本文刊載於《ELLEMEN睿士》3月刊
原標題《"艾友"程帥帥的黑白人生》
出生於新蔡的"90後"小夥程帥帥並不是艾滋病病毒攜帶者，卻跟艾滋病病友打瞭近十年交道。他開設艾滋公寓，免費接待進城治病的感染者，年少成名，飽受稱贊；他做抗艾藥品代購，又搭建艾滋病藥物"轉借"平臺，收取"押金"，結果聲名皆損，眾叛友離。
"我那麼好一個人，為什麼大傢不理解我"，程帥帥始終不明白。有人勸他好好找一份工作，"我做的是好事啊"，這個曾經的公益人反復強調。
■ 程帥帥
老光飛抵曼谷廊曼機場的時候，快餓暈瞭。這是他第一次獨自乘機到泰國。沉默掩蓋瞭不安，實際上他連先買點吃的填肚子的心思都沒有，滿腦子想的隻是出瞭候機廳會不會走錯方向、能不能和司機講明白他要去哪裡。
之前，他一路都得仰仗"向導"程帥帥。而這一次，他要到瞭旅舍才能與程帥帥會合。程帥帥教過他好幾次怎麼乘機場大巴，大巴費用不到人民幣十塊錢，他不敢，為瞭不出岔子，還是花八十塊打瞭個車。每次到泰國，老光和程帥帥都隻有一個目的——買藥。他們可以被稱為泰國"代購"，隻是代購品稍微有些特殊——抗艾滋病病毒藥物。
近兩年，程帥帥以各種路線、乘坐不同交通工具入泰不下三十次。從他現在定居的城市西昌，有時先坐車到成都，有時到昆明，再搭飛機到曼谷；有時候，從老傢河南帶當地的病友從鄭州飛；這一次，為瞭先帶妻子女兒去清邁玩，他在老光抵達的前一天從清邁坐過夜火車到曼谷。
約見的地點是天鐵Asok站附近一傢中國人開的青年旅舍，這裡是程帥帥在曼谷的主要"據點"之一。走進院子，一個外國年輕人一邊晾衣服一邊向他們打招呼，一樓的公共活動區域裡，幾個臺灣女生正坐在沙發上看韓國綜藝。在同一個空間，程帥帥曾多次向在這裡住宿的客人宣講普及HIV常識，甚至免費給他們發放HIV快速檢測試紙。這是一傢對艾滋病病友十分友好的旅舍，老板和店員隱約知道有這些住客，然而不點破，也不趕人。
程帥帥長著一張喜感的臉，一雙倒蹙眉十分醒目，頗像日本的達摩不倒翁吉祥物。他是個自來熟，在飛機上火車上旅舍裡都能和人聊天加微信，幹"代購"，他有點天分。老光不一樣。他寡言而防備，同時極為周到有禮，上車上電梯時，總是堅持為別人擋門。
放下行李，老光跟著程帥帥到兩百米外的網紅商場Terminal 21吃飯。程帥帥熟門熟路地買瞭兩張儲值卡，各充300泰銖，給老光一張，然後各自去選吃的。那是一個類似"大時代"的美食城，每份餐食約合人民幣十幾塊。"卡你收著吧，我明天買完藥就走瞭。"點完餐後，程帥帥把自己那張卡也給瞭老光。
2017年年中，程帥帥第一次帶老光到曼谷買藥，之後老光又跟著他來"學習"過兩三次。從2014年第一位病友請他代購泰國藥以來，程帥帥已經積累瞭四五十個比較穩定的"客戶"。過去兩年裡，他每個月都要飛泰國，有時候一個月飛兩次，幾乎每次都有病友同行。他是公開支持病人吃進口藥，並且鼓勵病人自己做代購的。
這一次，老光除瞭購買自己和妻子的自用藥以外，也接瞭十幾個病友的委托，算是與程帥帥成瞭"同行"，而且訂單數量比他還多。老光是HIV感染者，而程帥帥不是；程帥帥是某種程度上的公眾人物，而老光不是，這也許使他更值得信任、找他代購也更安全。
每瓶藥，無論售價多少，原則上他們都加價200元人民幣帶給病友，但老光不願意別人把他做的事情視作生意，因為加的價除去旅費經常所剩不多，而且，在這個"過一天算一天"的群體中，"大傢都是難兄難弟"。
