當意識到下肢無力、走路容易跌倒的癥狀不是一種意外時。代志勇心裡明白：這一天，終於還是來瞭。
今年 40 歲的代志勇是傢族中第 8 個出現這種癥狀的人。截至目前，他的母親、舅舅、表哥等 7 人已先後因這種病癥去世，無一例外，他們去世的原因，都是最初下肢無力，到運動功能逐漸喪失，最後癱瘓死亡。
▲代志勇必須借助輪椅才能出行
" 怪病 " 籠罩著代志勇的傢族，繞不開，更阻擋不瞭。讓他不敢相信的是，就連 15 歲的外侄也在 6 年前發病，目前已經完全喪失行走能力。一周前，南充一傢醫院將代志勇接到醫院做瞭全面檢查，根據他的發病癥狀推測這是一種傢族性遺傳性疾病，但具體病因需要做進一步基因檢測。
在 40 歲生日到來前幾天，代志勇做瞭一個決定，死後捐獻遺體供醫學研究，他希望有一天，有人能破解這個傢族 " 怪病 "。
怪病：
從外曾祖父到侄兒輩
傢族中已有 7 人去世
代志勇一直以為，自己或許能夠僥幸逃脫傢族的 " 怪病 "。至少，在他 28 歲發病之前是這麼想的。
2006 年，當時代志勇正在福建做小吃生意，結婚 6 年的妻子則在老傢照顧 5 歲的兒子。代志勇是無意間註意到自己下肢無力，走路容易摔跤的怪癥狀，而且，這種癥狀並非意外，是他本身身體機能根本控制不瞭才出現的癥狀。
" 當時一下就明白瞭，我可能也遭瞭（怪病）。" 代志勇對身體表現出的怪異癥狀並不陌生，在此之前，他的母親劉雲碧、大舅劉雲青、么舅劉雲志以及表哥和表妹，在患病前都出現過這樣的癥狀，而母親因為這種 " 怪病 " 已在 2003 年去世。在代志勇發病後的幾年裡，傢族裡另外 4 個先他發病的親人，也因同樣的疾病相繼離世。
在代志勇么舅娘龍文芳的記憶中，劉雲碧在發病前是幹農活的好手，" 他們每個人發病都是一樣的，就是莫名其妙突然就變得全身無力，走路都沒法走瞭，找瞭好多醫生去看都不行 "。
代志勇沒有去醫院檢查治療，他知道這是繞不開的傢族怪病。" 表哥之前去檢查瞭的，醫生也說瞭這種病沒得藥物可以治療，是遺傳型疾病，懶得去花冤枉錢。"
在接下來 6 年時間裡，從最初的勉強行走，到最後需要借助拐杖出行，代志勇目睹瞭身體機能的惡性變化，卻無能為力。到 2012 年，代志勇 " 完全成瞭一個跛子，要拄棒才能走 "，他決定回到位於南充市高坪區螺溪鎮的老傢休養。
" 以前我們還不曉得，後來才知道，他（代志勇）外公和外公的爸爸，都是因為這種怪病去世的。相當於，我們這個傢族，有 7 個人都是因為這種病去世的。" 龍文芳沒有見過公公，因為在嫁到劉傢之前，公公就已經因為這種病去世瞭。
" 他們有人說，這種病隻傳三代人，但現在都已經傳到第五代人瞭，不曉得為什麼會這個樣子。" 龍文芳有些懊惱，因為這種疾病，她失去瞭丈夫，還有大女兒劉燕，讓她想不通的是，就連 15 歲的外孫（劉燕的孩子），也在 6 年前患病，目前已經完全喪失行走能力，他也曾帶孩子去看過，但醫生對此也束手無策。
代志勇很苦惱：" 為何這種怪病，隻出現在自己傢人身上？"
診斷：
基因變異的遺傳性疾病
這種病不可治但可防
螺溪鎮三步橋村位於南充市高坪區，代志勇傢的兩層小樓，就在村裡一片竹林掩映的地方。
3 月 19 日，在代志勇 40 歲生日第二天，南充一傢醫院的醫護人員聽聞代志勇的身體情況後，開車前往其傢中，將其接到南充做瞭一次全面檢查。
當天，在醫院裡為代志勇做外科體檢的謝醫生，讓代志勇將雙手伸出來，然後並攏雙手的手指。代志勇費瞭很大的勁，但大拇指始終無法與食指並攏。
系統體檢結果表明，代志勇的內臟功能還不錯。南充傢美體檢醫院業務院長、影像科主任郭偉知告訴成都商報客戶端記者，從體檢情況來看，代志勇的內臟身體器官都還比較良好，至於他目前所患疾病的病因，醫院根據其反應的癥狀和傢族其他人的發病情況來看，這是一種傢族遺傳性疾病，初步推斷可能是進行肌營養不良，" 我們也隻是推斷，具體病因需要去更大的醫院做基因檢測才能確診 "。
