艾滋病患者子女:爸媽摔倒出血 沒人敢靠近

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資料圖:志願者們與行人擁抱。曹正平 攝

爸媽得瞭艾滋病

群裡有人說話瞭:" 我爸摔瞭一跤出血瞭,現在沒人敢靠近他。"

李博有點不高興:" 別人不懂,你也無知麼?如果有血,你戴個手套過去處理就行瞭。"

這是一個由 30 多名艾滋病感染者的子女組成的微信群,名字叫 " 吾老之傢 ",取自《論語》裡的那句 " 老吾老以及人之老 "。

在父母即將老去的時候,病毒進入瞭他們的身體,隨之也有恐懼與誤解滲入他們的傢庭。" 吾老之傢 " 的成員們開始瞭一場戰鬥,除去用藥物抵消病癥,還要用親情與艾滋病的 " 污名 " 爭鬥。

" 我爸我媽陽瞭 "

李博承認,這是一個 " 更好接受的理由 "。在那之後,李博沒再跟父親探究過感染的原因,他不想再有新的傷害出現

" 吾老之傢 " 又有新成員加入,群主程帥帥讓做個自我介紹,來人的回答很簡單:"17 年年初,我爸陽瞭。"

不用多解釋,群裡的人都知道 " 陽 " 字的意思,他們大多見過父母那張 HIV 檢測陽性的報告單。老成員半開玩笑地招呼著," 每次說歡迎新朋友,總希望這群裡再也不要來新朋友瞭。"

程帥帥一直在網上做關於艾滋病防治的咨詢工作,女孩陳冰因此跟他結識,陳冰的母親在一年多前確診為艾滋病感染者。2017 年 1 月的時候,陳冰問程帥帥:有沒有一個平臺,可以讓感染者的子女們聚在一起聊聊?

程帥帥又征詢瞭其他十幾個感染者子女的想法,將他們拉進瞭同一個微信群。這就是 " 吾老之傢 " 最初的成員。

成員加入時的自我介紹,也是在那時定下的 " 規矩 "。程帥帥講瞭建群是為瞭方便大傢互相幫助、交流治療信息的初衷,之後請成員們說說各自的情況。

" 我本來沒想讓他們說那麼多。" 感染者子女們的坦誠超過瞭程帥帥的預期,有人還承認瞭父親 " 男同 " 的身份,推斷也是與此相關的性行為導致瞭感染。

血液、母嬰,以及性," 吾老之傢 " 的成員們都知道艾滋病傳播的途徑,結合之前父母生活的軌跡,多少能找到些感染的端倪。

陳冰的母親是再普通不過的農村婦女,她能想到的,隻有多年前母親看病時的一次輸血經歷。她把自己的想法和傢人說瞭,但父親不想再追究,時間長瞭證據難尋,也怕被人知道瞭丟臉。

同是第一批進群的成員,李博的父親在一次就醫前被查出感染瞭艾滋病,之後母親也被確診。夫妻之間如果因為性行為傳播,男方作為傳染源的幾率更大。在李博對父母的解釋中,父親的感染原因同樣是因為多年之前的一次手術。

他承認,這麼說是因為這是一個 " 更好接受的理由 ",第三方的過錯總強過別的什麼原因。在那之後,李博從沒跟父親探究過感染的原因,他不想再有新的傷害出現。

有些人則要面對更清晰的事實,趙敏很早就知道父親是 " 男同 ",母親渴望被愛,在傢庭之外也有過不止一個 " 男友 "。父母的性生活都存在隱憂,趙敏在上學時就關註過艾滋病的信息,但當兩人在一年前先後確診時,她還是有些無奈。" 沒想到,真的來瞭。"

趙敏也沒再深究父親和母親誰才是感染的源頭,這是件沒有太大意義的事情。" 別再去揭他們的傷疤瞭。"

隻有等死瞭?

相比自己,讓父母正確地認識艾滋病更不容易,父親還平靜些,母親崩潰瞭,李博能察覺到那份羞恥感的存在

小樂在剛進 " 吾老之傢 " 時問過一個 " 很傻 " 的問題," 你們會和自己的爸爸媽媽一起吃飯嗎?"

