7 月 27 日,是石頭寶寶析析一歲生日,因為患罕見病,小析析已近失明,每天在隔離艙內接受治療。下午,北京兒童醫院院子裡,爸爸和隔離艙內的媽媽視頻連線直播,給孩子過生日,希望孩子能夠聽得見。
當天下午,因為檢查,小析析被抱出隔離艙,爸爸才得以見到女兒,這也是小析析 35 天來第一次出隔離艙。為瞭防止感染,檢查後瞬間就被送進隔離艙。圖為爸爸抱著女兒出來,病友的傢長夾道迎接。
女兒人生的第一個生日,爸爸陳垚特別珍惜,訂來蛋糕,準備瞭各種卡通面具,病房裡的小病友的傢長和志願者都加入進來。
通常,隔離艙內隻有媽媽偶爾能夠進去看望小析析,今天,媽媽帶進手機,和病房外的爸爸用視頻連線,給小析析過生日。圖為隔離艙裡的小析析緊緊依偎在媽媽懷裡,她已經看不見。
生日現場就在北京兒童醫院病房外的院子裡。蛋糕邊除瞭爸爸,還有很多叔叔阿姨。點蠟燭、許願、唱生日歌、吹蠟燭,視頻信號被同步到隔離艙內。爸爸知道,女兒是看不見的,隻希望她能夠聽得見。
28 歲的陳垚來自重慶市巫溪縣。2016 年 7 月 27 日女兒析析出生,初為人父的陳垚,剛沉侵在做父親的喜悅中,忽然就被一個噩夢驚醒。 圖為爸爸通過手機看到女兒的畫面。
析析 4 月大時,因哭笑時口眼歪斜,引起瞭陳垚夫妻註意,隨即送往重慶醫科大學兒童醫院救治,沒想到當即被送往重癥監護室 。 圖為陳垚給女兒插上生日蠟燭。
在醫院,小析析接受瞭各項檢查 ,最終拍骨胳片子,發現骨腔消失,骨密度普遍增高 。醫生告訴陳垚,孩子患上瞭大理石骨癥 ,且孩子眼睛可能已經失明 ,即使治療好以後,可能也是終身失明 。 圖為點燃生日蠟燭,女兒卻看不見。
石骨癥是一種少見的骨發育障礙性疾病,發病率約為百萬分之五,屬於罕見病,是由基因缺陷引發,造成骨頭發育不正常,基本上活不過童年。期間醫生找陳垚說,這個病太罕見,治愈的可能性太小,勸陳垚放棄。 圖為現場,很多叔叔阿姨在一起唱歌。
那段時間,陳垚都不知道自己是怎麼撐過去的,突如其來的打擊讓全傢陷入瞭絕境。然而,面對孩子,陳垚選擇不放棄:既然我把你帶到這個世界,就應該盡自己的力量,為你多延續一分鐘的生命,不管將來你能不能看得見。 圖為生日現場。
接下來的日子,陳垚帶著小析析踏上尋醫之路。2017 年 1 月抵達北京兒童醫院,兒童醫院專傢的話,讓陳垚夫妻再度陷入絕境: 專傢說治療這個病,必須接受造血幹細胞移植,越早治療越好。即使治療好這個病,孩子可能還會失明,費用可能近百萬 。然而陳垚很堅決,即便是乞討,都要走下去 …… 圖為寶寶當天第一次出艙檢查。
2017 年春節剛過完,陳垚夫妻便帶著析析來瞭北京,一邊給析析做檢查、配型,尋找合適的骨髓,一邊四處籌錢。東平西湊,借遍瞭所有親朋,再把傢裡值錢的都賣瞭終於湊夠瞭進艙的費用。圖為隔離艙裡的小析析在熟睡。
醫院也很快為析析尋找到全相合的骨髓。6 月 22 日小析析便進瞭隔離艙,接受移植。可剛移植手術沒幾天,艙內的小析析呼吸道又感染瞭。 圖為小析析的手臂都是腫著的。
至今,小析析還躺在隔離艙中。生日,面對蠟燭,陳垚默默許願:孩子,我們都在努力,你一定要自己加油,挺過這個難關 爸爸相信一定會點亮你人生的光明。如果你要幫助小析析,請進入騰訊公益樂捐:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=26334 或者關註微信公眾號(yi_photos)我們將提供更多幫助信息
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