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7 歲的佳佳(化名)是濟南的一名兒童急性淋巴細胞白血病患兒,經過先期治療,目前已經進入平穩期,需要持續服藥,而巰嘌呤片是其中非常重要的一種。但是從今年年初開始,佳佳的媽媽發現,這種 " 救命藥 " 竟然很難買到,即使一些大醫院也開不出來,無奈她隻能求助網絡購藥或者讓朋友在其他城市代買,而國內僅有的近十傢生產巰嘌呤片的企業告訴北京青年報記者,他們企業的巰嘌呤片生產線目前基本上處於停產狀態,其原因是原料上漲、利潤太低等因素,不過其中的一些企業也表示,按照上級衛生等部門的要求,現在市場上緊缺的巰嘌呤片或許會很快恢復生產。
求購 " 救命藥 " 信息
遍佈網絡各個貼吧
" 陜西產的巰嘌呤片哪裡有賣?"" 請問武漢哪裡有賣巰嘌呤的?"" 請問大傢南京哪裡有賣巰嘌呤片的?" 北青報記者 15 日在一些白血病患兒傢長 QQ 群和百度貼吧內看到,求購巰嘌呤片的信息比比皆是。
" 我們這裡實在是買不到,醫院還有藥店都沒有,去年的時候醫院給我們開瞭一瓶,一共有 100 片,好在用量不大,每次隻吃四分之一或者二分之一片,所以孩子一直堅持吃到現在,但是現在藥已經見底瞭,可是醫生卻說還要繼續吃,醫院也因為沒有藥開不出來瞭,搞得我挺心急的。" 南昌的一位急性淋巴細胞白血病患兒傢長說。無奈,他隻能通過網絡來找藥," 網上確實有賣的,很多也都是加價在賣,但是還是會擔心藥品的來源。"
北京的一名患兒傢屬王先生告訴北青報記者,自己的女兒是今年 10 月份被確診為白血病的,現在靠好心人的捐款來化療,因為傢境比較困難,巰嘌呤又是治療所需的必需藥,要長期服用治療,王先生隻能選擇國產巰嘌呤片。" 女兒剛做瞭腰穿,這個藥現在連醫院都沒有,找個藥已經有半個多月瞭,現在北京大大小小的藥店都已經轉遍瞭,都沒有買到。現在向其他患兒傢屬借瞭十粒,還能堅持幾天,隻能四處再多轉轉,看能不能買到。" 王先生稱。
而巰嘌呤片的緊缺,也導致瞭藥價的上漲,而更讓患者和他們的傢屬擔心的是,即使出瞭高價,也很難買到想要的巰嘌呤片。幾位患兒傢長告訴北青報記者,以陜西興邦藥業有限公司生產的永康牌巰嘌呤片為例,在兩年以前的售價為 40 元左右一瓶,但是今年同款藥在網上即使出價 200 元也很難買到。
患者網上高價購藥
醫生表示存在風險
北青報記者瞭解到,巰嘌呤片適用於絨毛膜上皮癌、惡性葡萄胎、急性淋巴細胞白血病及急性非淋巴細胞白血病、慢性粒細胞白血病的急變期,特別是對兒童白血病患者有比較好的治療效果,而如果斷藥或者換用替代藥,會在很大程度上影響治療效果。
" 從 2016 年開始,我們醫院的巰嘌呤片儲備就比較緊張瞭,所以那個時候我們停掉瞭該藥在門診的供應,優先供應給住院的患者,但是到瞭今年年初,住院患者的藥也很難供應瞭。" 山東省立醫院小兒血液內分泌科主任戴雲鵬說," 醫院也曾經多次和生產企業進行溝通,但是企業表示這種藥用量小,而且利潤低,所以基本都停產瞭。作為醫院,我們也沒辦法,隻能建議患者通過其他渠道購藥。"
一位不願透露姓名的 " 三甲 " 醫院血液科醫生告訴北青報記者,如果需要的藥物缺貨,他們一般是建議使用正規渠道的替代藥,如果實在沒有辦法,才會建議患者去網上買藥或者通過一些渠道買進口藥," 其實網上購藥和從國外購藥的很多渠道都不規范,處於一種‘灰色地帶’,但這也屬於沒有辦法的辦法,以巰嘌呤片為例,這種藥品本身就是怕光怕潮的,在郵寄過程中很可能會影響藥的品質,導致影響藥效。"
某網絡購藥平臺的一名工作人員告訴北青報記者,最近一段時間在市面上能見到的國產巰嘌呤片隻有陜西興邦藥業和浙江浙北藥業生產的巰嘌呤片,但是現在這兩種藥已經少有存貨,很難買到瞭。" 國產巰嘌呤片現在已經斷貨瞭,市面上賣的假貨特別多,救命藥不敢亂做,國產巰嘌呤片以前才賣 50 元錢一盒,沒有什麼利潤,所以就停產瞭,現在能買到也漲好幾倍瞭。現在進口巰嘌呤片的價格是 1150 元一盒,25 粒。進口的價格貴瞭一點,是因為公司收取瞭服務費。" 因為國產巰嘌呤片的價格比進口的價格低,一些傢庭困難的患兒傢屬四處尋找 " 救命藥 ",一旦發現瞭後就會大量 " 囤貨 "。
成本高利潤低導致停產
企業表示或將重新生產
北青報記者瞭解到,目前在國內能夠生產巰嘌呤片的有近十傢企業,北青報記者 11 月 15 日分別聯系瞭這些藥企,這些企業普遍表示,目前確實停掉瞭巰嘌呤片的生產線,有些甚至已經停瞭兩年多時間。
浙江浙北藥業的一名工作人員告訴北青報記者," 我們藥廠 2014 年左右就開始生產巰嘌呤片瞭,隻是前段時間因產品設備升級減產瞭一段時間,導致巰嘌呤片的減產。目前有關部門已要求我們恢復生產,預計證書批下來,就可以恢復生產瞭。" 該工作人員說," 作為企業,我們是需要按照市場規律來生存的,但是也確實會面臨‘救命藥’成本高利潤低這樣的問題,如果單純依靠行政要求,可能時間久瞭還是會出現停產的情況。"
浙北藥業工作人員的說法,在同樣生產巰嘌呤片的陜西興邦藥業有限公司得到瞭印證。據該公司的工作人員稱,他們已在半年前就停止生產瞭。現在企業也同樣在等證書批復後恢復生產,但具體時間尚不清楚。
北青報記者瞭解到,部分省份曾為瞭保證巰嘌呤片的供應采取多種措施。其中,山東省衛計委在 7 月 12 日就已經發佈瞭短缺藥品檢測預警,其中 17 種供應告急的藥品中就有巰嘌呤片,當地已無巰嘌呤片的庫存。7 月 18 日,山東省衛計委再次發佈通告,宣稱通過協調藥品生產企業、藥品經營企業應急調撥等方式,巰嘌呤片可以正常供應。
雖然依靠個別省份在積極協調企業生產,但巰嘌呤片的緊缺現狀在短時間內依舊無法保證所有患兒的用藥問題。
文 / 本報記者 付垚 實習記者 張曜麟