程帥帥並不責怪這個才工作不久的小妹妹提出的問題,之前,他還向群裡的成員解釋過諸如 " 能否共用衛生間 "、" 能否共用洗衣機 " 之類的擔心。

小樂的母親被父親帶上瞭吸販毒的道路,兩人在 2012 年被捕,入獄時的體檢查出瞭她感染者的身份。母親隻把感染的消息告訴瞭表親,沒讓小樂知道。

兩年之後,小樂從表姐那裡聽說,母親感染瞭艾滋病。她想起上學時曾撞見,媽媽正用針頭給自己註射,她推測這就是感染的原因。還有第一次去探監時,母親突然問小樂交男朋友瞭麼,知不知道艾滋病的傳播方式,囑咐她女孩子要潔身自好。

" 我會不會也感染瞭?" 周圍人都在否定她這個有些 " 荒謬 " 的想法,小樂還是不信。表姐爸爸就是個感染瞭艾滋病的癮君子,小時候奶奶囑咐小樂,見到他要躲得遠些。表姐的爸爸被趕出瞭傢門,有次他到小樂傢想討口吃的,奶奶讓小樂待在裡屋,從冰箱裡拿瞭碗吃剩下的方便面出來。

表姐被屈辱籠罩,她跟小樂說過:" 真希望我爸爸早點死瞭。"

過往經歷帶來的恐懼也曾投射進陳冰的生活,母親確診前,村子裡的一個男青年也是艾滋病感染者。村裡人都在躲著他,男青年被獨自留在一個屋子裡生活,走路也開始打飄。母親教育陳冰:" 別像他那麼貪玩,現在這樣,隻有等死瞭。"

母親確診感染後,村裡的男青年死於肺結核,陳冰開始害怕,在她的夢裡也出現瞭各種母親去世的情景。

" 吾老之傢 " 裡子女們的文化水平並不低,他們大多瞭解關於艾滋病的基本信息。但程帥帥明白,從知識到生活的過渡,還需要些並不輕松的經歷。有時能消除恐懼的,也許就是一紙看似 " 毫無必要 " 的檢查報告。

小樂決定去給自己做個檢查,在醫院裡她更敏感瞭,大夫太大的嗓門讓她覺得不舒服,隔壁是一隊等著拿藥的感染者,他們看自己的目光好像也有些怪異。小樂和另一個等著掛號的女孩眼神有瞭交匯,兩人聊起來,女孩很漂亮,男朋友剛告訴她自己感染者的身份。

幾天後去拿檢測報告,小樂取出來不敢看。她在醫院對面坐瞭幾分鐘,猛地翻過來那張紙,兩個字出現在眼前:陰性。

相比自己,讓父母正確地認識艾滋病更不容易。李博在外地工作,最初是從叔父輩那裡聽說瞭父母可能感染的消息,電話裡長輩跟他說:" 你別受什麼影響,別再回來瞭,讓他們倆出去打工。"

李博拒絕瞭這樣的建議,在他回到傢鄉那天,也從疾控中心拿回瞭最終確診的報告單。硬著頭皮,李博嘗試和父母開始一次嚴肅的談話。

父親還平靜些,母親崩潰瞭,李博能察覺到一份羞恥感的存在。" 媽媽說,得瞭這個病還不如得個絕癥,死瞭算瞭。"

搜羅著自己曾經瞭解到的那些知識,李博試著向父母解釋清楚 CD4、病毒載量這些名詞的意思,想讓他們明白,隻有按時服用抗病毒藥物,還是可以生活得很好。艾滋病並不可怕,就好像高血壓、糖尿病那些需要藥物控制的慢性病一樣。

沒有改變的愛

趙敏回傢跟父母說:" 從小我就有個心願,我受委屈的時候,推開傢門你倆能都在。今後的日子,你們就好好陪陪我吧。"

跟很多微信群一樣," 吾老之傢 " 裡也會有安靜的時候。等到有人挑起話頭,才又是一整晚的長聊。話題通常由父母們的用藥治療開始,繼而轉向傢長裡短的瑣碎情感。

" 好像我是最小的吧。" 有天陳冰在群裡感慨著,三十多個子女,應該隻有她還在讀書。陳冰有時想讓時光慢點走,能多陪陪媽媽;有時又想時光過得快點,能趕緊長大,讓父母看到自己成功的一面。

母親的刑期未滿,小樂和她中間還隔著一道高墻。知道媽媽感染後,小樂沒把這層窗戶紙捅破,她繼續像什麼都沒發生一樣去探視,隻是在見面的時候多留心一下媽媽的身體。小樂希望是媽媽親口把感染的事情告訴自己,讓她自己邁過這道坎兒。

2015 年,母親從監獄裡打來電話:" 有個事要告訴你,我得病瞭?"

