據《中國青年報》10 月 18 日報道，一支由罕見病患者組成的搖滾樂隊成立已有兩年多。他們有的坐著輪椅，有的一臉稚氣卻滿頭白發。在外人眼裡 " 病懨懨 " 的他們，卻在舞臺上綻放出搖滾之花。
隨著吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作為一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態瞭。
因為成骨不全癥，她很小的時侯四肢就停止瞭生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因為沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥著吉他撥片的手指，脆弱到可以向外折成 90 度，甚至可能因用力過猛而骨折。
印花長裙遮擋住的雙腿上，放著的吉他跟她差不多高，話筒的高度被調到最低。為瞭跟上節奏，那雙雪白的鞋子在踏板上用力擊打著，柔弱手指也因為把吉他撥片攥得太用力而關節泛白。
8772 樂隊演出 圖：新華社
全體發病率約為萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，讓她成瞭人們口中的 " 瓷娃娃 "。很多時候，隻有當節奏響起，那些脆弱的骨頭才顯示出力量。
在舞臺上，她是 8772 樂隊的主唱兼吉他手。這個樂隊的名字是 " 病痛挑戰 " 拼音首字母 BTTZ 的數字變形，樂隊現有的 7 名成員全部是罕見病患者。他們有的坐著輪椅，有的一臉稚氣卻滿頭白發，也有的看似十分健康，但是上下樓梯時需要小心翼翼地扶著墻探出腳去。
他們沒有健康的骨骼、眼睛、血液，他們身上的病癥可能幾萬人中才出現一例。他們唱原創、唱流行、唱搖滾，在忽明忽暗的舞臺上跺腳、晃腦袋。
" 病痛隻是一種狀態，人人生而平等，人人都有尊嚴。我們希望讓大傢看到我們的力量。" 同樣患有成骨不全癥的主唱王奕鷗告訴中國青年報 · 中青在線記者。她身高 1.4 米，聲音輕柔，曾創辦瓷娃娃罕見病關愛中心，如今是病痛挑戰基金會的理事長。" 人們總會幻想罕見病患者應該是脆弱的、絕望的、無能的，我們要做的就是打破這些幻想。"
就像舞臺上的崔瑩。燈光刺眼，音箱顫栗，她像任何一名搖滾樂手一樣，迎接著掌聲、歡呼和善意的目光，力量仿佛無可阻擋。
隻是大部分時候，這些罕見病人的力量，隻能靠那些連接著吉他、貝斯、架子鼓的電線被傳遞出去。
當音樂結束，崔瑩甚至沒法自己走下舞臺的階梯。每次出門，她都需要最親近的兩個人陪在身邊，母親推她去衛生間，父親把不到 80 斤的她抱到車上。
愛踢球的貝斯手王瑤，大多時候隻能看著別人踢球。因為患有血友病，他四肢的關節會因過度運動在一小時內腫成饅頭大小，伴隨的是 " 比生孩子還強烈的疼痛 "，這種疼痛級別的表述 " 是經過醫學鑒定的 "。電吉他手程利婷兩三歲時突發小兒麻痹，一天之內四肢就癱軟瞭。母親把她抱起來時甚至需要用竹席包裹著，從那以後，她再也沒有任何關於行走的記憶。
因為行動不便，程利婷習慣瞭一天都不去衛生間。直到現在，坐在輪椅上的她也總聽到有人說：" 這麼漂亮的小姑娘，真是可惜瞭。"
