昨天下午,小辛欣在醫院接受治療。新京報記者 彭子洋 攝
患病前的小辛欣,當時她正在和癌癥抗爭。受訪者供圖
6 歲的小辛欣常在病床上玩這個遊戲 : 佈娃娃放平,背朝上,拿一支針管輕輕刺進去,然後俯身告訴它," 不疼哦,給你做個骨髓轉移,做完你身體裡的壞東西就沒瞭…… "
辛欣把娃娃當成治療時的自己。昨天下午,在辛欣昏迷的病床前,父親辛永吉想起這一幕,甚至覺得 " 那時候多幸福 "。
辛欣是一名 " 神經母細胞瘤 " 患者,6 歲的她已與腫瘤抗爭 3 年多。今年 5 月 31 日,辛欣曾作為采訪對象出現在新京報刊登的深度報道《癌童之殤》裡,那時候,她的病情穩定,定期化療。
僅僅 5 個月後,還在癌癥治療期的小欣被確診為結核性腦膜炎,如今已昏迷 4 天。醫生稱,她的昏迷期可能會超過一個月,能不能挺過去尤為關鍵。這意味著,年幼的辛欣,除瞭要跟已在體內撕扯 3 年的腫瘤鬥爭外,又新增瞭一個 " 致命對手 "。
抗癌 3 年,辛永吉慶幸,女兒的腦子沒有因常年註射麻醉變得遲鈍,不識字的她已經能熟練地叫出 " 神經母細胞瘤 " 的全稱,並慢慢習慣瞭它的存在。
隻是這一回,又有新名詞要教給她瞭。
女童連遭癌癥和腦膜炎打擊
昨天下午四點,辛永吉將流食推進鼻飼管,小辛欣翻動瞭下眼皮後睜開眼。
辛欣有顆小光頭,蒼白的皮膚下透著紫紅色的血管。她躺在首都醫科大學附屬北京胸科醫院的急診室裡,深黑的眼窩擠得水汪汪。為瞭防止抽搐,醫生給她註射瞭鎮靜劑。父親辛永吉也紅瞭眼," 估計是藥效過瞭,她覺得疼,身體不能動,就用眼神告訴我。"
辛永吉湊上去還沒開口,辛欣又陷入昏睡。
辛欣今年 6 歲,是一名 " 神經母細胞瘤 " 患者,已與病魔抗爭 3 年。辛永吉說,女兒的童年都在抗癌中度過。她不識字,常常接著爸爸和醫生的話茬念叨,現在,已經能熟練喊出 " 神經母細胞瘤 "6 個字,時不時還學著醫生的樣子對肚子喊話,想著早點治好病把它 " 弄出去 "。
他覺得,女兒懂事瞭,照顧她也變得輕松不少。卻沒想到,病痛再一次降臨。
一周前,辛欣突然嚷著頭疼,醫院診斷後確診,她患上 " 結核性腦膜炎 "。之後,辛欣幾乎整日昏迷。
北京胸科醫院的主治醫生告訴辛永吉,辛欣的昏迷期可能會持續 1-3 個月,這段救治期過後,她再起不來 " 就會很危險 "。
" 這是雪上加霜。" 辛永吉隻能等,等女兒醒來,等她頂著小光頭在病床上玩遊戲," 那時候,我得告訴她,又有一個新的 6 字名詞要學咯。"
拿針管當玩具
辛永吉回憶,女兒 2014 年確診腫瘤," 她那時候小,第一次手術後嚇破瞭膽,一進醫院見到醫生就發抖哭鬧。"
那年底,辛永吉和妻子帶著辛欣來到北京化療,夫妻倆租瞭房,打算在這裡打一場 " 持久戰 "。北京落定後,辛永吉慢慢發現,女兒哭鬧的次數開始減少,每次醫生來,她都認真地聽,然後一遍遍問父親,自己的病叫什麼怎麼才能治好。
父親的解釋起瞭作用。化療時,她盯著刺進皮膚的針管,小聲叮囑護士 " 輕一點 "。被紮疼的時候,她就閉緊眼避免哭出聲,然後還一臉嚴肅地指著肚子說," 很快我就能把你這壞細胞趕走啦。"
每隔 20 多天,辛欣就要進行一次化療,3 年來,辛欣化療的次數已經達到 50 次。辛永吉說,女兒治療期間沒法上學,夫妻倆就隻能口頭上教她數數,雖然女兒隻能數到 10,但是化療的次數,她卻記得清楚。
