【騰訊科技編者按】十八年前，一個叫陸幼青的男子在網站 " 榕樹下 " 留下瞭他進入癌癥晚期後的生命記錄；十八年後，癌癥仍未被攻克，一群女性在不幸成為其目標後，選擇在視頻網站 YouTube 上留下生命的最後幾筆。她們的作品帶給人的不是沉甸甸的嘆息，而是勇往直前的動力。
" 這個視頻我試錄瞭很多遍，但就是不知說什麼。" 接受采訪時她如是說。
不用再告訴我們她已罹患絕癥。她的光頭和那未完工的視頻——《我的癌又惡化瞭》——已經說明瞭一切。
關鍵是所有的手段都已用盡。
2017 年 5 月，15 歲的索菲亞 · 佳兒在 YouTube 上用 8 分鐘的視頻宣佈瞭這個消息。如今，該視頻的觀看量已超過 100 萬次。
這位澳洲少女雙目碧藍。她本該陽光燦爛、熱情洋溢，如今，在鏡頭前，在粉色的床上，在那頂針織小帽下，她卻在啜泣。
自 2015 年 6 月來，佳兒一直在與某種罕見的骨癌作鬥爭。她本以為好轉瞭，但最近的檢查結果卻不容樂觀。癌癥已擴散至雙腿，並且醫生說瞭，對她而言放化療手段太猛，不能用。" 我就想放個大假去環遊世界，然後盡力享受人生。" 她對著鏡頭，點綴著雀斑的臉卻沉瞭下去，" 因為我不知還有多長時間。"
從確診數月後至今，佳兒隔三差五就會上傳一段關於癌癥生活的視頻。不到兩年，她的忠實訂戶就已超過十四萬五千人。這些人紛至沓來，爭相留言，有的評說她的勇氣，有的則鼓勵她繼續堅強。
當然，不是所有的視頻內容都令人心碎。曾有四個禮拜之久，佳兒的作品都彌漫著一片歡騰：她在埃菲爾鐵塔上尖叫，在紐約的購物狂歡中深深享受……其實這類令人艷羨的旅行視頻在 YouTube 上已經爛大街瞭，但佳兒的不同。因為鏡頭前的她正在慢慢死去。
不止是佳兒
越來越多的年輕影客們選擇用 YouTube 記錄她們的生死旅程——從診斷，到就醫，再到親耳聽聞 " 判決書 "。其中，塔利亞 · 喬伊 · 卡斯特拉諾無疑是最傢喻戶曉的一位。在為期兩年的 YouTube 生涯中，她收獲瞭 140 萬訂戶。她們見證瞭她與神經母細胞瘤的日夜爭戰，也愛上瞭她俏皮生動的化妝教程和少年老成的幽默感。
2013 年，卡斯特拉諾去世，此時距離她的 14 歲生日僅有一個月。
" 這已經不再是電視真人秀，而是對真實生活的真實記錄。結果嘛，要麼是生，要麼是死。" 心理健康專傢斯科特 · 德霍第如是說。
有一點無疑值得思考。在這個以媒體為中心的時代，" 把癌癥做成內容 " 已成為一種特有現象，而我們愛上、失去並哀悼的某個人，隻是一個屏幕後的人。
其實，當卡斯特拉諾剛入駐 YouTube 時並沒打算成為癌癥記錄者。她隻是想與觀眾交流化妝經驗。當時她的病剛確診，於是一位親友教她塗抹彩色眼影和口紅，以便轉移註意力。後來她自學瞭化妝，本領到傢後她開始在 YouTube 上分享教程。頭角漸露後，終於有觀眾關註她光頭的緣由瞭。於是她決定開誠佈公。" 她開始著手提升人們對兒童癌癥的認知，結果，她的頻道火起來瞭 "，她的姐姐、現年已 23 歲的馬蒂亞說。
2012 年，卡斯特拉諾憑借影響力登上艾倫秀的舞臺，並成瞭某化妝品公司的名譽封面女郎。
結緣 YouTube
"（以前）每天早晨在醫院醒來後，我都無所事事。所以基本上一整天，我都呆在 YouTube 上看別人的作品。" 在談及制作視頻的動力時，佳兒如是說。" 最後我想，如果自己做，能有多難？"
2015 年初中畢業後的那個暑假，瑪麗 · 道爾頓被診斷出患上瞭罕見的兒童骨癌——尤文氏肉瘤。後來她開始記錄自己的癌癥之旅。" 我一直喜歡 YouTube。後來生病瞭，我真的很孤單。因為沒有多少機會跟人打交道瞭。" 她解釋著，並說自己的靈感就源自卡斯特拉諾。
拍攝和剪輯很快成為道爾頓在艱苦治療中的常規活動。由於樂趣頗多且成果頗豐，道爾頓一直專註其中。" 鼓搗視頻成瞭我的日常，" 如今已 17 歲的她說。" 這很有益於我的治療。"
再來說說拉切莉 · 阿爾可貝。2015 年，還在讀大四的她發現自己罹患瞭霍傑金淋巴瘤後，隨即便決定將今後的整個過程公之於眾。