登上舞臺前，他們對自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13 歲時，崔瑩偶然聽到電臺裡在放鄭智化的《水手》，覺得 " 就是在唱自己 "。從那以後，她開始自己寫詞譜曲。不敢大聲唱，她隻能小聲地哼，錄制的磁帶塞滿瞭整整一個大箱子。沒有吉他，她就抱著一把芭蕉扇亂撥，手指都被刺破瞭。
" 寫多瞭就開始想，怎麼才能讓別人聽到呢？那該是件多麼幸福的事啊，想想就激動。" 她看著窗外說。因為患病，崔瑩的眼白呈淡藍色，仿佛永遠隔著一層薄霧。
幾年後，在一次為罕見病患者組織的活動上，她演唱瞭一首自己創作的歌，輕輕問臺下：" 想一塊兒組個樂隊嗎？"
從那以後，大傢每個周二都會圍成一圈兒，為瞭一句歌詞、一個音符反復練習，黃昏的陽光灑在房間的地上，灑在樂器上和輪椅上。從起初的零基礎開始，如今他們已經能夠完整流暢地表演十幾首曲目。
一次演出活動結束之後，臺下所有的觀眾都走光瞭，隻剩下一個腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過瞭好一會兒，他慢悠悠地說：" 按理說，以前像咱們這樣的人應該也不少吧，怎麼就沒留下什麼痕跡呢？"
今年 2 月，8772 樂隊在國際罕見病日演出 圖：中國青年報
8772 樂隊的樂手們其實也說不清楚，為什麼這個社會上他們的痕跡會變得和疾病一樣罕見。6 歲之前，崔瑩骨折過二十幾次。到瞭上學的年齡，沒有學校願意收她。
患白化病的節奏吉他手謝航程頂著一頭耀眼的白發。他在小學四年級時輟學，被父母送到外地學嗩吶。學校曾經強制要求他把頭發染成黑色，還需要開一個 " 非傳染性疾病 " 的證明才能入學。提及這段往事的時候，這個一貫開朗的大男孩把嘴一撇：" 我不想說。"
從 6 歲到 16 歲，當同齡人坐在教室裡的時候，崔瑩隻能坐在床上，每天早上把一個 800 毫升的水瓶灌滿熱水，放在身邊喝一整天。
傢裡重新裝修過一次，吊燈的開關被特意安在墻面的中下部。整整 10 年時間裡，她都隻能待在 30 多平方米的傢中。長期待在室內，她的皮膚變得和鞋子一樣雪白。
在一間不到 10 平方米的房間裡，父母的床擺在一頭，她的 " 床 " ——一張木制的長椅擺在另一頭，中間隔著的小書桌正對窗外。崔瑩對這個房間裡的一切都無比熟悉，隨手指著墻上一副寫著 " 真善美 " 的書法說：" 你仔細看，那個‘美’字比另外兩個字要稍微小一點。"
她傢幾百米之外就是長安街，可對崔瑩來說，這個緊鄰北京二環路的位置並不方便，老舊的小區沒有電梯，下樓必經的 21 層臺階可以輕易將她困住。她在北京生活瞭將近 30 年，至今沒去過故宮。
初中時，有所高中派老師去傢裡給崔瑩授課。每個周末，學校還會安排同學去看望她。看到同學們在一起暢聊，從未有過社交生活的她總會突然覺得孤獨和憤怒。" 那時我覺得他們不理解我，我也不屑於加入他們無聊的談話。" 崔瑩一手支在床上，一手扶著桌子，前後搖晃著輪椅，那是她平時的運動方式，" 其實挺自卑的，卻又帶著點莫名其妙的驕傲和自大。"
除瞭毫無掩飾的歧視，有時，溫情中也隱藏著尖刺。幼兒園的老師怕崔瑩再次骨折，會叮囑其他小朋友 " 不要跟她玩 "。走在路上，會有人過來摸著她的頭：" 姑娘，你可得好好活著。" 她莫名其妙：" 難道我看起來像是不想活瞭嗎？"
小時候的程利婷學習成績特別好，傢裡一整面墻都是獎狀，老師表揚她的時候總是強調：" 人傢都那樣瞭。" 當時她沒在意，還覺得挺高興。可後來想想，" 那樣 " 其實是一種潛在的俯視姿態。