匿名診所
泰國目前是國內艾滋病病人出國求醫問藥的最主要目的地。
盡管國內有免費治療艾滋病的"四免一關懷"政策，符合條件的患者，可到指定醫院進行檢查並領取免費藥物。但一方面，免費的治療方案每天需要吃三到四種藥，且藥物副作用較大、易產生耐藥，而自費藥藥價高、引進慢；另一方面，一些職業的從業人員若在國內疾控中心登記感染，極可能丟掉工作，因此，出國診療和服用進口藥，對一部分國內患者來說，是真實的需求。程帥帥的第一位代購"客戶"，就是一位教師。
一般人不瞭解的是，泰國先國王普密蓬·阿杜德的生父瑪希敦·阿杜德畢業於哈佛大學醫學院，他學成歸國後，為泰國醫學的發展作出瞭很大貢獻，也在這個國傢建立瞭尊重醫生和現代醫學的傳統。因此，泰國醫療水平相當高，多傢私立醫院在全球享有盛名，而且藥品種類多、購藥渠道多、藥價低、重視隱私保護。再加上簽證方便，機票價格不高，自然成瞭有一定經濟實力、註重生活質量和個人隱私的患者的選擇。
到泰國的第二天一早，程帥帥和老光來不及吃早飯就出發去買藥瞭。因為不需要做身體檢查，他們沒有去曼谷最著名的私立醫院康民醫院，而選擇瞭藥價更低的泰國紅十字會艾滋病研究中心的匿名診所。程帥帥小臂上坐著女兒，身邊走著妻子，看上去和所有出國旅行的傢庭無異。路過7-11便利店，媽媽帶著女兒進去買吃的，程帥帥則翻出手機裡幾種抗HIV藥的照片，在相鄰的幾傢藥店一一詢問價格和庫存。
■ 短短20米的街道，就有3傢販賣抗艾藥的藥店。
特魯瓦達（Truvada）、利匹韋林（Rilpivirine）等藥品，在藥店可以直接買，但是每瓶價格比一般醫院高出幾十到四五百人民幣不等，而且經常斷貨。紅十字會的匿名診所由於有福利性質，對每位病人一次購買的數量有所限制。1月5日，一位病友發微博告知，診所減少瞭吉利德（Stribild）四合一型藥的供應，原本一次可買半年的藥量，現在隻能買兩個月，而到1月14日程帥帥一行赴泰的時候，就隻能買一個月的瞭。這意味著，帶藥的成本又上升瞭。
匿名診所距地鐵Si lom站約700米，共兩層。程帥帥和老光分別在門口的取號機上點選"買藥"，接著坐在一樓等驗方。處方是事先在國內醫院開好的，有些由於職業原因不便在國內就診的，也可以在這裡或曼谷其他醫院進行檢測。但如果病人是第一次在該診所買藥，需要本人來辦一張就診卡，之後才可以請人帶著卡去代買。這天程帥帥帶瞭4張卡，老光帶得多一些。雖然診所對一人可以替幾人買藥沒有明確的限制，但保險起見，老光還是決定分兩三天來。
驗方完成後，再到二樓付費和取藥。診所比普通綜合性醫院更安靜有序，來購藥的，各個人種都有，沒人戴口罩，僅從外表完全無法分辨他們究竟是病人還是親友。透露出它的特殊性的，一是每項流程的叫號屏上，都隻顯示數字，沒有任何與病人有關的信息，另外的一點蛛絲馬跡，可能就是洗手間內的水池邊和休息區的桌子上裝有草莓味避孕套的透明箱子瞭。
程帥帥準備用一位病人給的信用卡付賬，老光則在ATM取瞭現金。但當天，診所就隻剩下幾盒二月份就會過期的吉利德瞭。如果病人是自己用藥，最多拿一盒，因為吃完一盒藥就過期瞭。但程帥帥客戶多，他表示全要瞭，醫院隻象征性地向他收取一千泰銖，讓他放到一個紙箱裡，沒有錄入電腦，也沒有給票據。吉利德在匿名診所的原售價要5500泰銖。
