來源:藝非凡(ID:efifan)
鬱女士怎麼也不曾想到,
命運會跟自己開這麼大的玩笑。
身為婚檢員的她,
自己結婚卻沒有做婚前檢查。
而丈夫對她隱瞞瞭
遺傳性傢族病史。
(遺傳性共濟失調)
遺傳性共濟失調,癥狀跟漸凍癥類似
直到婚後生子,
丈夫的病癥發作,
從一開始走路搖搖晃晃,
到最後生活完全不能自理。
因為這一時的疏忽,
讓她以後幾十年的生活軌跡,
徹底改變。
從1999年丈夫喪失工作能力,
到2016年丈夫病逝,
鬱女士白天上班養傢,
晚上還要照顧病重的丈夫。
生活的重擔幾乎耗盡瞭
這個女人全部的精力,
但她依舊無法保證
愛人的生活質量。
病重的最後兩年,為瞭避免頻繁摔倒,躲過下樓的13級階梯,她隻能忍痛將丈夫安置在窄小、潮濕的4㎡地下車庫裡。
更讓她痛心疾首的是,
還沒等她緩一口氣,
這種遺傳率高達50%的疾病,
在兒子小李19歲時突然降臨,
比他父親整整提早瞭14年。
本是品學兼優,
考上重點大學,
還要被學校保送研究生的兒子,
因為這個病,一切都沒瞭。
前半生照顧患病的丈夫,
後半生照顧患病的兒子,
這位被生活蹉跎、
被命運捉弄的母親,
沒有一句怨言,不博任何同情,
她隻是希望拿出所有10萬元積蓄,
改造46㎡的老房。
給自己孩子一個不怕未來的傢,
讓他的餘生多一些便利。
這個訴求聽起來簡單,可是考慮到小李的疾病4年一個階段,總計20年的病程周期,以及媽媽今後的養老,種種問題疊加,著實不易!
普通又特殊的改造需求,讓日本一級建築師,有著"神之手"之稱的本間貴史都頗感頭疼,如何完成一個能安全使用至少20年的傢?
巨大的壓力下,早已戒煙成功的本間貴史,再次復吸,天天靠抽煙解壓。
年輕時的本間貴史
可這個名副其實的工作狂,
絕不會輕易投降,
為瞭真切地感受客戶需求,
他幾次三番來到委托人傢中。
懇求小李的母親放心,
讓她去上班,
自己照顧小李。
在照顧小李的過程中,
他細心地觀察屋子的每一處細節。
從年久失修,隨時會掉落的瓷磚。
到親身感受輪椅進出狹窄的屋門
再到觀察小李每天復健4小時的場所
小李曾目睹父親發病後期生活不能自理,幾度想自殺的情景,他說:"我害怕未來,但我不會自殺,我不會拋下我媽媽。"因而每天堅持4小時復健訓練。
甚至如廁時的扶手
在瞭解到小李和母親的種種不便後,他沒有急於馬上動手改造,而是跑到醫院,特意去瞭解遺傳性共濟失調癥。
結合小李父親的發病史,
他花瞭幾天時間,
一絲不茍地整理出癥狀漸進表。
也難怪這位有愛的設計師,
讓觀眾數次落淚,
"一檔改造節目,
活生生把我看哭。"
他還專程飛回日本,
跑去大學請教復健老師,
度身為小李定制復健操,
把講解書裝訂成冊,刻成CD,
親自傳授要點。
一切的一切,
隻因本間貴史曾告訴自己:
設計要比媽媽更細致地去考慮。
而小半年的改造施工下來,
他真的做到瞭。
沒有華麗的裝飾,
一切以實用、安全、專業、貼心為目的。
出行
雖然住在二樓,上、下樓僅有13級階梯,但這13級階梯對於行動不便的小李來說,彷如天塹。
想要方便上下樓,電梯必不可少,然而電梯廠商內心卻十分抗拒:這實現難度太大瞭!
一樓到二樓裝電梯,
距離越短,難度越大,
不過設計師絞盡腦汁,
匠心獨運地解決瞭這一難題。
電梯在一樓時,
頂面與二樓地面持平。
但細心的人肯定會問,
如果這時電梯升起,
站在二樓電梯頂面的人怎麼辦?
別擔心,巧就巧在這裡,設計者在地板蓋下方四角,加瞭4根彈簧,每當有人站在上面,會觸發限位開關,電梯停止運行。
註意觀察電梯頂蓋的彈簧
如廁洗澡難題
小李的父親病重後期,從衛生間門口到馬桶幾步的距離,都寸步難行,而妻子白天又要上班養傢顧不上,萬般無奈他就隻能待在衛生間裡,一待一整天。
連設計師都表示難以置信,反復跟鬱女士確認:"真的要待一整天嗎?"
