河南省商水縣舒莊鄉杜店村 15 歲女孩柴金朋,小名妞妞,因身患 " 瓷娃娃病 " 四肢經常性骨折,發育異常而導致身體嚴重殘疾變形。妞妞從來沒有下過地,從出生到現在都要依賴傢人的照顧生活,15 年來傢人多方求醫想治好妞妞的病,可至今得到的結果依然是:得瞭這種病花多少錢也治不好。
妞妞 6 個月的時候不經意間被人一拉胳膊就斷瞭,從此噩夢就降臨在妞妞的身上。隨後每隔 10 天,妞妞不是腿斷就是胳膊斷,後來傢人帶她到周囗醫院一檢查才知道她得瞭 " 瓷娃娃病 ",也叫成骨不全癥或脆骨癥。
由於傢裡窮住不起醫院,每次妞妞骨折後傢人就在當地找私人骨科給妞妞接骨。小時候的妞妞很可愛,這是 3 歲時她抱著漂亮娃娃的照片。
妞妞一天天長大瞭,性格也變得越來越內向、自卑。因為怕受到別人的嘲笑,十幾年來她幾乎沒出過門,也沒有上過學。
由於父母長年在外打工掙錢養傢,妞妞一直由奶奶帶著,今年奶奶病瞭,媽媽就回來和奶奶一起照顧妞妞。身體異常的妞妞一點也不笨,她在兩個弟弟寫作業的時候也會跟著學,現在她也會寫好多字瞭。
妞妞是一個懂得感恩的孩子,她經常對奶奶說,不想永遠坐輪椅,等腿好瞭要幫奶奶幹活。
15 歲的妞妞體重隻有三、四十斤,每次媽媽把她抱在懷裡像抱一個幾歲的小孩。
父親柴紅光幾年前給妞妞買瞭一個電動輪椅,經過一段時間的練習,妞妞現在能坐著輪椅到院子裡四處轉轉,弟弟們上學後她經常一個人在院子裡發呆。
妞妞有時也很想出去看看,因為最怕別人笑話她,趁著沒人的時候,她就坐著輪椅在傢門口轉轉。攝影陰朝亮