刷卡也遇到一點問題。第一次在付費窗口，程帥帥遞去兩張處方，成功用同一張信用卡付瞭錢。過瞭一會，他拿著那張卡和另外兩個病人的處方再次去付款，工作人員卻表示，卡不能用瞭，他隻好又去取瞭現金。由於語言不通，程帥帥也不知所以然。病友圈裡的信息交流，出於同樣的原因，也都僅限於個人經驗分享。所以老光的緊張就不難理解瞭——購藥過程中，哪怕一個環節出現瞭意外情況，他都有可能無法完成任務。
■ 匿名診所洗手間內的水池邊和休息區的桌子上裝有草莓味避孕套的透明箱子。
從診所出來，程帥帥一傢坐在門口的臺階上把藥物簡單打包，分別裝進背包和塑料袋裡。老光擔心坐在人傢醫院門口不太禮貌，於是走開幾步到瞭角落的樹蔭底下等著。
回到旅舍，老光徑直進瞭房間，程帥帥則幹脆在大堂裡工作起來：把每個病友的就診卡、處方和代購的藥物放在一起，理成一袋一袋，放進行李箱。其中一位病人要求直接把藥從泰國寄回去，卡留在泰國等下一次買藥，於是他把那一袋交給瞭旅舍的店員二熙。
二熙是程帥帥在當地發展的"志願者"。他畢業於曼谷的大學，專業是商務泰語，斷斷續續給旅舍打零工。在曼谷的留學生，常常會接一些國內遊客的地陪訂單，但聽說是艾滋病患者來買藥，基本都會拒絕。第一次接單，一半是因為聽程帥帥科普瞭那麼多，屬於"幫朋友的忙"；一半是"他提出的那一秒，我內心沒有特別抗拒"，"如果那一秒我害怕瞭，可能就不做瞭"，二熙回憶。那次，他專門跑去機場接病人，對方從北京來，酒店都沒去，要求直接打車到醫院。一個下午，他們先後去瞭基督教醫院、朱拉隆功大學醫學院附屬醫院和拉瑪六世國王醫院。每傢醫院都建議一次不要開太多藥，萬一不適應或很快產生耐藥性，還得換藥。可是病人還是希望盡可能多開，覺得這樣用藥更有保障。全程陪同下來，二熙感觸良多，病人內心的惶恐遠甚於自己對這種疾病的恐懼。"他們在你面前是自卑的，內心是灰暗的，很少直視你，加瞭微信也不開放朋友圈。你正常和他們相處，他們才慢慢自然起來，吐露心聲，你才可以幫助他們更多一點。這個群體那麼大，而且這也不是富貴病，很多病人的經濟條件並不好，幫助他們還是很有必要的。"艾滋病村程帥帥不是艾滋病人，但他的確來自曾經的疫情重災區。很多人知道河南駐馬店上蔡縣"血災"縣，相比之下，臨近的新蔡就沒有那麼引人關註。其實新蔡也有好幾個著名的艾滋病村，"但事情出在上蔡之後，就被遮蓋瞭。後來因為高耀潔的關系，新蔡在國際上比較有名。"
艾滋病村
程帥帥就是新蔡人。2000年，他10歲的時候，距離他就讀的古呂鎮古呂一小200米路程的東湖村，被爆出是艾滋病村。他的同學，有不少來自那裡。起初小孩子對艾滋病沒什麼瞭解，但是同學之間開玩笑，也會說某某是艾滋病村的。大人們就要緊張得多，嚴格禁止他們去東湖村，因此這個村子盡管沒有被人為封鎖，卻無形之中與周圍隔絕開來。
"官方沒公開，但是我們都知道，這個事情傳得特別快，因為死瞭很多人，你會看到村裡不斷不斷地增添新的墳。"
程帥帥的姥姥是與新蔡相鄰的安徽省臨泉縣人，他去姥姥傢的必經之路上，也有一個艾滋病村，叫張大莊村。當時這個村子給他留下很深的印象。"我看到村裡蓋房子，很多蓋到第二層就荒廢瞭，後來的七八年、十多年，那些房子就一直荒蕪著，蓋瞭一半人就死瞭……"為此村裡在南邊修瞭一座廟。慢慢地程帥帥也感到害怕瞭，每次經過那個村，都要屏住呼吸，但其實根本憋不瞭多久。"現在想想挺可笑的，但在那個年齡親眼看到這麼多人死掉，這麼多新墳蓋起來，對這個病特別害怕。"
然而遺忘也來得很快。
