、打消炎針，期間要不停地擦汗、按摩。食物隻有流食和水，不能吞咽，氣管和口腔傷痕累累，四肢僵硬發涼，大小便需要輔助 …… 一般晚上很少能正常睡覺，經常徹夜失眠。
" 其實他自己是想放棄的，完全是因為連自殺的能力都沒有。" 申女士心裡清楚，" 但我們不願意放棄。" 申女士加入瞭一個名為 " 湖南省漸凍人交流群 " 的 QQ 群，群內有患者也有患者傢屬，他們互相交流關於照顧漸凍癥病人的知識，還能看到一些患者在群內發的簡單表情。
△尹智敏妻子加入瞭一個漸凍癥患者的 QQ 群，群裡，漸凍癥患者通過簡單的字符互相交流，名字上，"B" 代表患者，後面的數字代表他們患病的時間。
為瞭幫父親調整心態，兒子還在病房給他安裝瞭一臺眼動儀，讓父親能用眼睛代替手去做自己曾經最喜歡的工作；並且安裝瞭支架，輔助其上網，看視頻等。
" 漸凍癥是沒辦法治愈的，隻能盡可能延長生命，提高患者的生活質量。" 丁玲叮囑傢屬，" 病情進展跟患者的心態有很大關系 "。
在尹智敏工作的領域，他被稱為 " 湖南乃至全國工商信貸領域信息管理系統開發運用的先行者和開拓者 "。今年 3 月，作為獲獎者，尹智敏缺席 " 湖南金融創新功勛獎 " 頒獎禮，妻子把視頻播放給他看，他流下瞭無聲的淚水。
瀟湘晨報記者吳雯芳 實習生鄭文鳳 馬懿鈺 通訊員王澤芳
