小夥患“天才病”險丟命:身材高大手指修長

10-27

有一種病癥,其患者通常擁有異於常人的體格,似乎是上天給予他們的禮物,令他們在各個領域發揮出色,所以這種病被稱為 " 天才病 "。但上天給予他們天賦的同時,又似乎對他們開瞭一個 " 玩笑 ",使得這份 " 天賦 " 總是被早早 " 收回 "。

馬凡氏綜合征,就是這個故事的主角。

小夥胸悶

意識模糊、高燒緊急入院

24 歲的小楊身高 1.83 米,體格健壯,高挺的鼻梁上戴著黑框眼鏡,修長的手指異於常人,醫生們說:這個小夥子長得挺帥。然而這麼好的身板,卻也是他煩惱的源頭。

" 傷口不痛瞭,狀態也好多瞭,但頭還是有點暈。"10 月 26 日,成都商報記者在醫院見到瞭小楊,他躺在病床上,胸口包著厚厚的紗佈。10 多天前,這個小夥子剛剛死裡逃生。

10 月 11 日早上,小楊從一場感冒中初愈,但起床後頓覺胸悶,同時還伴隨著胃痛、頭暈和呼吸困難,他懷疑自己是患上瞭某種胃病。他立即請假,先到小區附近的診所看一看。" 那個診所就在我住的小區大門口,平時過去隻需走三五分鐘,這次卻走瞭十多分鐘。" 小楊告訴成都商報記者,一路上因為自己渾身難受,所以隻得走走停停。

診所醫生為小楊開瞭藥,並留在診所輸液。但是大半天過去後,小楊的 " 胃病 " 未見任何好轉,反而胸悶、胸痛加劇,意識模糊還發起瞭高燒。當晚 9 時左右,小楊被緊急送往醫院。

小楊的手指比一般人的手指長

醫生檢查

竟是罕見馬凡氏綜合征

小楊的父親趕到醫院,在交流中他告訴醫生,小楊的母親曾經患過腹主動脈瘤,但因為當時在農村,病後未得到重視,因而去世。小楊的主治醫生、醫院心胸血管外科主任在得知此情況後,懷疑小楊是患上瞭 " 馬凡氏綜合征 ",因為腹主動脈瘤是馬凡氏綜合征的一種表現形式,而此病正好屬於遺傳疾病。

經過心臟彩超等一系列檢查,小楊被確診為馬凡氏綜合征,並伴隨主動脈瘤。" 他被送過來的時候內部血管已經破裂,如果再來晚一點,就會有生命危險。" 醫生告訴記者,他第一眼見到小楊時,見他呼吸困難、汗流不止,並且發著高燒,便立即安排小楊做透析治療,並服用鎮痛藥物。因為呼吸困難,當晚醫生們還為小楊做瞭氣管插管,將氧氣濃度高達 50% 的氣體直接輸入進肺。肖醫生說,平常空氣中氧氣的濃度隻有 21% 左右。

醫生告訴小楊,這個病必須立即動手術,但此時小楊還以為自己得的是胃病,對手術安排非常抗拒。而小楊的父親一想起小楊的母親,便認識到小楊病情嚴重。在大傢的鼓勵下,小楊於 10 月 13 日接受瞭手術。

" 整個手術過程,按照專業說法叫 Bentall 手術,包括瞭升主動脈置換、主動脈瓣置換和左右冠狀動脈移植。" 肖醫生介紹,此類手術屬於最高級別的四級難度手術:" 心臟手術比較難,因為大腦離開瞭心臟的正常供血,幾分鐘便會死亡。" 手術一共用瞭 8 小時,隨後小楊被推入 ICU 繼續觀察。10 月 26 日,小楊已經離開 ICU 好幾天,雖然傷口未愈,頭腦意識還有些模糊,但他和醫生均告訴記者:" 大概下周便可以出院瞭。"

多名運動員曾因此病去世

醫生提醒市民註意預防

當小楊的 " 胃病 " 被確診為馬凡氏綜合征時,肖醫生不禁想起瞭 15 年前的往事:"2001 年,我在讀研究生。1 月 4 日那天,手術室突然來瞭位個子很高的病人,我的老師告訴我這是國傢男排隊員朱剛。" 那天,是朱剛 30 歲生日的第二天。

2001 年 1 月 3 日上午,男排在綿陽進行訓練,朱剛突然感到胸部劇痛,隨後被隊友送到綿陽某醫院。晚上 9 時,朱剛被轉院至四川某醫院,醫院立即組織專傢會診,確定朱剛患的是曾置多名籃球、排球運動員於死地的馬凡氏綜合征。深夜 11 時左右,朱剛被推進手術室。" 但他的動脈瘤已經完全破裂,搶救為時已晚。4 日下午 3 點多,朱剛永遠閉上瞭他的雙眼。" 肖醫生介紹,老師為朱剛做手術時,他也在現場。朱剛英年早逝,於中國排球是一大損失。而朱剛是肖醫生接觸的第一例馬凡氏綜合征患者,因此留下瞭深刻的記憶與深深的遺憾。

朱剛生於 1971 年,身高 5100px,在職業生涯中司職國傢男排、四川男排的主力副攻手。" 馬凡氏綜合征會導致人體骨骼系統異常,具體表現為身高較高、手指修長、視力受損、心血管畸形等,所以很多患有該病的人頗具運動天賦。" 肖醫生介紹,許多籃球、排球運動員都因此逝世。除此之外,小提琴大師帕格尼尼也曾身患馬凡氏綜合征,因而他手指修長且靈活,可以在一個把位上用四根弦演奏出三個八度,直到今天看來依然難以想象。而這種病態的手指修長,被醫生們俗稱為 " 蜘蛛指 "。

" 這個病需要特別註意預防,如果治療不及時很容易導致死亡。" 肖醫生提醒市民,近年來馬凡氏綜合征的發病率有所提高,手術量以 20% 的速度增長。如果有類似癥狀,應該盡快到醫院做心臟彩超和胸部 CI,並及時治療。

附:多名運動員死於馬凡氏綜合征

1984 年:中國男籃運動員韓鵬山因馬凡氏綜合征猝死

1986 年:世界女排明星海曼在聯賽中因馬凡氏綜合征造成的心臟大動脈血管破裂去世

2001 年:四川排球運動員朱剛因馬凡氏綜合征造成的動脈瘤破裂出血猝死

2012 年:年僅 24 歲有 " 小姚明 " 之稱的籃球運動員張佳迪猝死,此前查出患有馬凡氏綜合征

2016 年:10 月 31 日,河南排球運動員霍萱因馬凡氏綜合征造成的心梗猝死

……

馬凡式綜合征一旦爆發,多則兩天,少則幾小時都有可能導致猝死。

(編輯 蔣翠翠)

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