2003年SARS 疫情之後，國傢更加重視公共衛生安全，艾滋病被納入國傢發展戰略，"四免一關懷"政策頒佈，並陸續在全國推廣免費抗病毒治療。感染者還能夠獲得每年一定次數的免費病毒載量、CD4細胞（HIV 主要破壞的重要免疫細胞）檢查和其他免費檢查，有些地區還會發放一定的生活補助，主要執行部門是各級疾控中心。
到瞭程帥帥上高中的時候，籠罩著艾滋病村的無形屏障就基本消失瞭。沒有人再介意從村裡路過或者跟村裡人交往。"可以說是時間導致瞭遺忘，也可以說是因為吃上瞭免費藥，很多人都活下來瞭，而且可以生活、工作甚至結婚生子，這樣周圍的人也就不再想起他們的病。"
這讓程帥帥意識到藥物的關鍵性，"能夠及時發現病情並且吃上更好的藥，他們的生活質量會提高，壽命也與一般人無異"。他感到，小時候的所見所聞冥冥之中影響瞭他後來的人生選擇。
在西安翻譯學院讀大學期間，程帥帥偶然接觸到瞭公益。一次，他在圖書館讀到一篇關於艾滋病人的報道，主人公正是由於輸血感染的古呂鎮人田喜。"我就覺得，哇，天下怎麼還有這麼不公平的事，他完全是利益鏈的受害者，卻要被歧視。"後來田喜回老傢維權，還被判瞭一年刑。在關註田喜事件的過程中，程帥帥接觸到一些公益機構，還趁寒假去新蔡的艾滋病小組"喜梅互助之傢"幫忙。互助之傢的創辦人劉喜梅經常請艾滋感染者一起吃飯，雖然早就知道艾滋病隻會通過血液、母嬰和性途徑傳播，但是面對一大桌子病人，程帥帥還是怕得要命。"每次都吃很少，或者告訴他們我要回傢吃。大傢都說日常生活中磕磕碰碰是不會造成感染的，但我還是會設想萬一，萬一我和病人口腔都有傷口呢……"。
對艾滋病的恐懼直到2011年才真正消除。當時，上蔡人馬治發受到公益組織"天下公"資助，在全國十個省會城市做瞭一個"征人微笑"活動，舉牌子告訴大傢他是艾滋感染者，希望征集一萬張微笑合影，在艾滋病日那一天送到衛生部，申請國傢取消艾滋病感染者不能做公務員的規定。"天下公"找到程帥帥，請他全程陪同馬治發。公益機構經費有限，一個月裡，程帥帥不得不和馬治發同吃同住，恐懼就慢慢沒有瞭。
媒體英雄
2012年大學畢業，程帥帥沒有從事與他的德語專業相關的工作，而是去瞭北京的一傢公益組織。他想做不那麼尋常的事兒。
就在畢業後不久，他與朋友策劃瞭一項行為藝術，先後在北京大學和復旦大學門口踩高蹺，稱"京生考北大，高人一等"，"知識不是力量，戶籍才有重量"。隨後，當他計劃將一塊寫著"北京人大學"的題匾送給北京大學時，便被警方以擾亂社會公共秩序為名扣留瞭近八小時，並被遣送回河南。但事件不僅被廣泛報道，而且引起瞭輿論的同情。"那是媒體第一次單獨報道我的事，兩次活動都很成功，微博的轉發量都在五千以上。"
從那以後，程帥帥就一直以"熱心公益的‘90後’"的形象出現在媒體上，由於不是艾滋病人，他對於暴露自己也沒那麼多顧慮。隻要他想，他做的每一件事都成功引起瞭媒體的關註，其中最出名的是他和老鄉曹小東創辦的"艾滋公寓"。
2012年9月，程帥帥和曹小東在鄭州市第六人民醫院（河南省傳染病醫院）附近租下公寓，免費接待來看病的河南各地病友。接受采訪時，程帥帥稱，"如果我跟這些病人一起生活，其他人看到之後也會消除恐懼歧視。"
起初，他們找到一個快拆遷的小區，租金便宜，四室一廳才800一個月。並通過媒體報道和網絡傳播，收到一些捐款。但引來捐助的同時，也被派出所關註瞭。民警一告訴房東，房東就不讓住瞭。三個月裡，搬瞭六個地方。"
