據英國《每日郵報》11 月 2 日報道，來自英國蘇塞克斯郡的年輕女孩格林（Ylena Green）不幸患上罕見的遺傳病—— " 埃萊爾 - 當洛綜合征 "（EDS），這種病嚴重影響瞭她身體中的結締組織，使得她三年都沒有進食。對於她最愛吃的東西，她隻能放到嘴裡嘗嘗味道，然後再吐出去，她的骨關節變得十分脆弱。光是轉個頭都能使她的骨頭脫臼。
什麼是埃萊爾 - 當洛綜合征？
搜索結果顯示，埃萊爾 - 當洛綜合征（EDS），又稱皮膚彈性過度綜合征，由膠原缺損造成，是一種主要累及皮膚、關節、胃腸和心腦血管系統的遺傳性結締組織疾病。多自幼發病，皮膚柔軟、彈性過度、易碎裂，輕度外傷可致較大裂口，且不易愈合，並出現關節運動過度等。
這些罕見病常見幼兒發病
罕見病（RareDisease），是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。數據顯示，約 80% 的罕見病是遺傳性疾病，約 50% 罕見病在出生時或者兒童期發病，以下幾種罕見病也常見於幼兒期發病
" 瓷娃娃 " ——成骨不全癥
打個噴嚏、提個被子，甚至一個深情的擁抱，都可能讓他們骨折
這個 27 歲的姑娘有一雙碧藍、清澈的大眼睛，倘若忽略她一米多一點的身高，她絕對是個迷人而可愛的女孩。
王奕鷗得的病叫脆骨病，醫學名稱為 " 成骨不全癥 "，那雙藍色的眼睛，是典型癥狀之一——藍色鞏膜。正常人的骨密度為 1000 左右，而成骨不全嚴重者竟然測不出骨密度。由於先天骨質薄脆，打個噴嚏、提個被子，甚至一個深情的擁抱，都可能讓他們骨折，所以他們又被稱作 " 瓷娃娃 "、" 玻璃人 "。王奕鷗從 1 歲到 16 歲，共經歷瞭六次骨折。她說：" 我還算幸運的，有的病人甚至發生幾十次，甚至上百次骨折。"
絕大部分成骨不全癥患者都屬於殘疾人，在生活、經濟上獨立能力差；個人身體行動能力差，隻有三分之一的人能獨立行走，有 29% 的人基本不外出，少數人甚至連吃飯都不能自理。
" 月亮孩子 " ——白化病
被遺棄的男嬰頭發、眉毛雪白，皮膚有皺褶，好像 " 白眉大俠 "
一名頭發花白的男嬰被遺棄在青島大學公交站的長椅上。這個出生十多天的嬰兒，從外表看身體沒有殘疾，長得很可愛，就是頭發、眉毛雪白，皮膚有皺褶，好像 " 白眉大俠 " 一樣。男嬰一雙小眼炯炯有神，但就是怕光。他後來被送到福利院，工作人員隻能把他放在房間內，避免光照。
這名男嬰患的是白化病，屬先天性遺傳病，是黑色素或黑色素體生物合成缺陷。白化病的發病率在 1/10000 至 1/20000 之間。患者俗稱 " 月亮孩子 "，中國約有 9 萬人，他們無法在沒有防護的情況下白天出門，常伴有先天不足甚至足以致死的心臟病。據瞭解，我們平均每 60 人中有一人攜帶白化病基因，但不表現出癥狀，如果夫婦雙方同時攜帶有該致病基因，就會遺傳給子女而發病。
最美麗的一名 " 月亮孩子 " 是香港女孩 Chiu，父母不想她受到太多關註而特地移民到北歐。後來，她被人們發現在鏡頭裡有一種獨特的美，很幸運地稱為瞭一名國際時尚模特。
" 蜘蛛人癥 " ——馬凡綜合征
別的孩子上半身和下半身基本一樣長，可他的下半身很明顯比上半身長一截
小文（化名）上小學的時候，父母發現他和別的孩子不一樣——別的孩子上半身和下半身基本一樣長，可是他的下半身很明顯比上半身長一截，胸部還有點向內凹陷，又高又瘦，四肢細長。他看書的時候總喜歡趴在書跟前看，讓他坐直瞭看，過一會兒又會自己趴下去……
後來，小文被確診患有馬凡綜合征，俗稱 " 蜘蛛人癥 "，是一種先天性解體組織異常疾病，除身材特征外，患者往往深度近視，最嚴重的並發癥就是心臟的升主動脈剝離破裂，從而猝死。
醫學研究建議這類人避免劇烈運動可延緩並發癥的發生，可由於他們手長腿長，又易被選入籃球隊。
相傳古代的劉備雙手過膝，他與高瘦的美國總統林肯均被懷疑是馬凡綜合征患者。
" 漸凍人 " ——神經肌肉病
因缺乏某種蛋白，肌細胞會萎縮、變性、原發性壞死，於是人變得無力
大連的李季峰出生時很正常，到瞭 7 歲腿腳開始變異，經常摔跤；10 歲就不能走路瞭。醫生診斷他患有 " 進行性肌營養不良癥 "，因缺乏某種蛋白，肌細胞會萎縮、變性、原發性壞死，於是人變得無力。隨著年紀漸長，肌細胞受損的情況會愈加嚴重，患者最終隻能眼睜睜地等待著肌營養不良癥影響到心肌和呼吸肌，從而過度消耗而亡。國際醫學界將此病患者俗稱為 " 漸凍人 "。" 進行性肌營養不良癥 " 是三十幾種神經肌肉疾病中的一種，發病率約 1/100000，無藥可醫。
最著名的 " 漸凍人 " 是物理學傢霍金，他患有 " 肌萎縮脊髓側索硬化癥 "，即神經發生病變，無法支配肌肉。
