女童患怪病不能碰 每天裹成“木乃伊”

07-21

" 吹彈可破 " 的肌膚在現實生活中是什麼樣的?據《每日郵報》7 月 20 日報道,美國一個小女孩患有一種罕見疾病,她的皮膚即使輕輕觸碰一下都會破,父母不得不給她的全身纏滿繃帶以防止致命的感染,因此,她的父母戲稱她為 " 活木乃伊 "。

3 歲的莉莉 • 麥基(Lily Mackey)患的病名字叫大皰性表皮松解癥,也被稱為 " 蝴蝶皮膚 ",任何微小的摩擦都會導致她的皮膚脫落或起泡。當她剛出生 2 天的時候,醫生看到她嘴上起泡,那時候她就被確診患上瞭這種罕見病,而目前為止還沒有治愈這種病的辦法。

盡管莉莉一直是一個頑強的小鬥士,但她的父母仍然希望為她多爭取一些痊愈的機會,這意味著他們必須得冒險。現在,她正在接受一種新的治療方法,而這種方法具有很高的風險,它會抑制免疫系統,使得莉莉更容易受到細菌的感染,她的生命隨時都處在危險中。莉莉的母親 26 歲的餐館服務人員費絲(Faith)說 :" 這真的是一個重大決定,會有巨大的機會。我們不想等待她的皮膚變得更糟。"

一開始,費絲害怕莉莉的皮膚因為觸碰而破損,甚至連擁抱女兒都不敢,她隻能用柔軟的紡織品把女兒裹著。後來,她想到一個好辦法,把女兒用繃帶裹起來,這樣就能保護她的皮膚,防止感染。這個過程非常麻煩,一般裹一次需要 2 個小時,而且莉莉會因為傷口與繃帶的接觸非常痛苦。費絲說 :" 我們告訴她 , 我們要把你裹得像一個木乃伊 , 讓她安靜地坐著。從此,我們開始叫她木乃伊。"

隨著年齡的增長,莉莉的情況隻會越來越嚴重,因為她可能會受傷的皮膚表面積會更大,受到的傷害也會更嚴重。為瞭保證心愛的女兒不受傷害,莉莉的父母把傢裡進行瞭 " 包裝 ",地面全部鋪上瞭地毯和記憶泡沫。莉莉也需要每天換衣服,這一般需要 2 個小時才能完成,這個過程包括用特殊的洗液、肥皂、燕麥片和鹽洗澡。

為瞭防止營養不良以及補充她身體每天的消耗,莉莉每天需要攝入 2500 卡路裡。費絲說:" 所有的熱量都從她的食物和營養品中獲取,我們必須確保她獲得額外的營養,不然她可能會死。" 為瞭維持莉莉的生命、請專傢治療,她的傢庭正在籌款。費絲說:" 雖然保險負擔瞭很多方面,但是她時刻都需要人照看,這導致我們隻有一個人可以掙錢。她需要專門的尿佈、衣服、洗液,我們還要開三個半小時車到醫院看專傢,這一切,需要很多錢。"

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