實際上，確診當天她便開始錄制視頻瞭。" 手機一掏，我就開始瞭。" 她回憶說。當時的場景是這樣：霓虹燈打在臉上，歡快的流行樂在周圍砰砰作響，面對屏幕，阿爾可貝這樣開口道：" 我在跟朋友們打保齡球……今天我剛發現，自己得瞭霍傑金淋巴瘤。" 她說著，臉上露出困惑而焦慮的微笑。" 我有點震驚，但我有最不可思議的朋友。"
同一天，她又用鏡頭記錄瞭與朋友一起跑腿的情形，記錄瞭全新的飲食，也記錄瞭趕飛機去見某血液學傢的過程。視頻最後，阿爾可貝在床上與摯友緊緊相擁，直到她充滿希望地微笑著說：" 一切都會好起來。"
這段視頻名為《癌癥確診後，我的一天》。發佈該視頻時，阿爾可貝僅將 YouTube 看作是記錄平臺，可以借此及時讓親友知悉自己的健康狀況——如果可以，最好能借此結識其他遭此不幸的年輕人，也讓她們 " 有枝可依 "。然而不久後，就像道爾頓、佳兒她們一樣，訂閱者們沖著阿爾可貝的頻道蜂擁而至。她們發現，這類視頻對自己的人生而言，意義之大超乎想象。
為何人們會對一個絕癥孩子的故事趨之若鶩呢？對此卡斯特拉諾的姐姐馬蒂亞是這樣認為的：" 她給人們帶來瞭希望。看到這個不久於人世的小女孩有如此積極的態度，這確實令人振奮。"
那些正搏擊癌癥的人、正與抑鬱癥纏鬥的人，甚至那些隻不過遭遇瞭分手的人，都會給卡斯特拉諾留言，讓她知道她的幫助有多大。正如道爾頓說的那樣，" 當你目睹某人的戰鬥是如此繁重而你從未經歷過，你就會明白：自己一定能走出困境。"
這種領悟對觀眾來說是有益的，甚至是必要的。" 很多姑娘唯恐發型糟糕從而招致黴運，" 行為健康專傢佩格 · 奧康納說。" 但發型糟糕也有大小之分。像‘劉海太長’和‘大把掉頭發’，它們之間的差異就大瞭去瞭。"
助人即助己
癌癥確診後的反應紛亂如麻，" 混亂感 " 隻是其中之一。很多人會覺得人生被隨意擺佈，你根本無能為力。可如果她們有追隨者並且能對追隨者產生積極影響，那她們的負面感覺就會減輕。" 我漸漸覺得苦難也有某種價值，它們不是無緣無故發生的。" 阿爾可貝說。
與此同時，若能把自身的故事交由她們自己處理，也同樣能重振她們的身心。譬如，對那些未成年患者而言，很多事情（包括治療方案）都由不得她們，但好歹，制作視頻尚能令其對自身生活保持一定程度的掌控。正如道爾頓所說，" 即使發生瞭很多可怕的事兒，但有瞭 YouTube，我便能將這些事兒變成視頻，變成藝術。我能將作品以自己的方式與人分享。這讓我覺得：我還能應付得來。"
一般來說，道爾頓都是用數碼單反拍攝視頻。她會以跳切等方式剪輯，並在其中加入特寫、音樂和旁白。總之，其作品有一種著意追求的藝術性。
根據歐康納博士的觀察，道爾頓等人能通過視頻制作獲得某種 " 自主權和能動性 "。透過其作品，觀眾看到的是一個個成熟的個體，而不是臥床不起的病人。" 視頻中的年輕人就是一群風趣而有思想的、典型的青少年。她們也有跟健康人一樣的小煩惱。" 她說。
20 歲的克萊爾 · 瓦恩蘭目前正在跟囊胞性纖維癥（簡稱 CF）奮戰。她獨自生活在洛杉磯，除瞭經濟上自給自足外，手頭上還經營著一份名為 Claire ’ s Place 的基金，專門用來資助有 CF 患者的傢庭。YouTube 上的觀眾能見證這些對她而言很重要。" 人們從沒見過病人還能像正常人那樣有所作為。" 她說，" 沒錯，我得瞭絕癥。但這就意味著我的生命從此毫無意義瞭嗎？讓病人知道自己不是隻能等死而已，這一點很重要。"
硬幣的正反面
當然，不管病得多嚴重、多值得同情，網上出名都會帶來消極的影響。雖然大多數評論都持支持態度，但上述女性也確實引來瞭仇恨。佳兒就記得有人評論說她是在 " 裝病，應該為此事坐牢 "。" 我倒希望這是事實。" 她說。
2015 年，加拿大化妝師瑞格達 · 耶哈被診斷出晚期胃癌，壽命還有 3 個月。從那以後她就邊治療邊拍視頻瞭。至今她還記得，第一份視頻上傳後有個傢夥這樣留言道：" 還那麼在乎臉上的妝幹嘛？你都快死瞭。" 接著還有人在下跟帖說：" 我有藥方！買瞭吧！"