" 別人對我的期望是更低的。" 崔瑩說，" 他們總是會下意識地覺得我脆弱，或者做不好任何事情。其實我們不需要同情，也沒那麼脆弱。我們需要的隻是被當作正常人。"
為瞭證明自己可以跟別的孩子一樣學習，程利婷借鄰居和姐姐的課本來看，還給自己制定瞭課程表，甚至還安排瞭晚自習。除瞭看課本，她還學電腦、學美術，是北京市第一批考取駕照的殘疾人。此時的她坐在北京 CBD 一間英語培訓班的教室裡，已經上瞭一天的課程。" 總要給自己找點事幹。"
學會電腦之後，程利婷在網上為自己找瞭一份發廣告和傳資料的兼職，第一份工資是 60 塊錢，為此她還特意辦瞭一張銀行卡。" 但我還是喜歡收現金，那跟把錢打到卡裡的感覺是不一樣的。" 後來，她又找瞭一份遊戲設計的工作，忙碌時每個月能掙八九千元。她會悄悄替父母在網上訂好機票，然後通知他們 " 明天去海南旅遊 "。
他們不喜歡聽到別人說自己 " 真不容易 "。" 如果無障礙設施都完善的話，我們就沒有什麼不容易的。" 在十幾歲時寫的日記裡崔瑩就認定，" 堅強隻是一種求生的本能 "。
跟每個普通人一樣，他們也有再尋常不過的得意與煩惱。崔瑩喜歡自己的嘴，因為 " 小 "，最不喜歡 " 身上的肉 "。程利婷最喜歡自己的手，因為 " 好看 "，最不喜歡自己彎曲變形的脊柱。謝航程也喜歡自己的手，因為那是一雙 " 能彈琴的手，能創造未來的手 "。王瑤不喜歡自己的腿。他們在歌裡唱：" 這樣的我從不罕見。"
樂隊成立兩年來，他們經常被起問成立的原因，但是很少有人在意過他們給出的第一個答案—— " 因為喜歡音樂啊 "。
自從半年前來到北京，謝航程的頭發再也沒有染過。他現在是皮村一所小學的兼職音樂老師，除瞭教課，他每天花十幾個小時練琴，十個手指磨出瞭厚厚的繭子。滿頭的白發讓路人以為他是外國人，經常盯著他看，但他從不回頭。他的屋子裡放著 3 把木吉他，一把電吉他，還有一整套音響設備，加起來差不多價值一萬多元，而每個月的房租七百多元，傢裡除瞭樂器，唯有的傢具就是床、桌子和衣櫃。
" 你覺得自己不如我堅強，隻是因為你沒有遇到像我一樣的處境。" 崔瑩說，" 每個人都有脆弱之處，隻不過我們的更顯而易見罷瞭。"
王瑤在用藥之後，劇痛再也沒出現過，他終於也能跟普通人一樣出門、工作、生活，但是從前的同學沒有一個人向他表達祝賀。後來他也想通瞭：" 人性是每個人都擺脫不掉的。"
他依舊不知道未來何去何從。但也發現，這幾乎是身邊人共同的困惑。
有時他們也會想，如果有機會重來，自己的生活會是什麼樣。程利婷想瞭一晚上，依然選擇保持現狀。
" 是疾病讓我擁有瞭一個不一樣的人生。如果我是健康的，就不會是現在的我瞭。" 說話的時候她正在開車，熟練地使用著殘疾人駕駛裝置控制剎車和油門。
在王瑤看來，比起 " 健康 "，" 不一樣 " 顯得太微不足道瞭。" 如果有機會重來，我一定選擇過一次沒病的人生。" 他沒有一絲猶豫，" 肯定會更過癮吧，起碼能踢一天球。我沒必要做什麼轟轟烈烈的事，也沒必要承受無端的痛苦。"
但是 " 如果 " 從來不存在。
" 真正的現實是很難逃避的。" 崔瑩說。對他們而言，音樂並非一個現實的避難所，更像是一個朝向更好生活的助推器。
明明滅滅的燈光下，他們閉上眼睛，肆無忌憚地高唱：" 誰都不必說抱歉。"
（中國青年報 玄增星）
