他們曾經帶著全傢的希望
來到這個世界上
但當時間過去
他們仿佛被施瞭魔法
體重不但一點沒增長
曾經可愛的他們還變得瘦骨嶙峋
▼
兩年前
TWO YEARS AGO
▲ 兩年前，深圳一名男嬰龍龍患上極為罕見的怪病，出生 7 個月體重卻絲毫未見增長。當時，瘦骨嶙峋的龍龍躺在床上露出胸前數根肋骨的照片，讓社會各界為之揪心。此事經南都報道後，社會不少愛心人士紛紛出手相助。
而龍龍最終被確診為costello 綜合征
這是一種罕見的基因突變疾病
常見於新生兒
有統計稱
此病250 萬人中僅有一例
兩年後
RIGHTNOW
▲時隔兩年後，安徽蚌埠農村出生的女嬰菲菲（化名）同樣被確診為 costello 綜合征，女嬰父母在看到南都報道後選擇來深圳治療，剛入院時 1 歲的小菲菲體重隻有 5 斤 7 兩。
為瞭給女兒治病
菲菲父母輾轉多地尋醫
兩口子花光瞭所有積蓄……
女嬰兒患上怪病
吃不下東西體重直線下降
2016 年 10 月 12 日，小菲菲第一次睜開眼看到瞭世界。
▲剛出生沒多久的菲菲，受訪者供圖
這個過程極為艱難：由於母親順產產程過長，小菲菲在母親宮口卡瞭 2 個小時，隻能通過側切的方式，才讓菲菲順利降世，而母親卻因為大出血隨時帶來生命危險。
更讓人揪心的是
降世不久後的菲菲哭聲很低，且精神欠佳，" 吃奶都吃的很少，就 8 毫升，一小口吃完瞭就不吃瞭。" 菲菲母親王女士用拇指比劃著，" 這麼少的攝入量對於寶寶來說肯定是營養不夠。"
王女士與丈夫均出生於安徽省蚌埠市五河縣的農村傢庭，二人婚後便有瞭菲菲。出生證明顯示，菲菲出生時身長有 50 厘米，體重為 7 斤 5 兩，符合正常嬰兒的體重標準。可剛出生的菲菲表現出來的狀況，則讓王女士一傢十分擔心。
菲菲出生第二天，便被送往蚌埠市區的一傢醫院，被診斷為大腦嚴重缺氧缺血。王女士介紹，在這傢醫院的重癥監護室，菲菲一住就是半個月，體重也驟減為 6.8 斤，" 當時從醫院回來後，她還是吃不下奶，傢裡人 24 小時輪著抱她。"
可菲菲的異狀絲毫沒有減輕，王女士便帶著菲菲又來到丈夫工作的上海尋找治療辦法，" 醫生當時認為是吸收不到營養，就給小孩插胃管。"
插胃管的當天，王女士哭瞭
她清楚的記得，醫生將一根管子從菲菲鼻孔內插入，邊插邊用聽診器判定位置，這個過程中，菲菲幾乎歇斯底裡的哭瞭出來，每哭一聲身體上的動脈便鼓脹瞭起來，" 成年人都受不瞭，讓一個嬰兒承受這種痛苦。"
▲體重驟降的菲菲，受訪者供圖
王女士表示，這次治療後一傢人帶著菲菲回到傢中，可情況絲毫沒有好轉，菲菲的體重還是不見增長。而在回傢後一個星期，菲菲突然出現面部鐵青呼吸困難的癥狀，為瞭緩解痛苦，情急之下父親將胃管拔瞭出來。此時，4 個月的菲菲體重僅為不到 7 斤。
輾轉多地治療
孩子的頭腫得很大
絲毫不見好轉的菲菲讓王女士一傢十分痛心，他們再次輾轉上海、南京等地尋找治療之法。在各大醫院不斷地檢查過程中，菲菲身體已經 " 千瘡百孔 "。"4 個月的寶寶瘦的皮包骨頭，每天抽血打針，手，腳，頭都是針眼，幾毫升的血都是換幾個地方才能抽到，都是護士硬擠才擠出來。孩子的頭腫得很大，到處都是青一塊紫一塊。" 王女士說，直到現在菲菲身體還有青一塊紫一塊的痕跡。
▲治療中的菲菲，受訪者供圖
可菲菲到底身患什麼病還是無法檢查出來。" 當時差不多全身都檢查瞭一遍，都沒法直接判定，那就隻能做基因篩查瞭。" 王女士介紹，幾個月前，一傢人又帶著菲菲來到上海篩查基因。
這一次檢查結果出來瞭
菲菲患上瞭罕見病 costello 綜合征
