左邊的照片是 2017 年 08 月 15 號,媽媽在重癥監護室內給小瑜辰拍攝的一張照片;右邊照片是 2016 年 12 月,小瑜辰在傢用手機自拍的一張照片;由於現在孩子得瞭白血病,小瑜辰的頭發全部掉光,現在孩子媽媽都不敢看以前孩子的照片,看到之後就偷偷掉眼淚。
2017 年 08 月 12 號,北京京都兒童醫院,小女孩說 " 我身體裡面住著一個怪物,把我的頭發都吃光瞭,而且還讓我變胖瞭 " 這個怪物在 2016 年末時候潛入小瑜辰身體裡面,確診為急性 b 淋巴細胞白血病; 在普通病房轉入到倉內的第 13 天,小瑜辰用水彩筆畫下自己身體裡的怪物,母親一天 24 小時在倉內守著女兒, 就擔心有意外發生,倉外的平臺上放著一匹充氣的小馬玩具,瑜辰比較喜歡玩具,倉內不允許玩具帶進去,隻能放在倉外。
半年時間,經過 5 次化療,以前可以紮麻花辮的小瑜辰現在頭發已經全部掉光,眼睫毛和眉毛也脫落,小瑜辰好奇的問爸爸 頭發去哪裡瞭, 爸爸心疼的說頭發被怪物吃瞭,以後會再長出來,為瞭安慰女兒,化療的第二天爸爸就跑去理發店把自己的頭發剪瞭一個平頭。
媽媽在倉內展示小瑜辰一年前的照片,沒有得病之前,媽媽最喜歡就是牽著女兒的手去逛街,好多人都誇女兒長得俊,但是從第一次化療之後女兒就完全變瞭一個人。現在已經得到瞭爸爸骨髓的匹配成功," 進倉的風險太大瞭,就是脫胎換骨,孩子好就是萬幸,孩子如果離世 ,自己就成瞭罪人 ,親手把孩子送進瞭鬼門關 " 抱孩子進倉的時候是最難受的一次, 說到這裡瑜辰爸爸埋下頭掉瞭眼淚
2016 年 12 月,沒有得病之前,媽媽在傢用手機給小瑜辰拍攝的一張照片
2015 年 11 月,沒有得病之前,媽媽在傢用手機給小瑜辰和爸爸拍攝瞭一張合影,現在孩子媽媽在病房內鬥不敢看以前的照片,看到之後就偷偷的掉眼淚。
2017 年 08 月 15 號,北京京都兒童醫院的病房內,父親和女兒的骨髓匹配成功,是 7 個點,前一天剛抽完骨髓之後第二天又再采集白細胞,父親很疲憊的躺在床上,不過是為瞭救自己的孩子,他感覺很值得;" 這一次他要賭一次大的, 直接把孩子的命壓上, 哪怕隻有 1% 的機會也會付出全部去救治孩子,隻能把孩子賭上, 不賭也沒有辦法,希望來年春天柳樹長芽的時候,孩子能和傢裡面的小樹苗一塊長大 "
父親不怎麼懂的互聯網,當小瑜辰得病之後,父親開始學上網,在網上進行募捐," 輕松籌 " 項目的錢對於白血病是無底洞,無奈的父親在紙條上寫下沒有解決的問題。
2015 年 08 月 13 號,北京京都兒童醫院,14 歲的哥哥蘇童第一次來北京, 來和妹妹匹配骨髓,爸爸為瞭安慰哥哥,寫下紙條告訴倉內的媽媽說帶著哥哥去天安門散散心。
2017 年 08 月 13 號,父親在醫院旁邊花瞭 1900 元租瞭一個隔間,每天要孩子做飯,由於擔心衛生條件太差,廚房內還有專門的殺菌的紫外線,而且隻能用礦泉水來做飯,礦泉水剩下的瓶子父親都舍不得丟,都會攢起來賣錢。
租的房子距離醫院隻有 500 多米,父親害怕自己住的太遠,遇到孩子突發疾病趕不到,隻能租瞭一個隔間, 如果孩子骨髓移植成功之後,他們還會被迫去租衛生條件很好的房子, 擔心孩子病情會受到感染, 以前有戶人傢,因為舍不得租房的錢,最後孩子出院之後感染直到離開人間。
2017 年 08 月 15 號,爸爸在病床躺著,媽媽在重癥監護室內照顧著妹妹,姑姑在老傢趕過來幫忙,14 歲的哥哥蘇童負責送飯和照顧爸爸,中午的時候,哥哥趴在重癥監護室外的玻璃臺前睡著瞭。
這個暑假 14 歲的哥哥蘇童負責送飯的工作,眼看距離開學的時間越來越近,還有 2 周哥哥就要回傢讀書瞭,很舍不得離開爸爸媽媽。
每次送飯都得寫上 倉內病人的名字,每次拿起筆寫妹妹名字的時候, 哥哥都會說心疼自己的妹妹。
小瑜辰在倉內呆的第 15 天,每次隻能通過窗戶去瞭解外面的生活。
2017 年 08 月 15 號,京都兒童醫院倉內,小瑜辰在玩積木玩具。
小瑜辰隔壁倉內的孩子在 2017 年 08 月 15 號上午去世,倉內又恢復到以前的樣子。