■ 程帥帥向大傢展示HIV快速檢測試紙。
最終能夠安定下來，是因為歪打正著碰到一個膽大的房東。雖然房子隻有原來的一半大，兩室一廳，最多同時接待過十個人，地上沙發上都睡人。但好在"他接到警告電話後，直接就說，‘他們幾個是不是犯什麼法瞭啊？你們抓起來吧，不用通知我’，所以我們就在那裡租瞭三年，一直到2015年房東女兒結婚要用房，我女兒也在那一年出生。"
期間，程帥帥還在街邊以500塊錢月租租下一間十幾平米的鋪面，開瞭傢小部，賣口罩、成人尿不濕、溫度計等醫療用品。小賣部人流大，他很快發現瞭病人對人血白蛋白的大量需求，但醫院幾乎沒有庫存。一般都是醫生給病人一個醫藥公司的電話，打這個電話就有人來送藥。"國傢對人血白蛋白的定價是管制的，比較低，但因為是稀缺藥品，醫藥公司把價格炒得高於定價，醫院賣的話就可能賠錢"。程帥帥敏銳地抓住瞭這個"商機"。他也把自己的電話留給病人，有人給他打電話，他就去五六個公交站外的醫藥公司取藥，在進價的基礎上加50塊錢出售，售價比醫生給的渠道低一點。而那個醫藥公司的人脈，是他在火車上和人聊天偶然獲得的。
那是程帥帥第一次觸碰藥品，從此他就沒有踏出過"灰色地帶"。
一次，有人記恨他撬走瞭"客戶"，打電話來假稱買藥，他找病友送去，結果對方報警把病友抓起來瞭。程帥帥去要人，發現對方把藥監局也叫來瞭。好在他做"艾滋公寓"，老和派出所打交道，轄區的警察相處得熟瞭。警察同志幫腔，"這些艾滋感染者找不到工作，靠賣這個東西來賺錢維持生計"。藥監局的人也跟著說，"這個藥就兩支嘛，我們也沒辦法查驗是真是假。"警察最後拍板，"給他們一個口頭警告當處罰吧"，也沒有沒收藥品。
除瞭被舉報，程帥帥還有另一重擔憂。需要註射人血白蛋白的艾滋病人，大都有肝腎並發癥而且病情嚴重、需要急救。"萬一沒搶救過來，雖然不是我的原因，但可能會找我麻煩，風險很大。"所以到瞭2014年，他放棄瞭這項"生意"。
藥販子
但是程帥帥的新事業"藥品轉讓平臺"仍然和艾滋病人有關。
在我國，理論上抗艾滋病病毒藥物是政府按登記的感染者人數免費發放的，不會有人缺藥。但事實上，免費藥是定時定量發放，一般三個月發一次，丟失不能重領，出國留學、工作三個月以上不能多領，沒有登記信息的感染者不能領，沒有感染的健康人發生高危性行為需要阻斷也不能領；如果免費藥丟失，感染者不能在發藥的疾控中心購買，也不能就近去一般醫院購買，而需要到省市級傳染病醫院購買，且一個月的藥費2000－4000元不等，不是小數目。所以缺藥求藥是真實存在的情況。
在艾滋病公益圈積累多年的程帥帥就經常收到病友的求藥私信。最初他隻是幫忙在微博和微信朋友圈擴散這些信息，找到有多餘藥品的病友（大多是那些經濟條件較好，自費購買進口藥以減少副作用的病友），為兩者牽線搭橋。但需求多瞭，溝通效率就變得非常低下。於是程帥帥想到建立一個轉讓平臺，讓免費藥全部從平臺中轉，以更高效的方式在病友之間流通。平臺一建立，程帥帥就變得很忙，每天都有好幾個快遞要發，因為缺藥的病友通常要得很急，他有時候還得在快遞員下班後跑到站點去寄。
正是轉讓平臺把程帥帥推到瞭風口浪尖。
■ 各式各樣的抗艾藥品，擺滿瞭程帥帥的書櫃。他給自己定下的規矩是：每天12點後不發貨，22點關機不接單。
