少年患怪病一睡覺就停止呼吸 靠輸氧維生

07-21

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英國少年利亞姆 ( Liam Derbyshire ) 天性活潑,和普通孩子沒什麼區別,但其實出生後的每一天他都徘徊在死亡邊緣,因為他得瞭一種極其罕見的疾病——隻要他一睡覺,呼吸就會停止。醫生對他的父母說這個孩子活不過 6 個星期,但他卻奇跡般地活瞭下來,很快就要過 18 歲生日瞭。

利亞姆得的是罕見的中樞性呼吸不足癥,也叫 " 奧丁的詛咒 "。奧丁是法國民間故事的女神,她愛上瞭一個名叫 Palemon 的男人。在兩人的婚禮上,Palemon 發誓要用他的每一次呼吸來愛她。結果 Palemon 沒有遵守誓言,被奧丁發現瞭他有小三。於是奧丁詛咒他:" 你向我保證清醒時會用每一次呼吸愛我,我接受瞭這保證。那就這樣好瞭:隻要你還醒著,你依然可以呼吸,不過一旦睡著,就別想呼吸。"

這種套路在民間傳說很常見,但在現實生活中出現就不是那麼好玩瞭。

奧丁的詛咒非常罕見,據說世界上隻有 1500 例,而利亞姆的個案最為極端。有些患者的癥狀比較輕,他們雖然會在睡覺時有呼吸障礙,但不至於致命。但利亞姆很不幸,隻是打瞌睡也會要瞭他的命。

但總不能不睡覺啊,所以利亞姆睡覺時一定要戴上氧氣罩以及監控生命體征的儀器,終身不能擺脫這些儀器。

走進利亞姆的房間,你會發現裡面和病房很相似,隻有周圍的樂高積木提醒你這是一個男生的房間。雖然床邊永遠放著有一大堆儀器,但利亞姆睡覺時還是要人在旁邊照料,以防意外發生。這給傢人增添瞭巨大的壓力。另外,因為每晚要輸氧,他們傢的電費非常高,還要準備後備電源。但父母覺得隻要能讓兒子過上正常人的生活,這些都沒所謂。

利亞姆的媽媽金 ( Kim ) 曾經說過:" 我們很慶幸利亞姆可以活著,我們一直讓他過正常的生活。他遠遠超出我們的期望,他很有活力,非常棒。他一直在笑,非常有熱情,很普通孩子沒什麼兩樣。每一天都是恩賜。"

當初醫生說利亞姆活不過幾個星期,如今他快 18 歲瞭。不過讓醫生最為驚奇的是,利亞姆還戰勝過癌癥。

康內特醫生 ( Dr. Gary Connett ) 說:" 利亞姆得過癌癥,腸也有問題,但他都熬過去瞭,非常不尋常。我沒見過有哪個孩子同時得瞭這幾種病還能活下來。他很瞭不起,應該是獨一無二的。"

雖然利亞姆一輩子都不可能獨立生活,但隻要活著已經很瞭不起。

利亞姆的父母說:" 沒有人知道利亞姆能活多久。如果我們當初相信瞭醫生的說法,他不可能活到現在。我們沒想過他可以活這麼多年,他證明一切總是有希望的。"

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