今年 5 歲的吳萱,是湖北省咸寧市通山縣人。生病之前,萱萱跟所有同齡的小女孩一樣,有一顆愛美之心。喜歡穿漂漂亮亮的小裙子,喜歡紮各種各樣的小辮子。但一次次化療讓她失去瞭心愛的頭發,腫瘤細胞的發育也導致她面部變形,再也沒能露出跟普通孩子一樣的正常笑臉。因此萱萱常常受到排擠,小夥伴們都嘲笑她是 " 小光頭 "、" 醜八怪。"(左為生病後的萱萱,右為生病前的萱萱)
2014 年 4 月,小萱萱出現高燒不退癥狀,輾轉求醫至北京兒童醫院後,被確診為神經母細胞瘤四期(高危期),此時的她還未滿 2 歲。在與病魔抗爭的 3 年裡,小萱萱就診先後經歷瞭 5 次化療和中藥骨髓治療,至今仍有 39% 的腫瘤細胞留存體內。
為瞭鼓勵孩子積極治療,也為瞭安慰孩子幼小而脆弱的心靈,萱萱的爸爸吳詠,從孩子生病起,就一直剃著光頭,他甚至用拳頭打腫自己的臉,隻為瞭讓萱萱看到自己和爸爸一樣 " 正常 "。他告訴小萱萱:" 我們和別人沒有什麼不同,等病好瞭頭發就長出來啦。"
吳詠以前在老傢做廚師,孩子生病後便辭去瞭工作,帶著萱萱四處求醫。為瞭省錢,萱萱住院時,吳詠就在醫院的走廊和地下室裡輪換著睡,病情有好轉時,他就一天 20 小時地打零工。裝玻璃、裝空調、搭婚慶臺子、上工地賣苦力,各種臟活累活,隻要能掙到錢,他什麼都去幹。
盡管這樣,也還是不夠支付得起高額的醫療費。孩子生病至今,治療費已超過 70 萬元,如今孩子每月治療開銷高達兩萬,萱萱爸爸再怎樣賣命地打工,也無力改變整個傢庭入不敷出的慘狀,那點浸滿瞭汗水的工資,甚至不夠交孩子的住院費。
不幸中的萬幸,是萱萱在堅持化療和中藥集合治療後,病情得以控制,甚至稍有好轉。醫生建議手術切除孩子腹部的原發灶腫塊,以便後續治療。但高昂的醫療費壓得這個傢庭喘不過氣來,他們不知道自己還能為孩子爭取多少日子,可每多一天,孩子就多一分生的希望!
從出生以來,小萱萱一直是傢中寶,頗得爺爺奶奶的疼愛。但禍不單行,在確診一年後,萱萱的奶奶被查出肝癌。為瞭省錢給孫女看病,奶奶主動放棄治療,把生的希望留給孩子,自己卻在不到三個月的時間裡就病逝瞭。然而,奶奶去世對萱萱的打擊很大,年幼的孩子常常小心翼翼的問爸爸:" 如果錢不夠用瞭,我是不是會跟奶奶一樣被壞人抓走 ……"
" 孩子一天不好,就在北京呆一天!" 這是一傢人剛來到北京時爸爸許下的承諾。
而如今,這一傢三口在北京一住就是三年。媽媽丁玲這些年來始終專職照顧孩子,每每提起,她便哭著說:" 傢裡老人迷信,說萱萱是來討債的,親戚朋友也一直勸我們放棄,可我看著孩子生病,內心隻有煎熬和無助,恨自己,恨自己不能替孩子承受!"
萱萱像是能懂媽媽的心思,小小年紀就乖巧懂事,在治療過程中積極配合打針吃藥,還常常幫媽媽做傢務。
但當問及長大後是否願意當醫生,幫助更多像自己一樣的小朋友,她卻一口回絕,斬釘截鐵地說," 以後病好瞭,我再也不想來醫院。"