陳子墨是一名三歲半的小男孩，是梁芬四年前在南華大學附屬第二醫院做試管嬰兒擁有的孩子。一年前與丈夫離婚後，陳子墨就是梁芬的全部，梁芬的唯一。然而，上天對這個好不容易降臨的寶貝太殘酷，與同齡孩子相比，陳子墨肚子很大、常常流鼻血。今年 8 月 22 日，陳子墨在南華大學附屬第一醫院檢查出患上罕見病中的罕見病——戈謝病。
戈謝病極其罕見 一支藥兩萬三
是一種傢族性糖脂代謝疾病，屬於染色體隱性遺傳病。主要癥狀有：肝脾腫大、血小板低，還伴有肝脾破裂、流鼻血、頭疼等並發癥。會導致疼痛、骨損傷甚至死亡。" 戈謝病 " 是罕見病中的罕見病，甚至有些醫生都不知道。目前全國確診的隻有 300 多人，發病率僅十萬分之一。
梁芬告訴記者，子墨最終是中國人民解放軍總醫院確診為戈謝病。醫生告訴她，目前針對戈謝病的治療方法隻有兩種，一是通過配型，實施造血幹細胞移植手術，成功率隻有 30%，手術費需上百萬。另一種是終身打一種補充酶維持生命，由於國內目前沒有專門的藥品，需服用進口藥，但價格極其昂貴，每年需要 60 多萬元。" 這種病一旦確診瞭，一般情況下是沒得治瞭，除非每年花上近百萬的醫藥費。"
梁芬說：" 這個病，長沙也沒辦法治療，聽說中國人民解放軍總醫院 301 孟巖醫生是這方面的專傢。她告訴我，子墨進行造血幹細胞移植的成功率很低、很低。目前隻能終身使用一種叫‘思而贊’的藥物維持，這是從美國進口的，一支要兩萬三。"
兩萬三千塊錢一支的藥對子墨這個體重的孩子，一個月要使用兩隻。但是對這個普通傢庭來說，是無法承受之重。梁芬迫不得已每個月隻給子墨使用一支來維持生命。由於北京太遠，梁芬特此向湖南省兒童醫院提出申請，醫院同意幫助子墨進口‘思而贊’。
單親媽媽：絕不放棄孩子
梁芬對記者說，今年春節開始，子墨就經常流鼻血，有時半夜三更鼻血流得枕頭上全是，開始她以為是上火。之後，子墨肚子越來越大，他經常抱著肚子喊疼。" 我聽醫生說，這個病嚴重瞭，疼痛感像刀割一樣，子墨不會表達，但他的痛苦可想而知。"
這些年日子本就過得十分清苦，沒想到兒子又患上瞭這種罕見病，怎不讓人愁斷肝腸？梁芬泣不成聲地講述，她是常寧市勝橋鎮建成村人，一年前，因為性格不合她與丈夫離婚瞭。她是一名幼師，工資不高，前夫在廣西打工，一個月頂多四千元。由於她們倆人都非常愛子墨，得知子墨發病，前夫第一時間就辭職回傢，她們帶著孩子輾轉北京、衡陽兩地，替孩子治病。這次子墨得瞭這麼可怕的病，她與前夫東拼西湊才湊到瞭 10 萬元，但 10 萬元對於戈謝病的治療也隻是杯水車薪。
梁芬說：" 現在子墨一直在吃藥，每天喝花生衣水，血小板含量已經很低，要有專人照看。要治療到什麼時候，不管用多少錢，我做不到放棄子墨的，他是我的唯一。"
戈謝病納入醫保 子墨才有生的希望
梁芬告訴記者，南華大學附屬第一醫院的血液科一主任醫師對她說，這是目前在衡陽發現的第一例戈謝病，有些城市已經將戈謝病納入瞭大病醫保的范疇，但是衡陽還沒有。
對於戈謝病人來說，隻要終身用藥，生活就和正常人無異，而這對於戈謝病傢庭來說，卻是彌足珍貴的。梁芬意識到，隻有希望相關部門將戈謝病納入醫保范疇，加上民政、個人和企業多方籌資，子墨才有生的希望。
記者在此呼籲：懇請社會愛心力量參與，幫一幫這個可憐的孩子。