代志勇的表哥和表妹在去世前，曾前往南充川北醫學院附屬醫院治療，為他們診治的神經內科教授吳碧華回憶說，當時的檢查結果表明，劉氏兄妹倆所患的疾病應該屬於基因變異的遺傳性疾病，這種病目前還無法醫治，她也曾建議劉傢去做一次基因檢測，以便進一步確診。
代志勇的兒子現在已經 17 歲，身體健康，在某職業學校讀書，但他沒有勇氣帶兒子去做基因檢測，他怕知道最終的檢查結果。這些年，代志勇目睹瞭傢族中其他親人因患上怪病去世的情況，他不知道自己的那一天會在什麼時候到來。
吳碧華告訴成都商報客戶端記者，劉氏傢族所患的這種疾病雖不可治，但可防。比如說，有傢族遺傳史的婚姻男女在女方妊娠時，可通過對母體內的胚胎做基因檢查，一旦發現基因異常立即中止妊娠，避免遺傳性疾病在後代身上發生。吳碧華也建議劉氏傢族在懷孕後應該對胚胎進行基因檢查，避免遺傳。
▲代志勇在床上做俯臥撐
生活：
每天做俯臥撐
堅持鍛煉減緩病情惡化
這個季節，正是三步橋村油菜花盛開的季節，但代志勇已經沒有能力踏上村裡的小路去看油菜花瞭。他每天的生活圈子，僅限於自己的農傢小院。就連二樓的房間，他也已經有好幾年沒上去過瞭，" 地上肯定是好厚的灰塵瞭喲 "。
不過，一樓房間庭前的小院，打掃得很幹凈，" 都是村幹部來幫忙打掃的，我這個樣子咋個掃嘛。" 代志勇雙手推著輪椅，從堂屋顫顫巍巍走到院子裡，對於他而言，走動也是一種必要的鍛煉。
" 雖然這種病治不好，但是我還是要堅持鍛煉，這也能減緩病情的惡化速度。" 一天中的大多數時候，代志勇都會坐在輪椅上看電視，每隔一段時間，他就要推著輪椅在屋子裡或是院落裡轉一圈鍛煉身體，晚上睡覺前，他還會在床上做 20 個俯臥撐和仰臥起坐。
兩年前，代志勇托人買回一部傢用健身腳踏車擺放在臥室裡，每天早上 6 點起床後，他會騎在健身腳踏車上鍛煉半個小時，他一般中午 11 點左右煮飯，" 早飯和中午飯一起吃，省事。" 代志勇說，自己可以推著輪椅做飯，還可以炒菜，每天都要吃菜和肉，全靠鄰居幫忙去場鎮上買回來放在傢裡。
代志勇說，自己每個月有低保，還有殘疾補助，平時政府也會給自己送禮物慰問，生活並不成問題。而且每年，以前的同學也會為他捐款。
▲代志勇在器官捐獻登記表上按下指印
決定：
簽下器官捐獻登記表
" 希望研究出治療這種病的藥物 "
如今，代志勇說話明顯變得很費力，和其他幾位去世的親人一樣，患病後，他的語言功能正在無形中慢慢喪失。
他曾目睹瞭么舅劉雲志去世前的身體情況，四肢肌肉萎縮，說話吐詞不清，他似乎看到瞭未來的自己，他說不想變成那個樣子，但他卻又無能為力。2015 年，他決定和妻子離婚，兒子由妻子照管，" 我得瞭這種病，她（妻子）還年輕，可以去重新組建傢庭好好生活 "。
代志勇知道科學傢霍金，他說自己的身體癥狀和霍金類似，他一度將霍金當成自己的榜樣，勇敢地活著。3 月 14 日，當他從手機報上得知霍金去世的消息時，心裡咯噔瞭一下，" 看來類似這種病，真的還治不瞭 "。
代志勇不知道自己會堅持到哪一天，在他 40 歲生日來臨的前幾天，他聯系瞭志願者，他希望死後將遺體捐獻出來供醫學研究，破解傢族的怪病魔咒。3 月 15 日下午，南充金彩虹公益協會副會長張忠貴和志願者陳非凡，前往代志勇的傢中，為其進行瞭人體器官捐獻志願登記。
代志勇在人體器官捐獻志願登記表上鄭重按下自己的指姆印，" 希望捐出來，讓專傢研究，看能不能研究出治療我們這種病的藥物 "。對於死亡，代志勇並不懼怕，他說自己沒有遺憾瞭，該走的地方，年輕的時候都去過瞭，但他唯一牽掛的是兒子，" 沒有什麼東西可以留給兒子，希望他將來靠自己的努力去慢慢創造 "。
（編輯 周冬梅）
