據《每日郵報》報道,英國諾丁漢一個年輕的女孩幾乎沒有走出過住房,因為她對炎熱和寒冷的天氣過敏,隻有在天氣溫和的時候才能出來。Bethany Bell 患有癲癇和染色體 1q4 缺失,這意味著如果她體溫波動,就會生病。自 1976 年以來,世界范圍內隻出現瞭 50 例這種罕見的疾病。
在 Bethany Bell 媽媽 20 周的懷孕掃描中,發現她患有腦積水。她的爸爸媽媽被告知寶寶的殘障率為 50%,出生後不久就需要手術,因為多餘的液體會對大腦造成壓力,這可能會損害大腦。在她生命的頭三個月,她經常出入醫院。當她六個月大時,就停止口服喂食,不得不通過鼻管喂食。現在,Bethany 需要全天候的照顧,並依賴她的父母。
在她 15 個月大的時候,她開始癲癇發作,醫生診斷她患有癲癇和染色體 1q4 缺失。兩年前,Bethany 又一次嚴重的癲癇發作,導致她肺部的液體堆積,昏迷瞭 4 天才醒過來。她的遭遇引發瞭社區人們的同情,向她捐贈瞭新的輪椅配件,和一件羊皮襯裡的棉衣,殘疾兒童慈善機構還捐出瞭 " 新生活 " 防水罩,這意味著 Bethany 和她的傢人現在可以享受旅行,不用擔心天氣冷熱對她造成影響。