在微博的"藥品轉讓平臺"話題頁面，程帥帥目前的聲明是這樣的："藥品周轉互助平臺：讓健康人低成本獲得艾滋病阻斷藥，給HIV職業暴露的醫護人員和警察免費提供副作用更小的國外阻斷藥，向艾滋感染者提供國傢免費藥轉借和進口藥代買服務。目標是把所有艾滋病抗病毒藥納入醫保報銷。"按照設計，平臺隻借不售，一瓶起借，提供藥品者每瓶獎勵100元（現改為一瓶20-40元或抵扣代購費），借藥者如果一年之內歸還則退還押金，獎勵金由平臺承擔。不過，能還上藥的或有心還藥的病人少之又少，所以在這一做法的反對者眼中，200元就是買藥錢，平臺更是黑心地抽成100。
病友之間私下買賣藥品，收費再貴也隻是個人行為，但公然這樣做令程帥帥很快成瞭眾矢之的，他的名聲，從"無私的志願者"崩壞成瞭"牟私的藥販子"。
"借藥"的說法並不是平臺建立之初就采用的，程帥帥解釋，他不斷修正措辭是為瞭規避政策風險，強調平臺的公益屬性，從而讓它能夠持續運營下去，令更多病友受益。
但顯然，反對者非但不為這種說法買單，反而更加被激怒，認為這隻是程帥帥"倒賣免費藥"的遮羞佈。至於代購外國藥，雖然不如倒賣免費藥那麼十惡不赦，也可能產生不好的影響，比如"不經醫囑擅自換藥可能產生不良後果"、"浪費國傢免費藥資源"、"吃自費藥的多瞭可能會使國傢對免費藥政策進行重新評估"等。
網絡上攻擊之多，程帥帥一時難以接受，"還偷偷掉過眼淚"。許多做公益時結識的朋友也都離他而去，一位關系不錯的志願者朋友，盡管私下還和程帥帥來往，但害怕引起社交圈分裂，很長一段時間都不願與他合影。即便到瞭現在，我們找到幾位病友進行周邊采訪，他們都拒絕讓自己的名字和程帥帥出現在一篇報道裡；有的病人自己也吃進口藥，但並不願對此多做評論，希望把它限定在個人行為的層面，以避免不必要的麻煩。
危險的救命藥
但病人老光顧不得那麼多，他已經很久沒有正式工作瞭，需要藥，也需要生存下去。
他原先在廣東是有工作的，而且他的病情，對周圍人非常公開。當時，除瞭本職工作之外，他還自費參與公益活動，和當地衛生部、醫院及其他政府部門打交道，解決一些病友被醫院拒收拒診的問題。但隻做瞭一年，經濟上就吃不消瞭，"工資都不夠墊"。
可沒過多久，他就為瞭當時的女朋友、現在的妻子把工作辭瞭。他們是在病友群認識的，她肝病惡化，賣瞭老傢的房子去北京求醫，老光跑去北京照顧她，在病友群裡引起瞭不小的轟動。"當時我很出名，全世界都知道我。"
在國傢免費發放抗艾滋病藥物的政策實施之後，直接因艾滋病死亡的人數大大下降，危害患者生命的主要是並發癥，比如肝腎功能損傷。其中肝病又是主要的並發癥之一，甲、乙、丙肝，丙肝最多。而丙肝藥在國內費用極為高昂，服用國傢批準引進的丙肝新藥，一個療程花費高達四十到五十萬元，這對多數患者來說都是天文數字。
"當時她差不多要死瞭，工作也丟瞭，醫生下瞭三次病危通知。要沒有印度藥的話，她早就死瞭。"老光忍不住多說瞭幾句，很快覺得不妥，"扯太遠瞭"，又陷入沉默。
■ 女兒出生後，程帥帥定居四川西昌，這裡是涼山彝族自治州的州府所在地，四季如春，有小昆明之稱。但地形以中山為主，出行不是很便利。
印度的丙肝治療用藥雖與國內不同，但療效大致相仿，價格隻及國內治療方案的十幾甚至幾十分之一。