此外，需要定時發帖也讓她們倍感壓力。" 在 YouTube 上大紅大紫有點像與惡魔共舞。" 瓦恩蘭說，" 為瞭保持瀏覽量、向人們提供他們想要的內容，你必須大量制作。而這樣一來，你就很難做出真正有意義的視頻瞭。"
線上與線下的關系
瓦恩蘭是在 17 歲時開通 " 關註 CF" 這一頻道的。憑借《解密 · 在昏迷中死亡》和《瀕死 101》等視頻，以及她本身的個性魅力，她很快贏得瞭 20 萬訂戶。
但後來，瓦恩蘭因故停更瞭一年。這下，那些投入瞭巨大關註的觀眾們坐不住瞭。最近她總算 " 全新上線 "，可之後卻發現：每個舊視頻下都有幾百條詢問她境況的留言。" 如果在谷歌上搜索我的名字，最先跳出的就是‘克萊爾 · 瓦恩蘭死瞭嗎？’ " 她說，" 很多粉絲都認為我停更就意味著我死瞭。我覺得這可以理解。"
每天這些病患都會收到數百條留言（有些還是向其尋求治療建議的），對她們而言，回復留言令其不堪重負。不過耶哈是個例外。43 歲的她不屬於 " 屏幕一代 "，因此對她以及同齡影客而言，制作視頻的真正吸引力在於：一、交換信息；二、聯絡情感。與道爾頓的精心策劃與阿爾可貝的內容豐富不同，耶哈的視頻都很簡單。她就是用手機錄一段自拍，稍稍剪輯下就上傳瞭。視頻中的她常常就那麼坐著，像扯閑篇兒似的跟觀眾聊天，說說最近又有哪些療法和飲食起效瞭。當然，她也會建議有好奇心的患者去研究，以便在治療過程中扮演積極的角色。
觀看這類視頻的多是年輕人。他們或許是頭次見到重病患者，而且不可避免地，大多數觀眾都把觀看過程中的喜怒哀樂給內化瞭——就好像他們真的認識屏幕後的人一樣。" 他們失去的或許就是一個從未見過的人，但這種損失卻是真實的。" 德霍第說。
這未必是壞事。因為起碼，在網絡上觀看不完美的生活，要比盯著社媒帖子庸人自擾來得強。要知道，目睹別人的人生、考驗甚至死亡，能驅使觀者不再聚焦自己的處境。
盡管題材沉重，但這些影客與觀眾之間的關系卻是絕對正面的。有些影客甚至覺得：在 YouTube 上收獲瞭友誼和特別的體驗後，那些厄運幾乎 " 物有所值 " 瞭。"YouTube 像個小傢庭。"18 個月前進入緩解期的阿爾可貝說。今年她打算結婚，而所有的準伴娘都是通過社媒結識的。同樣地，道爾頓也通過 YouTube 結識瞭摯友——一位 18 歲的 CF 患者。至於卡斯特拉諾，她最親密的網友們至今仍與其傢人保持聯系，而傢人們則創建瞭一傢兒童癌癥基金會。這逐步醫治瞭他們的身心。
" 我們看著她的粉絲在網上長大，他們不斷告訴我們自己多麼想念卡斯特拉諾，以及她如何改變瞭他們的人生。" 馬蒂亞說，" 他們會來佛州看我們，有時還會服務基金會。總之，人生有他們，我們真的很感恩。"
我走瞭，我來過
從某種程度上說，YouTube 似乎在縱容卡斯特拉諾（們）" 欺騙 " 死亡。任何時候她的傢人及粉絲都能回看她的視頻，就好像她還在這裡，塗著熒光眼影，然後嘴巴咧到耳朵根，粲然一笑。
這也是耶哈最近老琢磨的。" 我有個大傢庭，我能把這些視頻留給他們。" 她說，" 他們可以看著我開心的樣子。我笑故我在。"
情況理想的話，有些女性可以完全康復並將今後的作品聚焦於自己的逃生史。而道爾頓就是這樣的幸運兒。她現在已經脫離癌癥，讀瞭高三，還打算從事電影制作業。"YouTube 完全改變瞭我的擇業觀。" 她說。
而佳兒和瓦恩蘭就沒那麼幸運瞭——她們知道自己拿不到 " 免死金牌 "。即便如此，她們也活得蓬勃向上。佳兒繼續為成千上萬的粉絲制作鼓舞人心的視頻，希望有一天她的內容能帶來足夠的收入，以贊助對兒童癌癥的研究。瓦恩蘭也雄心勃勃，希望在內容上繼續出新並加持她的基金會。
" 當你真正明白你可能失去一切時，你反而會更想活下去，更想有所創造。" 瓦恩蘭說，" 你會想成為世界的一部分。我是說，為什麼不趁還活著幹些大事呢？"
作者後記：此文寫成後，我們獲悉瑞格達 · 耶哈已不幸逝世。在此我們謹向其親友表示誠摯的哀悼。
