" 隻要你好起來，我再痛再難受都能撐過去。" 這是劉海燕發在朋友圈裡的一句話。
丈夫在外打工，常年在傢裡陪伴兩個女兒一起成長的劉海燕原本過著平淡卻幸福的小日子。今年 4 月份，小女兒琪琪 ( 化名 ) 的口腔潰瘍經多次治療不見好，她便帶著女兒去上海、蘇州進行檢查，最終基因檢測結果顯示，女兒竟患有無痛癥。
1 歲多女嬰咬壞自己的舌頭
11 月 1 日，在安徽省立醫院的兒科病房裡，1 歲多的女嬰琪琪因身體不適一直哭鬧，媽媽劉海燕抱著她，耐心地哄著女兒。琪琪身體非常瘦弱，劉海燕解釋說，這段時間，平均半個月女兒就要住一次院，總是發燒，最近又出現上吐下瀉的癥狀，" 你看，她已經瘦的不像樣子瞭 ……"
哭鬧間，琪琪張開瞭她的小嘴，透過她的口腔可以看到，她的舌頭嚴重破損。牙齒稀少，隻有 5 顆牙左右。嘴角還有幹瞭的血跡。" 她會咬自己的舌頭、手指，醫生說她不知道疼。" 劉海燕說，琪琪的牙齒長瞭就掉，已經掉瞭 6 顆牙。
如今，作為媽媽，劉海燕唯一能夠做的隻有更細心地照看女兒，" 她隻能喝奶，吃流質食物，因為她吃小饅頭的時候都會吃出很多血。"
在蘇州確診為無痛癥
琪琪有一個現年 8 歲的姐姐，姐姐身體健康。劉海燕說，大女兒體質很好，平時連病都很少生。此外，據劉海燕的瞭解，自己和老公的傢人都沒有得過這種病，" 醫生說無痛癥是先天性遺傳病，真不知道琪琪為什麼會有這種病。"
琪琪的手指
劉海燕回憶，琪琪小的時候，打針就從來不哭，" 當時完全沒想過是因為她沒有痛覺。" 今年 3-4 月份，琪琪初長牙，口腔裡開始有潰瘍，多次治療均不見療效，" 我們就去瞭蘇州、上海，給她尋醫看病。"5 月 1 日，在蘇州醫科大學附屬兒童醫院，經過基因檢測，琪琪被確診為 " 先天性無痛無汗癥 "。醫生告訴劉海燕，這種病的病例臨床上極為少見，全球僅百餘例。
" 除瞭無痛癥，她的身體一向不好，體質特殊，對食物蛋白過敏 ……" 劉海燕可以說是為這個小女兒 " 操碎瞭心 "，她一直以為，隻要女兒長大一點，這些小病就都會好，可在醫生的話語中，她清楚地瞭解到，女兒被檢測出來的病癥絕不是 " 小病 "。
受無痛癥的影響，琪琪出現瞭一些並發癥，比如經常高燒不退、不明原因腹瀉 …… 為瞭陪伴琪琪住院治病，劉海燕隻好長期將在讀小學的大女兒留在老傢安慶嶽西，讓爺爺奶奶照顧。
劉海燕的朋友圈
" 大手牽小手，我們一起走，隻要我不放手，你也別走 ……" 劉海燕在朋友圈中寫道。
她說，此生不求富貴，目前給女兒治病也沒有什麼太大的經濟困難，隻是希望可以找到成功治愈的病例，或對這方面有研究的醫生，可以為她的女兒診治，" 可能是我還抱著僥幸心理，才會這麼想，但我在網上查閱到有無痛病患者活到 40 多歲，如今還健在 ……" ( 高誠 )
相關病例
2017 年 4 月份，安徽省兒童醫院曾接診過一名 3 歲大的外胚層發育不良、先天性無痛無汗癥患者。
據此前報道，先天性無痛無汗癥也是一種染色體隱性遺傳罕見病，患病後表現出全身性無痛覺、溫度覺消失、無汗、發熱、智力遲緩等。
醫生表示，先天性無痛無汗癥目前尚無根治方法。隻能對患兒采取加強保護措施，防止自殘和外傷 ; 出現外傷或潰瘍時應及時處理，不要接觸過冷或過熱的物品，以避免凍傷和燙傷 ; 防止陽光直射和周圍環境溫度過高，氣溫高時予以物理降溫或改變所處環境溫度。有效的預防措施會有利於恢復，如果患兒痛覺能部分恢復，那對預後和生活質量將有較大改善。