" 什麼病?" 小樂還是裝作不知道的樣子。

" 就是之前問過你的那個艾滋病,你不害怕嗎?" 說完,母親尷尬地笑瞭下。

" 得就得瞭嗎,咱們倆又不會發生性關系。" 小樂也不知道怎麼,冒出瞭一句緩解氣氛的玩笑。聽完她說,媽媽又笑瞭,這次樂出瞭聲。

兩人之間沒瞭秘密,小樂開始努力彌補,分開這幾年,母女間錯過的一切。她寫瞭十幾萬字的長信寄去監獄,裡面記錄著自己去過的地方、做過的事情、甚至交往過的男朋友。小樂喜歡旅遊,她把自己在每個景點的留影也一並寄去,每張照片後面都寫上瞭一句 " 媽媽,我愛你 "。

李博也想向父母證明,對他們的愛沒有改變、對他們的身體沒有避諱。李博已經過瞭三十歲,在逛街的時候又重新拉起瞭父母的手,還會撫摸他們的臉頰。

他一直在外地工作,原來總是等著接母親電話的那個人,現在,李博每天都會把電話打回傢說點什麼,即使沒有特別的事發生,也會告訴父母今天在餐館吃瞭什麼、將要去哪裡出差。

" 吾老之傢 " 裡有父母一方感染的子女會說," 羨慕 " 那些父母雙方感染的傢庭,兩個人成瞭 " 病友 ",應該能少些矛盾、互相幫襯。

情況並不一定如此,一次李博回傢,碰見母親正跟父親發火:" 即使是輸血感染的,也是你傳染過來的 "。不知道是不是因為李博在場的原因,父親沒回嘴說什麼。

趙敏的父母倒是走向瞭另一個方向,他們的夫妻關系原本支離破碎,趙敏形容父親是個 " 油瓶子倒瞭都不扶 " 的人,母親也不著傢。趙敏是女兒,但從小成瞭男孩子的性格,不懂什麼是溫柔。

確診感染之後,父母兩個人對原來的生活方式有瞭悔恨,但也不願意再出門,整天就呆坐在那裡。趙敏的壓力更大,她給預防自殺熱線打過電話,說完境況,那頭的心理醫生先掉瞭眼淚。

實在忍不住瞭,趙敏回傢跟父母說:" 從小我就有個心願,我受委屈的時候,推開傢門你倆能都在。今後的日子,你們就好好陪陪我吧。"

父母開始變得相互扶持,趙敏心裡舒服多瞭," 就當是上天給他倆一個小小的警告吧,以後就在一起,好好過完後半輩子。"

接納 HIV 病毒

程帥帥原來在老傢的傳染病醫院做過志願者,有些年老的感染者在病房裡始終獨自一人,直到去世,子女才露瞭面

" 吾老之傢 " 的氣氛大多是和氣的,隻有一次出現瞭分歧。也是一個新成員入群後不久,她把一個藥瓶的照片發瞭過來。" 這是我弟弟吃的藥,大傢幫我看下他是不是感染瞭。"

除瞭程帥帥,群裡還有位疾控中心的醫生,他倆都認出瞭那就是抗病毒藥物的一種。以二人角度,這是感染者的隱私,不好直接告訴傢屬,就 " 搪塞 " 著說這應該是別的藥物。但群裡還有別的成員認出瞭藥瓶,直接說出瞭實情。這之後,疾控中心的醫生就退出瞭 " 吾老之傢 "。

程帥帥堅持患病信息隻該向感染者本人告知的立場,但他也明白大多數子女的想法。群裡一個女孩的父親在被告知感染後,失蹤瞭三天,隨後被發現已經自殺。女孩為這事一直憤恨," 為什麼不能把這件事先告訴我們,我的爸爸就不會死瞭!"

" 問題是不是所有的子女都能接納這件事。" 程帥帥原來在老傢的傳染病醫院做過志願者,有些年老的感染者在病房裡始終獨自一人,直到去世,子女才露瞭面。

" 吾老之傢 " 的成員們並不是忽視隱私的保護,趙敏的母親是個心裡存不住事兒的人,剛感染時,她把消息告訴瞭平時聯系不多的哥哥。趙敏聽說瞭,打瞭個電話過去,態度有些強硬。" 這畢竟是我媽自己的事,到您這裡就可以瞭,如果再有更多的人知道,您也清楚我的脾氣。"