與前幾年牽動無數愛心人士的 " 拇指姑娘 " 和 " 怪病男嬰 " 龍龍一樣，菲菲也被這種疾病 " 眷顧 "。查出病因後，病急亂投醫的王女士開始搜索各種與這種病相關的文章，發現南都曾經報道過 costello 綜合征的案例。
▲南都早前報道（點擊查看早前報道）
" 然後我們馬上和‘怪病男嬰’龍龍的父親閔先生聯系，尋求醫治資源。"11 月 7 日，王女士兩口子帶上菲菲來到瞭香港大學深圳醫院，" 閔先生給我們提供瞭很多幫助，幫我們掛號找醫生。"
王女士表示，在來到港大醫院時，菲菲的體重僅為 5.7 斤，" 全身所有的骨頭都清晰可見，身上幾乎一點脂肪都沒有，看著人心疼。"
傾傢蕩產隻為救下女兒
兩口子在醫院打地鋪
今天下午，在港大醫院 B 住院樓 4 樓，王女士和丈夫坐在休息間的沙發上，身邊是他們的全部傢當：兩個枕頭，兩床薄薄的空調被，疊的整整齊齊的放在沙發的一端。
▲南都記者見到的菲菲
在與休息間相隔不遠的 ICU 病房裡，小菲菲正在接受例行檢查，她躺在病床上，身上插滿瞭各式各樣的儀器接線，從被子中露出的小手臂上滿是皮膚褶子，細細的骨頭似乎穿透皮膚，清晰可見。
王女士表示，這一年來，為瞭給女兒治病，夫妻二人已經花去瞭近 20 萬元，這還包含兩口子的全部積蓄和向親朋好友借的錢。
在菲菲來深治病的這一個星期
兩口子為瞭省下住宿費
就在病房外的休息間打地鋪
有時，醫院保安看到瞭還會說上幾句，" 半夜裡保安來檢查，我們就得馬上躲到走廊上去，沒辦法醫院的規定是這樣，我們也理解。"
據菲菲主治醫生黃菁介紹，菲菲剛來時身體狀況非常不好，且伴有脫水的癥狀，隨時都會有生命危險。醫院為菲菲制定瞭治療方案，" 先是穩定住她的生命，之後在現有的基礎上加強營養。"
▲正在治療的菲菲
而入院後，菲菲的情況也有好轉的跡象，從剛入院時的 5.7 斤逐步提升到目前的 6.6 斤。王女士表示，這次來深，光住院及治療費用就已經交瞭 2 萬元，在老傢東拼西湊的 3 萬多元已經所剩無幾。
其介紹，菲菲出生時，一傢人便隻有其丈夫在上海做銷售有收入，底薪為 3500，還有些提成，" 但這一路下來已經全花光瞭，傢裡幾個老人也是東拼西湊的拿瞭些路費出來。丈夫陪著一起來，工作也隨時有可能丟，也沒有經濟來源瞭。" 在給女兒治療中，王女士經常聽到有朋友的話，" 讓我們放棄女兒吧，這個就是個無底洞。"
但王女士不願放棄
" 孩子是我生的，我不可能眼睜睜看著她而死，也許會為她付出一輩子，但這是我的責任。"
在菲菲治療時
王女士寫下瞭下面這段話
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重癥監護室每個星期隻有星期三、五下午可以透玻璃看 15 分鐘。做為媽媽的我就想一根毒針紮到我的心裡。孩子手腳都是綁著的，渾身上下都是插著管線，血氧、心跳、脈搏 24 小時檢測。鼻子裡插著胃管，嘴巴裡插著氧氣。胳膊是動脈穿刺，還插著尿管。寶寶的手腳和眼臉腫的像蜜蜂哲得一樣。而我不能陪在她身邊，隻能在重癥監護室的外面大廳，打著地鋪，每天晚上抱著她的衣服，偷偷地眼淚流汗，累得沒有力氣才睡著。看到此刻的女兒，我快崩潰。
或許母女連心
看到母親的堅持
菲菲也用自己的方式表達著愛
王女士說，女兒生命很頑強，有時打針時，菲菲雖然流下瞭眼淚，但始終沒有哭出聲，" 或許她怕我難過，不想讓我傷心。"
▲睡夢中的菲菲，手輕輕地放在媽媽的手裡
在每次治療後
王女士都會在菲菲床邊輕輕的唱歌
這時菲菲會露出難得笑容
這或許是她作為母親最大的慰藉
每一個孩子在誕生時
都是帶著所有人的祝福
菲菲也不例外
希望這世界上的每一個孩子都
平安 健康