為瞭讓小李父親的"悲劇"不再上演,
設計師增大衛生間的面積至9㎡,
而且實現如廁、盥洗、淋浴三分離。
同時無障礙設計,
能夠確保輪椅順利出入。
特別安置的固定淋浴凳,
不滑也不冰。
安全綁帶,
則能保護小李不會摔倒。
兩側的淋浴裝置,
既起到一定的支撐作用,
也能讓小李獨自一人完成清洗,
大大減輕瞭母親的壓力。
最絕的要數天花移動位移器。
本間貴史在親身測試
考慮到小李後期病癥加重,無法走動,連接臥室、衛生間等各個房間的位移器,可以確保小李在無法自理時,也能移動自如。
全屋扶手設計
在和小李共同生活的日子裡,細心的本間貴史記錄下小李的生活動線,並為此獨傢定制瞭全屋扶手,確保扶手"唾手可得"。
臥室,客廳,廚房,衛生間
全都按照合理的角度,
合適的高度裝上扶手。
連安裝師傅都感嘆:
以前也裝過扶手,
但從來沒像這次一樣,
所有房間的扶手都不一樣。
開合自如的雙人臥室
施工期間,母親和小李提出:希望各自的臥室獨立。
這一下讓設計師懵瞭,本來考慮到小李的病情,需要隨時隨地照顧,為瞭方便起見,就直接住一間大臥室。
然而孝順懂事的小李卻提出:媽媽上瞭年紀,睡眠淺,他夜間經常咳嗽,一有動靜媽媽就會醒,白天媽媽又要上班,怕她體力不支。
這一要求雖然突然,
但合情合理。
沒過多久,
本間貴史就拿出
折疊門加隔音窗簾的設計,
白天拉開行成一間大臥室,
晚上一拉,則成為獨立的兩個空間。
別小看這款窗簾,本間貴史為此又飛赴日本挑選,窗簾的亞克力塗層可以起到極好的隔音效果,小李咳嗽90分貝的噪音,在媽媽屋裡被減弱到30分貝。
其他暖心設計
臥室裡隱藏的取水點,是設計師在跟小李吃飯的過程中,發現他容易嗆咳,特意設置。
看到這母親哽咽瞭:"要是你以後不能走路瞭,就不用到廚房打水瞭。"
特制床鋪,
可升可降,
可波動起伏,
好讓小李調整到最舒服的位置。
防滑的地面,
可以確保小李不會輕易滑到。
即便滑到、摔倒,
用五金支架架空的地板,
也讓地面充滿彈性,
大大減輕摔倒的疼痛。
就連最不起眼的地毯,
也采用緩沖設計,
而且納米地毯極易打理,
沾上臟污一擦即凈,
大大減輕瞭母親的傢務壓力。
感應的水龍頭,
則有效防止瞭油污。
先前的前後拉門,
為瞭方便以後小李
做輪椅時方便開門,
全部換成移門。
隔音,氣密性極好的窗戶,
削弱瞭外界的噪音,
讓小李和母親都能安靜地休息。
下拉式的掛衣桿,
讓母親不用再踩著椅子,
冒著極大危險取東西。
此外就連水電費開支這種小細節,設計師都考慮進去,特意安裝太陽能與燃氣熱水器並聯,有效節省瞭傢庭開支。
種種小細節,不一而足,以至於小李看後激動地忍不住大哭,而觀眾看後不是對日本設計師的偏見,反而是對其細致的匠心感到由衷地敬佩。
正如節目最後而言,"自助者,人恒助之,不管未來多難,有你,有我。"
母親為瞭改善小李的生活環境,拿出所有積蓄。從小懂事、成績優異的小李,為瞭少讓母親操心,延緩自己的病情,每天花4小時復健練習。
不求可憐,不博同情,母子二人的互諒互助,自強樂觀。明知災難有一天終將來臨,卻依舊無怨無悔地感恩生命。
而這樣溫馨的愛也在節目組和設計師之間流動。
節目組分文未取,退還瞭全部10萬元裝修金;設計師則為小李建立瞭一個銷售平臺,銷售他的紙貼畫。
本間貴史則成為
第一個購買小李畫作的人。
"雖然你生病瞭,
但你依然可以靠自己的雙手
去創造未來。"
自始至終,
設計師都把小李當正常人看待,
雖然滿屋都是獨特定制,
但他本意都是想盡量
讓小李獨立完成正常的生活。
好的設計,
為人而生,以人為本,
讓人活得更有尊嚴。
這或許正是人本精神,
獨特而又可貴的存在。
來源:藝非凡(ID:efifan)本文已獲得授權
圖片截取自《夢想改造傢》,版權歸其所有。