除瞭隱私,用藥的事也要特別關照。艾滋病感染者需要定時定量服用抗病毒藥物,老年人的 " 固執 " 在這時候顯現,有的父母覺得身體沒有病癥的表現,吃藥這事不那麼重要。群裡一個女兒直接向母親隱瞞瞭感染的事情,騙她說這是 " 保健藥 ",得每天都吃。但程帥帥覺得,這不是長久之計,得讓老人知道服藥的必要性才行。

感染之後,李博努力勸著,才讓父親把飲酒的習慣有所控制。有一次陳冰的媽媽感冒瞭,但就是不想去醫院,父親的火爆脾氣上來,一腳踹瞭房門。趙敏則用瞭更開放的態度,她跟父母說明白瞭利害關系," 你倆要是想活,怎麼都能活。要是哪天不想活瞭,我怎麼拽都不行。"

更麻煩的是其他病癥找上門來,李博的母親大腿骨折,到瞭醫院本來要馬上手術,告知感染者的身份後,醫生說手術做不瞭瞭。父母原路回傢,趕來的李博在半道截住瞭他們。

" 那天回醫院的路上,我特別忐忑。" 李博不知道自己該怎麼面對醫生,讓母親能留下來。好在他們被允許在留觀病房多待一個晚上,算是種 " 照顧 "。護士看他們又回來瞭,言語裡還有點詫異。" 我知道不能拒診,但也不想怪誰,相互理解吧。" 李博說。

第二天,李博帶母親去瞭一座直轄市,在那裡的傳染病醫院完成瞭手術。一路上,他註意著父母的神色,他們都來自鄉下,對別人的目光特別在意,哪怕一點異樣都會敏感,李博隻能勸著:" 人都是為自己活著的,別太在意別人的看法,你難受瞭,別人也不會改變什麼。"

母親後來又查出瞭宮頸癌,放療依然隻能在直轄市的醫院進行,因為感染的原因,體內照射的部分也沒法進行,治療效果打瞭折扣。自此之後,李博囑咐父親,歲數大瞭,該註意身體瞭,父親點頭應著,但那種落寞好像與衰老無關。

還要繼續的生活

幾年前父母確診感染時,趙敏剛剛完婚。她把實情告訴瞭丈夫,兩個人離婚瞭。趙敏現在又有瞭新的男友,這次她暫時隱瞞瞭父母身體的狀況

群裡幾天沒人說話,程帥帥感嘆 " 最近好安靜啊 ",有人回道:" 安靜說明大傢生活都挺好的。"

小樂有時不大加入群裡的討論,她不太好意思,自己還沒記清母親服用的抗病毒藥物的名字。因為還在刑期,監獄倒成瞭母親治療更 " 牢靠 " 的環境。小樂聽說,她在醫務室工作,負責為其他服刑的感染者抽血檢查,自己也會按時服藥,嚴格的管束下,連歧視都很少出現。

但也得為以後的日子想想,母親跟小樂說,出獄後不想再回到帶著她開始吸毒的父親身邊,她問小樂,積蓄夠不夠在現在工作的省會買下一套房子,兩個人一起生活。

可能還有更多的事情要適應,小樂害怕母親出獄後,自己的一些舉動會有不經意的傷害。她自由慣瞭,也許不想回傢吃飯;結婚之後,她也許想獨立的生活。" 媽媽會不會誤會,我是在嫌棄她?"

在父母的催促下,李博在今年完婚瞭。成傢的事,父母以前也會念叨,但感染後好像更加殷切。" 他們總覺得自己不會長壽,想看著我趕緊把大事辦完。"

他提議父母來和自己住在一起,但被兩人拒絕瞭,依然是 " 不習慣大城市生活 " 那類的理由。李博這才發現,父母其實一直沒變,他們隻要感受到 " 被在乎 " 就行,還是不願給孩子添更多麻煩。

幾年前父母確診感染時,趙敏剛剛完婚。她把實情告訴瞭丈夫,兩個人離婚瞭。丈夫說,這和趙敏的父母無關,但趙敏明白:" 有些事不用說的那麼清楚,相互理解吧,我以後的路不見得會走得比他差。"

趙敏現在又有瞭新的男友,這次她暫時隱瞞瞭父母身體的狀況,不想再給所有人新的壓力。如果哪天有瞭孩子,她可能還是會隱瞞,保住一個看上去正常的傢庭環境。

直到哪天,孩子長大瞭、遇到瞭困難,趙敏會把姥姥、姥爺的事情告訴他,講講他們是如何扛過瞭一段艱難的日子。

(應受訪者要求,李博、陳冰、趙敏為化名)

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