因此，妻子的肝病控制住之後，兩人就在自己購買印度丙肝藥的同時也幫病友代購一些。現在他們暫時住在妻子的老傢，說暫時，是因為國傢對丙肝藥的監管力度要遠大於艾滋病藥，而且價格便宜的印度藥很多是仿制藥而非原研藥，根據代購圈的經驗，代購印度藥更容易被認定為販賣假藥。所以風聲一緊，他們就得躲。他被警察問過話，所幸可以說是給妻子買藥，沒有被追究。"可是國內丙肝藥有幾個人吃得起呢，丙肝病毒發展惡化又快，比艾滋病病毒更厲害，"老光說，"哎呀，很難受。"即便一兩萬人民幣一個療程的印度藥，對於失去工作的艾滋病人來說，也不是輕輕松松就能負擔的。
老光是不得已，"不帶藥，就看誰先死嘍"；程帥帥因為自己不是艾滋病病毒和丙肝病毒感染者，帶藥風險更大，近幾年幾乎不碰印度藥瞭。2014年，印度抗癌藥"代購第一人"陸勇被沅江市檢察院以"妨害信用卡管理"和"銷售假藥"起訴，程帥帥感到巨大的危機。他第一時間發微博聲援，稱陸勇做的是幫助病人的好事，目的之一是想通過輿論來保護代購藥品的群體。135天後，陸勇獲釋。11月，最高人民法院、最高人民檢察院頒佈《關於辦理危害藥品安全刑事案件適用法律若幹問題的解釋》，第十一條寫明："銷售少量根據民間傳統配方私自加工的藥品，或者銷售少量未經批準進口的國外、境外藥品，沒有造成他人傷害後果或者延誤診治，情節顯著輕微危害不大的，不認為是犯罪。"程帥帥認為這得益於陸勇一案的推動。2016年年底，央視《新聞周刊》采訪程帥帥的節目播出後，他也被居住地西昌當地公安問過話。"我從‘艾滋公寓’講起，把我這些年做的事從頭到尾說瞭，結果警察也覺得我做的是好事，就再沒找過我瞭。"
然而去年，程帥帥的幾個以代購印度藥為主的朋友，突然又被抓瞭。"最焦慮的是五月份一個朋友被抓，我聽說當時是揚州警方給他打的電話，那段時間隻要接到揚州的電話，我都以為是警察。"他認為，央視的曝光某種程度上成瞭他的保護罩，因此他對媒體采訪都特別配合，"拍照攝像都可以"。
作為不是艾滋病病人的艾友，程帥帥幾乎是國內唯一一個沒有停止過將代購話題公開化的代購者，他這麼做的原因，"官方"一點的說法是，"代購的人多瞭，國傢會意識到患者的這一需求，進而推動加快藥品審批的政策落實"，而背後的另一重考量是，越多人知道他在做什麼，越多人加入到代購的行列，他的個人風險就降低瞭。
免費的公益，收費的公益
程帥帥把藥品轉讓平臺和代購國外藥品定性為"收費的公益"。
他曾經認為公益應該是免費的。運營"艾滋公寓"的時候，除瞭自己補貼，所需費用主要來自好心人的捐贈，提供給病友的服務則完全是免費的。"但是免費的服務啊，也會給我們帶來麻煩。"公寓曾收留過一位在鄭州學美容的感染者女孩，後來她談瞭戀愛，男朋友也是感染者，按理可以住在公寓的男生房間，但他們非要住同一間房，而公寓總共隻有兩間房，溝通也沒有用。"你會發現這些病人並不覺得自己被別人幫助瞭，反而認為是理所當然的，我就覺得心很累，"程帥帥說，"而且因為是免費的，自己的心態也會不健康，覺得別人應該感激你，別人不感激，就會難受會痛苦。"他覺得收費讓他和病友的關系變得平等。
女兒出生後，程帥帥定居四川西昌，除瞭每月飛泰國代購之外，大部分時間都在傢工作。雖然微信賬號備註"12點後不發貨，22點關機"，但就像大多數自由職業者一樣，他也總是打破自己的規定。在傢接受采訪那天，女兒發燒，下午從醫院掛完鹽水回來，程帥帥打電話給快遞員，得知還來得及上門取貨，他立刻開始打包當天的訂單。"別人挑三揀四，我會覺得我是服務別人的，別人讓我馬上發快遞，我就盡快去發，別人要生產日期好的，那我就盡一切可能去提供，別人顧及隱私，我就把藥的包裝換成保健品的。所以可以說，我否定瞭我以前的做法。"
