" 我願意給爸爸做骨髓移植,我愛爸爸,我希望他早點好起來 ",1 月 30 日,在陜西咸陽一間窄小的出租房內,8 歲的高語宸用堅定的童聲對攝影師說。高語宸是一名小學二年級學生,傢住咸陽市乾縣的農村,因從小患有弱視,時刻戴著一副厚厚的眼鏡,但他非常懂事,在學校的學習成績也一直不錯,很受老師和父母的喜愛。
高語宸的爸爸叫高黨龍,今年 32 歲,去年三月份,高黨龍脖子、腋下、大腿附近均出現大小不等的腫塊,還發起瞭高燒,後經西安第四軍醫大學唐都醫院診治,確診為非霍奇金淋巴瘤。醫生說,高黨龍所患的這種疾病較為罕見,國內的發病率很低,從目前的情況看,治愈有希望,但必須先化療再進行骨髓移植。圖為剛期末考試完的高語宸在出租房內跟爸爸高黨龍說自己的考試情況。
圖為高黨龍的診斷書。確診以後,高黨龍開始瞭漫長的化療,由於淋巴瘤侵犯骨髓已經破壞瞭他造血系統的功能,身體不時會出現白細胞、血小板下降等嚴重不良反應和高燒、疼痛等並發反應。
" 他前天剛做完第六次化療,化療結束後,醫生說要準備骨髓移植,但孩子的爺爺奶奶年紀太大配型不合適,孩子的姑姑患有心臟病也不適合,除此之外,他的直系親屬中就剩下瞭我們的一兒一女 ",高語宸的媽媽舒飛飛對攝影師介紹," 語宸是老大,8 歲,他的妹妹剛剛 5 歲,醫生說他們的年齡都有點小,無法承受手術帶來的風險,也不適合配型。" 眼看著達到瞭移植的條件,卻又面臨無人配型的現狀,舒飛飛坐在丈夫旁邊邊說邊嘆氣。
舒飛飛說,丈夫患病後,她一直沒敢跟兩個孩子說實情,怕影響他們的學習,每次化療都說是去西安辦事,但有一天早上語宸拿著她的手機問," 我爸怎麼瞭?" 原來,語宸偶然翻媽媽的手機照片,看到瞭爸爸在醫院住院和打針的畫面,知道爸爸得瞭重病。圖為高語宸在幫著爸爸拿藥。
高語宸知道爸爸病瞭以後,就開始關註傢人的談話,一些抽血、化驗、化療、配型、骨髓移植等字眼慢慢地被他記在瞭心裡。" 那天,我們一傢人坐在一起討論移植的事,談到要是使用骨髓庫配型,估計時間上會等不及,費用上傢裡也拿不出來,正在犯愁的時候,坐在一旁的語宸突然對我說,媽媽,抽我的血和骨髓給爸爸吧,這樣爸爸就能很快的好起來,就可以像以前一樣陪我玩瞭。" 舒飛飛說到瞭這裡,突然捂著臉哭瞭。
高語宸非常愛爸爸,在他的記憶中,爸爸永遠都是生龍活虎,傢裡的農活啥都會幹,幹啥都不怕累,但現在的爸爸卻整天躺在床上,怕冷怕發燒,隔幾天還要去醫院,他太想讓爸爸早點好起來瞭。圖為高語宸趴在爸爸的懷裡黏爸爸,這是他平時最喜歡做的事情。
" 我們也知道孩子小,做移植手術不合適,可眼下再找不到合適的配型對象,如果和骨髓庫的配型,不知道何時能配上,也不知道他爸爸能不能堅持到那一天。" 舒飛飛既擔心丈夫,也不想讓兒子受傷害。" 我們想再和醫生談談,如果條件允許傷害不是太大,就讓孩子給他爸爸移植吧,否則沒瞭爸爸,孩子以後也會埋怨、後悔。"
據瞭解,高黨龍的移植費用非常高,光是配型、手術用藥的費用,至少就要準備 50 萬元,移植後的排異治療費用尚無法預計,這對於一個普通農民傢庭來說,完全是天文數字。為瞭節省費用,他們一傢隻能租住在這個不足十平方米且沒有暖氣的小房間裡苦熬著。