英國 6 歲女孩患怪癥:胃口好總也吃不飽

08-16

據英國《鏡報》報道,英國 6 歲的梅根身患罕見疾病,胃口十分好,一天到晚任何時間都能夠吃下東西,從來不會覺得飽。但這對於她的媽媽來說卻是一個難題,當然並不是怕孩子把傢吃窮,而是她不能當著她的面提像 " 點心 "、" 晚飯 " 之類的詞,因為她隻要一聽到有關於吃的東西就真的兩眼放光,但如果不讓她吃的話她就會變得很失落。(轉載請註明出處,更多內容來自企鵝號 " 糖醋國際 "。)

梅根被確診為患有普拉達 - 威利綜合癥(PWS),這是一種罕見的疾病,全球大約有 15,000 人患病。患者一般都會無節制飲食,因此導致體重持續增加及嚴重肥胖,還可能會因肥胖而引發糖尿病、高血脂、高血壓、脊柱側彎等癥狀,此外還可能有發育遲緩、學習困難、性格偏執的癥狀。現在的梅根還隻能說一些簡單的詞語,像 " 爸爸 "、" 媽媽 "、" 好的 "、" 不 "。她不能走遠路,否則就會變得十分疲勞。

媽媽崔西 · 菲茨傑拉德每天都會給她加餐,8 點早飯,10 點點心,12 點午飯,2 點和 4 點點心,但梅根仍是一天 24 小時都覺得餓。因為總也不能讓她感覺不到餓,為瞭不讓她變得過胖,還需要十分仔細地控制飲食。媽媽說:" 梅根實在是太喜歡吃瞭,但我們又要控制她不讓她吃,這又讓我 4 歲的小兒子很受苦。他隻能在姐姐吃的時候吃東西,不然就隻能偷偷地躲著吃。"

崔西說:" 有的時候覺得挺好的,她不在非吃飯時間問我要吃的就讓我很開心,但這其實很少見。有的時候也會很糟糕,我甚至懷疑我做的一切是不是錯的,她要吃的的時候我是不是應該給她,因為看著她失落的樣子讓我真的很心疼。有的時候我甚至覺得她不喜歡我,因為我總是不給她吃的。但我不得不這麼做,我不想讓她變得很胖,否則還會引起其他的病。"

這位單親媽媽希望隨著技術和研究的進步,醫生們能夠盡快找到 PWS 的治療方案。她與好友艾瑪一起參與到瞭為英國的 PWS 基金會籌集資金的公益活動中,如今已經完成瞭為自己設定的 10 項挑戰中的 8 項,包括亨伯河半程馬拉松和霍爾 10 公裡比賽。她說:" 他們正在進行藥物試驗,但是研究還需要很多錢。我和艾瑪決定挑戰自己,參加馬拉松比賽,這對我們來說都是之前不敢想象的,但是想到我的女兒,我就慢慢地堅持瞭下來。"

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