但爭議並不因程帥帥的自我認識而消失。它們主要集中在幾個方面。首先，代購和轉讓的藥品，來源和質量無法保證；其次，免費藥替諾福韋同時是乙肝藥，而乙肝患者沒有免費藥可領，藥品若通過平臺倒賣給乙肝病人，會造成市場混亂，進而導致國傢也不再為艾滋病人提供免費藥，而一旦將免費藥納入醫保，將令大量沒有醫保或交不起醫保的病人無藥可用；第三，對免費藥轉讓收取押金，款項的數額、去向不明。
近在2月4日，名為"A者記"的微博帳號，還向程帥帥發出一封公開信，在好言指出問題的同時，也稱幾年來一直在搜集他相關違法行為的證據。和"A者記"態度相同的，還有被稱為"中國存活最久的艾滋病人"孟林。
■ 每月飛泰國之外，程帥帥大部分時間都在傢工作，主要聯絡對象是快遞員。
針對質疑，程帥帥通過名為"HIV志願者"的微博個人賬號進行瞭回應，並稱這些內容也一並回復給媒體和律師。他羅列自己的藥品來源和平臺用戶人群，盡管以上兩項都無法自證。與病友的擔心相反，他恰恰希望促成免費藥納入醫保，而且進入普通醫院銷售，不再被"隔離"在疾控中心，"讓感染者能在門診用醫保買藥，不再自費幾千元"。事實上，2017年2月21日新版國傢醫保目錄印發，不僅將現有免費抗艾滋病藥物納入醫保，並同時新增瞭部分艾滋病治療藥物。至於收押金，他反問："假如平臺不收押金就能借藥，那得有多少人冒充缺藥的？我寧願因為收押金被人誤解牟利，也不願讓藥品被不需要的人浪費掉。"
他還公佈瞭平臺成立至今未退還的押金總額，"約14.5萬元"，"前年資助瞭三名中山大學的醫學生，每人5000元，效果不理想。去年改為給四川的醫學生及傢庭提供小額貸款，支出7萬元。小額貸款今年到期收回後，會重新考慮投入別的公益項目。剩餘約6萬元未動，隨時有人還藥，就從這裡面退還押金。"然而由於平臺為程帥帥個人所有，這些信息均無法查證，至於何為"效果不理想"，他也並沒有說明。
"我前兩年被罵得更慘，剛開始很痛苦，覺得我這麼好一個人，怎麼不被人理解，現在回過頭來很感謝罵過我的人。因為我22歲的時候，就被很多媒體報道，覺得自己很瞭不起，被他們一罵，才真的看清其實自己什麼都不是。"
嘴上說已經看淡質疑，但采訪過程中程帥帥好幾次都仿佛胸口沖出鬱結之氣，說出類似這樣狂傲的話：我們行走在法律的灰色地帶，冒著風險服務病人，希望能夠推動政策改變，分明是英雄主義。但過不瞭多久又會補充道："其實也沒有那麼無私，我也需要賺錢養傢。"倒蹙眉掛得更深瞭。
在媒體面前和公開的社交網絡中有理有據、邏輯清晰的程帥帥，顯然還是會因為圈內的爭議甚至鬥爭而自我懷疑。他時不時會在朋友圈發泄一下鬱悶的情緒，語氣比微博辯論中激烈許多，並且越來越頻繁地提起想要轉行做些別的。最近的微博風波波及瞭他的傢人，他第一次將自己的朋友圈設置為僅三天可見。"我早就不想去泰國瞭，去多瞭真的很煩。"
轉行做些什麼，程帥帥暫時能想到的也都還是已有"業務"的延伸：就醫旅遊，包括去泰國洗精、做試管嬰兒；針對艾滋病患者的老年服務公寓，"當然不會直接叫老年艾滋公寓"。在"HIV志願者"2月4日發佈的"很想跟撕我的人聊一聊"的微博下面，有人給他留言："好好找份工作。"然而，要離開這個他從20歲起就身在其中的圈子，撇清這些混雜著利益和同情的關系，談何容易。
■ 應被訪者要求，文中老光為化名。
