" 別人缺錢，缺愛，缺流量。而我缺氧。"24 歲，是一個活力四射的年紀，也是人生當中最美的年紀，但她卻帶著面罩，拖著長長的氧氣管，靜靜地坐在床上。唯一能做的，就是畫畫，看手機。偶爾將頭轉向窗外，透過狹小的窗戶柵欄，看看外面的風景。累瞭，伏在媽媽懷裡，或者伏在枕頭上休息一下，這是她最舒服的姿勢，盡管還有些喘。
初秋時節，高溫依然在肆虐，在安徽蚌埠五河雙廟鎮衛生院三樓頂層的一間簡易房裡，24 歲的女孩戴蓉靜靜地坐在床上，打著點滴。戴蓉臉上戴著一個碩大的面罩，隻留下兩個眼睛。面罩下拖著長長的管子，一直延續到幾米外的制氧機上。媽媽黃先華在一旁靜靜地看著女兒，沉重的呼吸聲，讓整個房間顯得有一絲生機。
這是一間用泡模板搭建的簡易房，原來是衛生院的雜物間。黃先華來瞭後，將房間收拾出來，裝瞭空調，成瞭女兒的病房。因為聽說衛生院的醫生可以通過針灸治療緩解女兒的病情，三個多月前，黃先華帶著女兒來到這裡。" 中醫治療是免費的，但往常吊水打針，還是需要費用。" 圖為媽媽在給戴蓉貼敷膏藥。
戴蓉來自安徽南陵籍山鎮，從小就檢查出患呼吸系統疾病，經常去醫院治療，初中後有所加重，但勉強可以上學。直到高二時，病情變得嚴重，出現呼吸衰竭，被送往大醫院救治。從那以後，戴蓉就無法上學，每天需要戴著面罩，靠吸氧維持生命。這一戴就是六年時間。
戴蓉患病 20 多年來，媽媽黃先華帶著她輾轉於各大醫院，從蕪湖到南京到杭州，再從上海到無錫，到處求醫問藥，中醫西醫，土偏方，能試過的幾乎都已經試過，但是女兒的病情仍然在不斷的加重。圖為媽媽給戴蓉穿襪子，因為體弱，戴蓉現在什麼都不能幹。
經過診斷，戴蓉患的是支氣管擴張，呼吸衰竭二型，並致心力衰竭。醫生說，戴蓉的病有不可逆轉性，也就是要麼維持現狀，要麼加重，唯一的治療方式，就是雙肺移植。不過需要身體狀況能接受移植，還得有肺源，此外還需要幾十萬元的手術費用，三者缺一不可。圖為戴蓉的肺部片子顯示，她的肺泡在不斷消失。
不斷地住院治療，讓原本就不富裕的傢庭花光瞭積蓄，雙肺移植的手術費用，對她們來說更是奢望。父親的工資僅僅夠維持日常生活開銷，因為傢庭原因，現在戴蓉父親偶爾會神志恍惚，嚴重時都找不到傢。圖為黃先華為瞭女兒常常暗自落淚。
為瞭節省醫藥費用，在傢的時候，戴蓉媽媽常常自己去采藥。為瞭采草藥， 50 歲的黃先華記下瞭每一株草藥長什麼樣子，每天早晨 6 點起床，開始為女兒熬藥，從未間斷。圖為給戴蓉免費治療的醫生曹泉在查看戴蓉的 X 光片。
圖為曹泉醫生在給戴蓉紮針灸。在沒錢到大醫院治療後，媽媽帶著她嘗試各種民間偏方。
生命很脆弱。患病後的戴蓉每天拖著長長的氧氣管，什麼都不能做，洗衣做飯，工作，對她來說這些都太難太難。甚至吃飯都沒力氣，說話也得輕聲輕語。圖為累瞭的戴蓉喜歡趴著睡，這樣會舒服一些。夜晚則喜歡趴在媽媽懷裡睡。
但是戴蓉的內心世界裡卻無比強大。這麼多年，戴著面罩生活的戴蓉，每天坐在床上，聽著歌，畫著畫，打發時間。
在沒有任何老師的教學，靠著自己的天賦，畫出一幅幅精美的鉛筆畫。戴蓉說，這每一幅畫都像是在和夢想和生命對話。
圖為戴蓉在畫一幅孫悟空。戴蓉曾經將自己的作品發到網上，還有作品被人求購。
圖為戴蓉畫的畫作，因為身體不好，有時候一周時間才能畫一幅。
病房裡，一張紙上戴蓉寫上瞭這樣一段話：一隻蛹看著蝴蝶在花叢中飛舞，非常羨慕：" 我可以和你一樣飛翔嗎？"" 可以，但是，你得做到兩點：第一，你渴望飛翔；第二，你有脫離你那巢穴的勇氣。" 蛹說：" 這不是意味著死亡？" 蝴蝶說：" 以蛹來說，你已經死亡；以蝴蝶來說，你獲得瞭新生。" 要獲取新生，就必須徹底改造舊的自我。她多想成為一隻蝴蝶。
說到未來，戴蓉突然潸然淚下，她不知道自己還有多少個明天，或許再也沒有明天。幾天前，她突然呼吸衰竭，被送到蚌埠醫院重癥監護室急救。
戴蓉流淚，是覺得對不起媽媽，因為自己拖累瞭媽媽 20 多年。很多時候戴蓉都想過要離開這個世界，可惜她一直沒有勇氣，也不願讓她的父母承受失去她的傷痛。可是如果這樣一輩子，她隻會是父母巨大的負擔。圖為沒有力氣的戴蓉伏在媽媽懷裡。
現在，戴蓉最大的願望就是可以脫掉面罩，拿掉管子，和爸媽一起散步，呼吸一口新鮮空氣。戴蓉說，她曾經多次在夢裡可以和正常人一樣走路，醒來卻是一場空。
8 月 25 日，戴蓉母親黃先華打電話給攝影師，說合肥一個鄉村醫生聯系她，可以幫她女兒治病，她有些心動，想去看看，征求攝影師的意見，攝影師卻不知道怎麼回答她。圖為戴蓉艱難地下床。
這麼多年來，黃先華帶著女兒，拖著重重的制氧機，跑瞭不知多少個地方。從大醫院到民間偏方，唯一的願望就是，讓女兒脫下面罩，能夠走出房間，呼吸新鮮空氣，但卻那麼難。而現在，因為經濟原因，連想維持女兒生命都很難。吳芳 / 攝影
戴蓉母親黃先華電話及支付寶和微信號：15156318358
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