小夥患病全身疼痛長期臥床 傢人駕車奔襲 3 千裡求醫

03-15

最近網上火起瞭 " 二叔 " 的霸氣帶風的走路姿勢,引發全國網友模仿霸屏。無奈,這其實都是不死癌癥——強直性脊柱炎惹的禍。近日,有一位患有強直性脊柱炎的 29 歲小夥,千裡迢迢,傢人從山東老傢駕車 1500 公裡把他帶到廣東省第二人民醫院風濕免疫科,就隻為能夠讓他正常走路。經過 2 周治療,小夥疼痛明顯減輕,出院時已能下地自如行走。

門診來瞭位特殊的病人

今年 2 月 26 日,廣東省第二人民醫院風濕免疫科主任李天旺的診室裡,來瞭一位特殊的病人。診室裡,李天旺還沒怎麼詢問過這位病人病情後,看病的小夥突然說," 主任幫幫我,我們是在網上找到瞭您,專門從山東開瞭幾十小時車過來找您的 "。

李天旺是風濕免疫病領域有名的專傢,特別是在治療強直性脊柱炎方面,全國各地慕名而來的病人很多。但是專程開車幾十小時隻為找他看病的,李天旺也是頭一次遇到。

經過李天旺詳細瞭解,這位名叫小偉(化名)的特殊病人來自山東臨沂,因為全身疼痛,長期臥床,已經近一年都沒有怎麼下地走路,需要找一個讓自己舒服的姿勢也並不容易。乘坐任何交通工具都可能讓小偉更不舒服,所以為瞭減輕疼痛,這才小偉傢人選擇瞭開車幾十個小時的方式從山東老傢把他帶到瞭廣東省第二人民醫院風濕免疫科。

廣東省第二人民醫院風濕免疫科主任李天旺為患者診治

長期不規范治療,小夥走路都難

29 歲的小偉已經結婚 3 年並是一個可愛男寶的父親。但 20 多年來,一直有一個讓他異常痛苦的病痛——強直性脊柱炎始終伴隨著他。

8、9 歲開始,小偉出現反復雙膝關節腫痛,行走、下蹲困難,跑遍瞭當地的大小醫院,但就是找不到病因。為瞭給他治病,小偉父母當時還找瞭巫醫、民間大師,甚至拜神祈福。" 當然都沒有用,隻是傢裡想試一試 ",躺在病床上的小偉回憶起這段經歷也露出瞭難得的笑容。

2006 年上半年開始,小偉除瞭行走、下蹲困難,腰也開始痛瞭,最終經當地醫生的介紹在北京某醫院被確診為 " 強直性脊柱炎 "。確診後,小偉在北京治療瞭一段時間,腰痛開始緩解。回傢後的小偉就再也沒有把這個病當做一回事,也因為種種原因再也沒有去北京復診,隻是在偶爾疼痛時吃一片止痛藥。

小偉以為疾病就這樣遠離他瞭,可命運又跟他開瞭一次無情的玩笑。2017 年初,小偉又發病瞭,這次發病讓小偉沒有料到,因為疼痛難忍這一病就讓他在床上躺瞭近一年。此時,小偉在深圳跟傢裡人一起做生意,得病後跑到瞭湖南、北京等多地求醫,可效果都十分有限,這也讓小偉十分沮喪。

" 一年多沒怎麼下地走路瞭,走一下就痛 ",小偉說," 傢人一直鼓勵我,為瞭我的孩子我也要治好 "。

" 不死癌癥 " 並非毫無辦法

困擾小偉 20 多年的疾病,是被稱為 " 不死癌癥 " 的強直性脊柱炎,簡稱強直。李天旺介紹,強直是一種慢性全身免疫系統紊亂導致的疾病,以脊柱和骶骼部位炎癥及骨化為主要表現。" 小偉就是這個病,他的腰部疼痛和行走困難主要就是脊柱和骶骼部位炎癥導致的,而且因為他持續時間教久,是已經比較嚴重的狀況 ",李天旺說。

因為強直性脊柱炎對人體的危害較大,嚴重可以導致終生癱瘓。是一種高致殘性、高復發性的疾病,嚴重影響著人們的生活質量,且有終生癱瘓的危險,所以才會被人們稱為不死的癌癥。李天旺強調," 強直性脊柱炎不等於癌癥,它是可控、可緩解、可治的頑疾。" 特別是近年來隨著醫療領域新技術、新材料的不斷湧現,各種治療手段逐漸發揮威力,從物理治療、藥物治療、免疫治療、生物治療到手術治療,都是治療疾病的不錯選擇。據統計資料,在發病 20 年以後,還有 65-80% 的患者能勝任全日工作。因此,患者不必恐慌。" 經過治療,強直性脊柱炎絕大多數患者是可以控制炎癥,完全可以保持教高質量的日常生活 ",李天旺說。

在詳細檢查,明確小偉的炎癥程度後,經過規范有效的治療,小偉已經能夠在無痛感的情況下下地自如行走,已於近日出院。

廣東省第二人民醫院風濕免疫科主任李天旺與患者合影

專傢提醒:強直治療要趁早、更要規范堅持

李天旺提醒,強直性脊柱炎的治療,最重要的就是早發現、早治療。過去很多病人不認識這個病,很多醫生也不怎麼熟悉這個疾病,目前患者個人乃至整個社會對強直性脊柱炎的認識都還太少,也不夠重視。等患者察覺的時候,疾病往往已經到瞭中晚期,造成的損害通常也已經無法逆轉,所以很多來我們科的病人,其實已經非常嚴重瞭," 前不久江西的一位患者來治療時駝背非常厲害,背部已經長成瞭 C 型,非常可惜 ",李天旺說。

強直性脊柱炎起病隱匿,早期可能隻是下腰背晨僵、疼痛,活動可減輕;一旦錯過最佳治療時機,疾病發展,出現頸、腰、髖部疼痛、活動受限,會使患者的背部僵硬、脊柱強直、畸形,翻身、下蹲困難,甚至喪失勞動能力。因此,年輕男性如果出現上述腰背部晨僵、疼痛等不適癥狀,應及早前往醫院排查強直性脊柱炎。應學會自我護理。平時應該保持良好的姿勢,站立時應盡量保持挺胸、收腹和雙眼平視前方的姿勢,坐位也應保持胸部直立。休息時首要的是保持適當的體位,應睡硬板床,取仰臥位,避免促進屈曲畸形的體位。定期測量身高,保持身高記錄,是防止不易發現的早期脊柱彎曲的一個好措施。

李天旺鄭重提醒,強直病友特別需要註意的就是規范化治療。強直性脊柱炎是一個長期的慢性病,病程很可能會反復,不會說一蹴而就,一次完全治愈,所以定期隨診非常重要。此外,因為強直性脊柱炎本身疾病的特點,在治療中很可能出現一個相對治療緩慢的過程,患者在此時應該繼續堅持規范治療,不能隨意放棄或者盲目選擇一些錯誤的治療方案。

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