病房裡沒有玩具,辛欣就把輸液管當成玩具。她常常給 " 自己 " 治病,找個佈娃娃放在床上,給針管吸點水,一邊給它輸液一邊安慰說:" 要配合醫生治病哦,病好瞭,就能出院啦。"
看到女兒變得樂觀,辛永吉感到輕松不少,看到女兒開心的樣子,就拿起手機記錄下來。如今他的手機裡,存著女兒的兩百多張 " 光頭照 "。照片裡,辛欣總在大笑,露著一嘴被糖腐蝕的小黑牙。
" 外界捐助讓我撐到現在 "
夫妻倆一周沒見過女兒的小黑牙瞭。
辛欣昏迷幾天裡,辛永吉忙著聯系醫院,還要給醫院的母女倆送飯,每天隻能睡上三四個小時。他已經習慣瞭這種生活,在北京治病的 3 年裡,他除瞭為女兒的病情鬧心外,還得為一傢人的開銷發愁。
開銷最大的自然是辛欣的醫藥費。辛永吉告訴記者,女兒每次化療的費用需要近兩萬元,住院時,一天的醫藥費就要 3000 元。如今,辛欣的治療費用已經近百萬元,刨去醫療報銷的部分,他還欠下二十多萬元外債。
3 年前的辛永吉一傢,在寧夏老傢開著一傢小賣部,他則在外面做建築工維持生活。來京後,為瞭掙醫藥費,辛永吉還得抽空做臨時工,"100 多塊錢一天,能掙點就去掙。"
這些收入跟一傢人的支出比起來少得可憐。辛永吉有一個小賬本,其中記著這個傢庭一天的開銷:辛欣早餐一碗粥,3 元,倆人午餐方便面,10 元,辛欣尿不濕,一天兩包 100 元,醫藥費,3000 元。
為瞭省錢,辛永吉夫婦 3 年來沒有吃過早餐。" 我們苦點不算什麼,最讓我們感謝的,是外界的捐助。" 他稱,每隔一段時間,就會有志願者組織前來看望," 經常幾千上萬地捐給我們,還有很多人送來吃的和用的,這樣我們才撐到現在。"
除瞭外界的捐助,在醫院裡,病友傢屬也給瞭夫妻倆不少支持。" 孩子用血的時候,為瞭省錢我們夫妻就自己獻血,但是一人一年隻能獻兩次,別的病友傢屬就幫著獻。"
辛永吉指著身上的皮夾克說," 這是一個病友送的,襪子也是。"
" 病好瞭想去放羊 "
陪女兒 " 抗癌 " 成瞭辛永吉這三年來的頭等事。
他小學畢業,來北京前,連手機微信都不會用。" 每次看到女兒難受的樣子,我想幫忙都有心無力。"38 歲的辛永吉開始學習上網,他把女兒的病情和癥狀一個字一個字敲進電腦,一頁頁看,以此尋求能讓女兒 " 舒服點 " 的方法。如今,辛永吉已經成瞭小專傢,治療交流群加瞭十幾個," 拖拉塞米 "、" 卡馬西平 " 等各類藥名脫口而出。
女兒昏迷後,辛永吉常翻出女兒的照片看。一張照片裡,辛欣把自己打扮成放羊倌的樣子。" 那時候我問她,病好後想不想上學。她跟我說,自己看病花瞭很多錢,病好後就去放羊掙錢。"
今年初,女兒生日,辛永吉花 12 元買瞭個小蛋糕給她。" 她很開心,非要讓我在她臉上抹蛋糕。" 照片裡,辛欣滿臉奶油,眼睛笑得發亮。
吃完蛋糕後,有人拿瞭一張紙,讓辛欣在上面畫下想要的東西," 她趴瞭半天,結果畫下瞭自己,邊上圍著爸爸媽媽,爺爺奶奶。然後對我說,等我病好瞭,就能看到他們瞭。"
辛永吉哭笑不得。作為父親,他對這個可愛的女兒也不曾抱有奢望,在他眼裡," 她能平安健康長大就夠瞭。" 但那次,他讓女兒重新畫瞭一個,女兒畫瞭一個滑板。
去年冬天,辛欣回傢過瞭一次年,大雪皚皚的寧夏山村,調皮的辛欣拖著一個舊輪胎當滑板,玩瞭一個開心的下午。
辛永吉想把這個禮物早點送到女兒面前。
新京報記者 李明