數量不明
盡管冰桶挑戰讓大眾對漸凍人多瞭一些瞭解，但是對這一群體的關註更多停留在社會層面，搜索包括疾控中心在內的相關網站，我們並未找到關於中國漸凍人患者數量的官方統計數字，而媒體公佈的數字不僅出入較大，且來源不明。
按照較高的 3 人 /10 萬人計算，中國的患者數量大約為 4.2 萬人或更少，相應的發病率統計也暫無確切數字。
剛剛納入醫保，僅覆蓋部分省份
2017 年初，北京市人大代表、北醫三院教授樊東升就已提議北京市率先試點為部分種類的罕見病患者設立專項補貼。
事實上在 2006 年就有患者及傢屬發起瞭聯名信呼籲 " 漸凍人 " 治療費用納入醫保並實時相應救助。
自 2017 年 9 月 1 日起，經嚴格臨床試驗，並驗證可有效延長漸凍癥患者生存期的藥物利魯唑陸續進入全國 16 個省市的醫保乙類藥物目錄，陸續執行的省市包括：：
北京市、江蘇省、浙江省、山東省、河南省、河北省、湖北省、湖南省、遼寧省、吉林省、江西省、安徽省、內蒙古自治區、新疆維吾爾自治區、陜西省以及福建省。
但是 2017 年 12 月，在中國政府網上有一名患者提交建議，建議稱：
漸凍人癥這種極其殘酷的疾病，堪比癌癥，患者會非常清晰地看著自己變成清醒的植物人，在 3 到 5 年內走向死亡，看病消耗驚人，很多人看不起病、吃不起藥，甚至有些病人因忍受不瞭身體和精神上的雙重折磨而不得不選擇極端的方式遺憾而終。希望政府能加大力度研發藥物，盡快將此病納入醫保和大病救助范疇。
排除患者本身並未采用藥物治療的可能，這一政策或仍未落實到位，且尚未覆蓋到廣東、廣西、雲南、四川等省份。
誤診率過半，規范用藥不足 4 成
北京協和醫院神經科主任醫師李曉光公佈的研究數據，ALS 患者中有三分之一之前誤診為假性球麻痹或頸椎病，20% 的患者做瞭不必要的頸椎手術。
在疾病早期，由於上下運動神經元同時受累的特征尚未顯現，導致診斷困難，從癥狀出現到確診的時間一般需要 9~15 個月，同時由於目前仍缺乏特異的生物學診斷指標，ALS 需使用排除法確診，很大程度上依賴於醫生的臨床診斷經驗。
根據中國 ALS 協作組專傢、北京協和醫院神經內科主任崔麗英教授在中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》發佈儀式上公佈的數據，在基層醫院，醫生對這種罕見病的認識不足，誤診率更是高達58.6%。
除瞭誤診，用藥情況也不容樂觀。
1996 年美國食品藥品管理局批準力如太 ( 利魯唑 ) 用於 ALS 治療，該藥是是唯一具有循證依據、能夠改善病情的治療藥物，也是中國 ALS 協作組編撰並發佈的《中國肌萎縮側索硬化診斷和治療指南》推薦的漸凍人治療藥物。
根據中國 ALS 協作組披露的數據，中國僅七成患者獲得針對病因治療，而中國大陸目前僅32.3%患者接受力如太治療。崔麗英教授表示目前中國漸凍人患者規范用藥率隻有37%，遠低於西方國傢的99%。
規范用藥的首要阻礙是經濟負擔，據瞭解漸凍人癥的每月治療費用為 4000 元左右，由於尚未納入大病醫保，加上患者本人失去勞動能力，給很多傢庭造成瞭負擔。
同時藥物不能 " 治愈 "ASL 也是部分患者不規范用藥的原因。
發病早，生存期長
多數研究顯示，發病年齡越晚，患者預後越差，即發病年齡是 ALS 患者預後的重要預測因素之一，不過也有國外研究顯示二者並無相關性。
根據中國 ALS 協作組公佈的數據，中國患者首次出現癥狀的平均年齡約為 49.8 歲，而日本患者首次出現癥狀的平均年齡為 64.8 歲，意大利約為 64.8 歲，歐洲其他國傢約為 64.4 歲。
生存期方面，北京大學第三醫院神經科針對 129 例患者的研究顯示，ALS 平均發病年齡為（52 ± 11）歲，中位生存時間為 45.71 個月（95％的可信區間為 35～51 個月），英國是 35 月，意大利為 28 月，澳大利亞為 31 月，西班牙為 68.6 月，中國 ALS 患者發病後生存期較國外患者更長。
另有數據顯示，20% 漸凍人患者存活超過 5 年，超過 10% 的患者存活達 10 年，有 5% 患者存活達 20 年。
國內醫院及專傢
2004 年中國 ALS 協作組成立，目前已經有 20 餘傢醫院加入協作組，由於漸凍人癥屬於罕見病，普通地方醫院甚至三甲醫院對該疾病的診斷和治療常有不足，患者可以到中國 ALS 協作組醫院就診。
中國 ALS 協作組醫院如下，相關專傢可登陸中國運動神經元病疾病專傢協作網首頁 — 中國運動神經元病網 中國運動神經元疾病專傢協作網查詢：
參考文獻：
Steadiness of amyotrophic lateral sclerosis in the province of Parma, Italy, 1960-1990.Acta Neurol Scand. 1994 Oct;90 ( 4 ) :276-80.
Factors in Survival.MDA/ALS Newsmagazine Vol. 14, No. 5
中華醫學會神經病學分會肌電圖與臨床神經電生理學組 , 中華醫學會神經病學分會神經肌肉病學組 . 中國肌萎縮側索硬化診斷和治療指南 [ J ] . 中華神經科雜志 ,2012,45 ( 7 ) : 531-533. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1006-7876.2012.07.021
崔博 , 崔麗英 . 肌萎縮側索硬化流行病學研究現狀 [ J ] . 中華神經科雜志 ,2015,48 ( 6 ) : 542-544. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1006-7876.2015.06.025
診斷時神經功能評分對肌萎縮側索硬化患者生存時間的影響 .《中華醫學雜志》2009 年 . 第 35 期
《我國漸凍人患者規范用藥率不足四成 醫保報銷政策覆蓋不足是主因》 [ 2017 年 06 月 28 日 . 人民政協網 ]
《肌萎縮側索硬化癥臨床診斷進展》 [ 楊瓊 樊東升 . 中國現代神經疾病雜志 2012.6 第 12 卷第 3 期 ]
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