來自湖南的 9 歲男童康康在 5 個月大時被確診為重型 β地中海貧血,從此踏上 9 年輸血排鐵的艱難之路。幸運的是,隨著醫學技術的進步,父母為妹妹儲存的臍血在苦等 6 年之後終於可以供康康進行造血幹細胞移植。10 月 30 日,康康使用妹妹的臍血進行移植,目前身體狀態穩定,無不良反應。
2008 年 3 月,康康來到這個美麗的世界,成為傢庭的第二個寶寶。但是突如其來的噩耗把還沉浸在幸福中的一傢子帶回現實,剛出生 5 個月的康康出現反復發燒、感冒咳嗽的癥狀,傢人立即把康康送往醫院。經過醫院檢查,康康被確診為重型 β 地中海貧血,醫生告訴康康的父母,這個病得終生進行輸血排鐵治療,要進行造血幹細胞移植才能徹底治愈。康康媽媽回憶說:" 我們當時聽到都傻瞭,消沉瞭好久才慢慢收拾起信心,每個月帶著孩子輸血,同時等待合適的配型。"
從此醫院成為康康的半個傢,康康每個月有 20 天都要去醫院進行輸血,每天晚上用輸液泵打皮下排鐵針,早上拔針再去上學,身上留下瞭數不清的針眼傷疤。" 這麼多年我們一直給孩子輸血排鐵,每次的抽血紮針,我看著心疼極瞭,孩子太受罪瞭 " 康康媽媽哽咽著," 他每次雖然會驚恐,卻也慢慢明白隻有這樣他才能好起來,隻是躲在我的懷裡任由護士安排。"
康康的妹妹在 2011 年 6 月出生,通過配型檢測,妹妹的臍血與康康的相合程度為 4/6,但在當時應用不全相合臍血移植治療重型地貧的方案並不成熟,故沒有使用該份臍血。因為康康從小患病,父母對於臍血的應用價值有一定的瞭解,決定將妹妹的臍血儲存在廣東省臍血庫,為妹妹儲存生命的備份。同時在心裡也希望隨著醫學的進步,也可以治療康康的疾病。
當年的有心之舉,終於開出希望之花。今年 4 月,康康隨父母來到醫院檢查。在制定治療方案時,康康父母告知醫生當時為妹妹儲存瞭臍血。經過再次的配型檢測,雖然妹妹的臍血隻有 4/6 位點相合,但醫生告訴他們,隨著現代醫療技術的發展,近年來使用 4/6 位點相合臍血進行移植的成功案例已有很多,可以使用康康媽媽外周血幹細胞聯合妹妹臍血來進行移植。一傢人得知這個消息非常高興,飽受 9 年輸血排鐵之苦的康康在苦等 6 年之後終於迎來希望的曙光。10 月 30 日,妹妹的臍血從廣東省臍血庫出發來到醫院,通過水浴復溫後,緩緩地輸入康康的體內。
康康的五口之傢隻靠父母二人打零工支撐,為瞭給康康治病,僅九年的輸血排鐵治療就已花光瞭所有積蓄,此次的移植及後續治療還需要 30-40 萬,還有一大筆費用的缺口,康康媽媽說:" 骨肉親情,無論多難,我們都會拼盡所有,決不放棄!"
據瞭解,地中海貧血是一組遺傳性疾病,它的發生是因為基因異常導致瞭血液中紅細胞中最重要的物質——血紅蛋白結構異常,紅細胞因此變得容易破碎,這就發生瞭溶血,造成貧血。根據基因異常位置的不同,地中海貧血分為 α 型和 β 型等;根據貧血的嚴重程度,地貧又分為輕型、中間型和重型。根治地中海貧血的方法是進行造血幹細胞移植,臍血是造血幹細胞的重要來源。截至 2017 年 10 月,廣東省臍血庫已出庫應用臍血 1219 份,救助人數達 983 人。
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